Norbert COULANGE (72), un hymne à la vie

Norbert Coulange est né le 19 juil­let 1952 à Mar­seille où il a vécu sa jeunesse. De la pro­mo­tion 72, il a com­plété ses études à l’École des mines, puis est entré dans le groupe Total : Minatome en Aus­tralie dans une mine d’uranium (1978), Peñar­roya à Saint-Salvy comme ingénieur de fond dans la mine de zinc, argent et ger­ma­ni­um (1980) et le siège à Paris (1982).

Il rejoint ensuite BPB (Pla­coplâtre) comme directeur du Plan et du Développe­ment (1986) et enfin la Finan­cière de Cour­celles en tant qu’associé (2000), où il réalise des mis­sions de fusion-acquisition. 

Une vie « nor­male » avec sa femme Élis­a­beth et leurs trois filles jusqu’à l’été 2005 durant lequel Nor­bert com­mence à avoir du mal à tenir une bouteille de la main droite. Exa­m­ens à la ren­trée et la sen­tence tombe début jan­vi­er 2006 : mal­adie de Charcot. 

Nor­bert est con­damné par la médecine qui ne peut rien pour lui. Médi­ane de survie : trois ans ! Pre­mière pen­sée de Nor­bert : « Je ne ver­rai pas grandir mes petits-enfants… » 

UNE ATTITUDE POSITIVE

Mal­gré le choc extrême de cette annonce, Nor­bert se cale rapi­de­ment dans une atti­tude pos­i­tive : pas de déni et « faire de toutes ses forces ce que l’on peut encore faire ». Avec un courage incroy­able, il accepte sa mal­adie et développe tout ce qu’il peut pour « vivre avec ». 

La mal­adie se développe rapidement 

2007 : tétraplégie totale, plus de bras puis plus de jambes, et donc fau­teuil à jamais. Il doit arrêter défini­tive­ment sa vie professionnelle. 

2008 : gas­tros­tomie, adieu aux bons petits plats, mais au revoir aux « fauss­es routes » douloureuses et dan­gereuses qui auront pour­tant duré plus de 6 mois… En par­al­lèle, ses cordes vocales ne sont plus aptes, il perd la parole. 

2010 : tra­chéo­tomie car le diaphragme ne répond plus et il faut faire appel à un res­pi­ra­teur. Un corps transper­cé, mais vivant. 

Depuis 2008, Nor­bert ne peut plus bouger ni par­ler. Seuls ses yeux lui per­me­t­tent de com­mu­ni­quer avec le monde extérieur. 

Paralysé, con­fron­té à l’inacceptable qui recro­queville les malades sur eux-mêmes, Nor­bert se tourne résol­u­ment vers les autres. Sa référence : le com­bat exem­plaire du père jésuite Pierre-Marie Hoog. 

En 1983, à 55 ans, celui-ci fut frap­pé par une paralysie bru­tale qui dura dix mois. « L’enfer dans la mal­adie, c’est l’absence des autres », con­fi­ait alors le religieux qui, par la suite, réap­prit à vivre et marcher. 

INVENTER DE NOUVEAUX MOYENS DE COMMUNIQUER

Nor­bert se con­sacre au défi de la com­mu­ni­ca­tion avec les autres. Il met au point au début de sa mal­adie un lan­gage codé pour dia­loguer avec sa famille, ses proches et ses soignants, en ori­en­tant ses beaux yeux bleus vers un des six angles : en deux posi­tions, il exprime une let­tre ou un chiffre. Il a bap­tisé ce lan­gage « le Norbert ». 

“ Faire de toutes ses forces ce que l’on peut encore faire ”

Un de ses amis décrit la scène ain­si : « Il dis­ait les let­tres dans l’espace avec ses yeux sur sa grille virtuelle… un moment excep­tion­nel. » Il a aus­si créé une ver­sion « bridge » pour com­mu­ni­quer avec son parte­naire – annonces, choix de la carte à jouer – : très bon joueur, il a con­tin­ué à jouer plusieurs fois par semaine, ses cartes étant placées non triées devant lui sur un chevalet. 

