Recherche sur le handicap : une approche pluridisciplinaire et participative

La recherche sur les per­son­nes en sit­u­a­tion de hand­i­cap mobilise une large panoplie de dis­ci­plines. Com­ment dia­loguer avec elles, com­ment inter­préter les deman­des de leur entourage et de leur envi­ron­nement, autant de ques­tions que les chercheurs sont appelés à identifier. 

Pour illus­tr­er la var­iété des thé­ma­tiques à abor­der, con­sid­érons une thé­ma­tique majeure : une meilleure con­nais­sance des besoins des per­son­nes en sit­u­a­tion de hand­i­cap (au niveau indi­vidu­el ou collectif). 

“ La connaissance ne peut se développer hors de l’interface entre chercheurs et acteurs du handicap ”

Quels sont ces besoins mais aus­si com­ment les faire s’exprimer, par qui, à quel rythme, jusqu’où aller pour main­tenir une équité entre les per­son­nes et quelles sont les meilleures répons­es à apporter à ces besoins ? Ces répons­es con­cer­nent le niveau indi­vidu­el, impli­quant aus­si bien les pro­fes­sion­nels de san­té et du social que l’entourage.

Elles con­cer­nent aus­si le niveau « envi­ron­nemen­tal », celui des étab­lisse­ments et ser­vices qui vont les accueil­lir et les accom­pa­g­n­er, comme celui de l’école, du monde du tra­vail, de la cité, du ter­ri­toire et de la société de manière générale. 

Plus récem­ment, des enjeux forts sont apparus autour des modes d’accompagnement et de coor­di­na­tion, autour du sys­tème de san­té et de son finance­ment dans une recherche d’efficience, et de manière plus générale sur la con­duite des poli­tiques publiques, avec le respect de la démoc­ra­tie en santé. 

Autant de domaines et prob­lé­ma­tiques qui sus­ci­tent des ques­tions à la recherche. 

DIALOGUER AVEC LES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP ET LEUR ENTOURAGE

Ces ques­tions de recherche provi­en­nent en pre­mier lieu des pro­tag­o­nistes eux-mêmes. Elles émer­gent notam­ment dans la rela­tion entre le chercheur et la per­son­ne en sit­u­a­tion de hand­i­cap, nour­rie par l’observation, l’écoute, le dia­logue et le respect. 

La con­nais­sance peut alors s’élaborer et mobilis­er des savoirs indigènes en respec­tant les règles de l’art. En effet, dans ce champ de recherche, encore plus que dans d’autres, le savoir est partagé et la con­nais­sance ne peut se dévelop­per hors de l’interface entre les chercheurs et ces acteurs du handicap. 

IDENTIFIER LES QUESTIONS DE RECHERCHE

Ensuite, il faut trans­former ces ques­tions à la recherche en ques­tions de recherche. C’est un des prin­ci­paux enjeux de cette recherche, car ces ques­tions sou­vent com­plex­es sont à la croisée de dif­férents champs dis­ci­plinaires. Tout l’art est d’expliciter la ques­tion à plusieurs. 

“ Le recours à des théories conçues dans d’autres contextes peut s’avérer infructueux ”

Par exem­ple, quand une per­son­ne en sit­u­a­tion de hand­i­cap se retrou­ve isolée avec des dif­fi­cultés pour trou­ver un emploi, les prob­lèmes posés pour­ront être autant d’ordre soci­ologique qu’économique : la ques­tion n’appartiendra ni au soci­o­logue, ni à l’économiste.

C’est ain­si qu’intervient la notion d’interdisciplinarité qui fait que les dif­férents chercheurs (soci­o­logues, anthro­po­logues, écon­o­mistes, chercheurs en sci­ences de ges­tion, juristes, médecins, philosophes, géo­graphes, démo­graphes…) sont appelés à iden­ti­fi­er ensem­ble où se trou­vent les « vraies ques­tions » qui per­me­t­tront ensuite de bâtir les vraies répons­es, car toutes les facettes du « prob­lème » auront été pris­es en compte. 

MOBILISER TOUTES LES MÉTHODES ET DISCIPLINES

Toute la panoplie des méth­odes de recherche pour­ra être utilisée : 

Les ques­tions de hand­i­cap con­cer­nent aus­si le niveau « envi­ron­nemen­tal », comme celui de l’école. © WAVEBREAKMEDIA/ CHUTTERSTOCK.COM

des grandes enquêtes en pop­u­la­tion générale ou cohort­es des épidémi­ol­o­gistes et des démo­graphes qui per­me­t­tront de mieux con­naître les pop­u­la­tions de per­son­nes en perte d’autonomie, aux obser­va­tions dans le milieu de vie de la per­son­ne et de son entourage par le soci­o­logue ou l’ethnologue, et aus­si des recherch­es inter­ven­tion­nelles par le clin­i­cien ou le chercheur en sci­ences de gestion. 

Mais de la même manière qu’il con­vient de décloi­son­ner les sys­tèmes de soins et d’accompagnement des per­son­nes où se jux­ta­posent les inter­ven­tions sans véri­ta­ble coor­di­na­tion, les sci­ences sont appelées à s’interfacer et les méth­odes util­isées à se coupler. 

On par­lera alors de méth­odes mixtes com­bi­nant des études qual­i­ta­tives (par exem­ple auprès d’un petit échan­til­lon de per­son­nes) à des études plus larges dites quan­ti­ta­tives. Par exem­ple dans l’étude d’un pro­gramme d’action publique visant à l’amélioration des par­cours des per­son­nes âgées, on pour­ra chercher à la fois à savoir si ce pro­gramme est effi­cace mais aus­si à appréhen­der les con­di­tions de cette effi­cac­ité dans un con­texte ter­ri­to­r­i­al donné. 

ÉLABORER DE NOUVEAUX MODÈLES

Par ailleurs, la recherche sur le hand­i­cap amène sou­vent à devoir clar­i­fi­er les final­ités et le sens de l’action. Des cer­ti­tudes peu­vent être bous­culées et les mod­èles étab­lis remis en cause. Le recours à des théories conçues dans d’autres con­textes peut s’avérer infructueux. 

“ Favoriser les collaborations entre chercheurs des différents champs disciplinaires autour de grandes thématiques ”

Com­ment par exem­ple éval­uer le bien-fondé d’une inter­ven­tion auprès de per­son­nes en sit­u­a­tion de hand­i­cap ? Les critères clas­siques d’efficacité et de per­for­mance sont la plu­part du temps inadaptés. 

Qu’est-ce que la qual­ité de vie pour une per­son­ne en perte d’autonomie, qui devra pass­er de nom­breuses années alitée en ayant per­du l’usage de la parole ? Com­ment pren­dre en compte la dimen­sion per­son­nelle des attentes et des besoins de la personne ? 

De nou­veaux mod­èles plus sou­ples et peut-être moins stan­dard­is­és sont à éla­bor­er par­fois en lien avec des philosophes. 

UN NOUVEAU CHAMP D’INNOVATION

Les insuff­i­sances de notre sys­tème de san­té et d’accompagnement ain­si que les nom­breuses ten­sions qui le tra­versent (l’individuel ver­sus le col­lec­tif, la qual­ité ver­sus les coûts…) sont autant d’appels à plus d’innovation de la part des milieux pro­fes­sion­nels et des pou­voirs publics, en lien avec les usagers et leurs représen­tants, pour apporter une solu­tion à la per­son­ne et à son entourage. 

Pour amélior­er le par­cours des per­son­nes âgées, on pour­ra s’intéresser au con­texte ter­ri­to­r­i­al. © DRAGAN JOVANOVIC/SCHUTTERSTOCK.COM

Le chercheur à son niveau pour­ra être asso­cié à cer­taines de ces inno­va­tions et pass­er de démarch­es pure­ment descrip­tives à des approches con­struc­tivistes con­tribuant à pro­pos­er des améliorations. 

SAVOIRS ET SAVOIR-FAIRE

Pour l’École des hautes études en san­té publique (EHESP), qui forme les futurs dirigeants des étab­lisse­ments et ser­vices san­i­taires et médi­coso­ci­aux, un des enjeux pour l’avenir sera de dévelop­per chez ces pro­fes­sion­nels des savoirs, des savoir-faire et des savoir-être les plus adap­tés et ancrés dans les con­nais­sances les plus récentes. 