Et puis, grâce à la générosité d’une de ses cama­rades de pro­mo­tion et de l’AX, il acquiert un ordi­na­teur à com­mande ocu­laire : révo­lu­tion dans le cours de la mal­adie, bon­heur infi­ni de retrou­ver une com­mu­ni­ca­tion par mail « comme avant ». Ce dis­posi­tif a « changé ma vie » con­fie Norbert. 

Grâce à ce sys­tème, Nor­bert peut prof­iter totale­ment de l’affection de toute sa famille et de tous ses amis avec qui il com­mu­nique régulière­ment : « Les échanges de cour­ri­er par mail ren­for­cent sa farouche volon­té de vivre », assure son épouse Élisabeth. 

UNE VIE TRÈS REMPLIE

Son emploi du temps reste ain­si très act­if : lec­tures, bridge, mots croisés, déplace­ments en vacances à Mar­seille, à Barcelon­nette et à Cabourg, ou encore à Toulon, en Corse, en pèleri­nage à Lour­des accom­pa­g­né par un cortège de famille et d’amis. Ses filles vont se charg­er de le ras­sur­er rapi­de­ment sur son inquié­tude initiale. 

“ Les échanges de courrier par mail renforcent sa farouche volonté de vivre ”

Elles se mari­ent suc­ces­sive­ment, Nor­bert con­duisant cha­cune d’entre elles à l’autel. Et pour chaque nais­sance d’un petit-enfant, il tient à leur ren­dre une vis­ite post­na­tale à la clinique ! 

Rien n’est impos­si­ble pour Nor­bert qui puise dans sa foi et son courage une volon­té de vivre hors du com­mun. Tout cela est ren­du pos­si­ble grâce au dévoue­ment et à l’énergie de son épouse Élis­a­beth qui le sou­tient et l’accompagne dans toutes ses ini­tia­tives et soulève des mon­tagnes pour qu’il puisse accom­plir ses rêves. 

Non con­tents de con­tin­uer à vivre inten­sé­ment la vie, de la plus belle manière pos­si­ble, Nor­bert et Élis­a­beth ont la grande générosité d’aider ceux qui sont touchés par cette mal­adie, et qui ont moins de chance avec leur énergie per­son­nelle et leur entourage. Ils créent l’opération « Com­mu­ni­quer à tout prix » avec l’organisation d’un con­cert pour recueil­lir des fonds en vue d’acheter des ordi­na­teurs à com­mande ocu­laire pour les malades. 

UN GROUPE X DÉDIÉ AUX MALADIES NEUROLOGIQUES

Et pour pour­suiv­re cette action, Nor­bert réu­nit plusieurs cama­rades pour créer le groupe XMN (X‑Maladies Neu­rologiques). Deux ans après sa créa­tion, le groupe XMN compte une quar­an­taine de mem­bres, a organ­isé une con­férence sur la SLA à la mai­son des X, trou­vé un pro­jet à soutenir et levé le finance­ment correspondant. 

Mal­heureuse­ment, Nor­bert ne ver­ra pas l’aboutissement de ce pro­jet auquel il tenait beau­coup. La mal­adie a con­tin­ué sa pro­gres­sion et Nor­bert nous a quit­tés le 18 décem­bre 2016, entouré de toute sa famille. 

Ses amis et cama­rades mem­bres du groupe XMN ont l’ambition de con­tin­uer l’œuvre de Nor­bert en sa mémoire. Nor­bert Coulange nous lais­sera l’exemple d’un homme accroché à la vie, non seule­ment à la sienne, et aus­si à celles de tous les malades ne pou­vant plus dia­loguer avec leurs proches.

---

Articles similaires :

Erik Decamp (72), ouvreur de voies André Vialat­te (36) 1917–2007 Hen­ri Lerognon (39) et Jacques Aubry (46), pio­nniers de la microélec­tron­ique française Jacques Vin­cent-Car­refour (55) Bertrand SCHWARTZ (39), un sci­en­tifique human­iste et révolté Hen­ri RENARD (40)