“ Il devient encore plus important d’accroître les efforts de recherche vis-à-vis de ces populations ”

Par exem­ple, ils devront s’assurer que leurs col­lab­o­ra­teurs mobilisent les meilleures tech­nic­ités fondées sur les preuves. Leur man­age­ment des organ­i­sa­tions devra être adap­té au secteur de l’accompagnement des per­son­nes en perte d’autonomie, en tant qu’ils devront faciliter le tra­vail d’équipe, don­ner toute la place à la diver­sité des exper­tis­es, et dévelop­per les parte­nar­i­ats sur leur ter­ri­toire néces­saires au meilleur accom­pa­g­ne­ment du pro­jet de vie de la per­son­ne en sit­u­a­tion de handicap. 

Le pro­gramme de recherche autour des trans­for­ma­tions de l’offre de ser­vice à des­ti­na­tion des per­son­nes en sit­u­a­tion de hand­i­cap et des per­son­nes âgées en perte d’autonomie, que nous avons démar­ré récem­ment, devrait être un moyen d’alimenter la for­ma­tion de ces responsables. 

UN INSTITUT POUR FÉDÉRER LES RECHERCHES

Afin de mieux struc­tur­er et dévelop­per la recherche sur le hand­i­cap, a été créé, il y a plus de vingt ans, l’Institut fédératif de recherche sur le hand­i­cap, qui rassem­ble des chercheurs d’une trentaine d’équipes ou unités de recherche en France, chercheurs en san­té publique et en sci­ences sociales, clin­i­ciens et spé­cial­istes de la réadap­ta­tion, et chercheurs et ingénieurs spé­cial­isés dans les tech­nolo­gies appliquées aux grandes défi­ciences et au handicap. 

Cet insti­tut est un espace favorisant les col­lab­o­ra­tions entre chercheurs de ces dif­férents champs dis­ci­plinaires autour de grandes thé­ma­tiques comme le hand­i­cap de l’enfant, les sys­tèmes inter­ac­t­ifs pour la par­tic­i­pa­tion et l’autonomie, le hand­i­cap et la mobil­ité, et les tra­jec­toires indi­vidu­elles et l’accompagnement.

Il a aus­si voca­tion à dévelop­per des parte­nar­i­ats inter­na­tionaux avec d’autres équipes, réseaux ou insti­tu­tions de recherche œuvrant dans le champ du hand­i­cap. À titre d’illustration, quelques exem­ples de pro­grammes de recherche dans le champ des « tech­nolo­gies appliquées aux grandes défi­ciences et au hand­i­cap » mon­trent la diver­sité des approches et des champs d’application de ces recherch­es (voir encadré). 

Il con­vient d’étudier de nou­velles for­mules dites « étab­lisse­ment hors les murs », plate­forme de ser­vices ou habi­tat accom­pa­g­né. © LIGHTFIELD STUDIOS / FOTOLIA.COM

PÉDAGOGIE ET INNOVATION

Avec le nom­bre gran­dis­sant de per­son­nes en sit­u­a­tion chronique (hand­i­cap, vieil­lisse­ment, mal­adies chroniques) et tous les enjeux socié­taux aux­quels nous sommes con­fron­tés (pré­car­ité et iné­gal­ités sociales de san­té, migra­tion, etc.), il devient encore plus impor­tant d’accroître les efforts de recherche vis-à-vis de ces pop­u­la­tions et d’avoir une vision inté­gra­tive des con­nais­sances per­me­t­tant de répon­dre au mieux à ces enjeux d’une grande com­plex­ité, en s’appuyant de plus en plus sur les sci­ences des sys­tèmes complexes. 

Mais com­ment alors con­tin­uer à associ­er les per­son­nes en sit­u­a­tion de hand­i­cap con­cernées si l’accès à la con­nais­sance devient un défi cog­ni­tif ? Gageons que nous aurons de plus en plus besoin de faire des efforts de péd­a­gogie et que nous sommes appelés à innover aus­si en ce domaine.
 

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