Mystère de la fragilité

Dossier : Arts, lettres et sciencesMagazine N°748 Octobre 2019Par :

Isabelle Mordant (92)

Rédacteur : Camille Perier-Metz (2012)Editeur : Les Éditions du Cerf, 24, rue des Tanneries, 75013 Paris.

Lorsque j’ai eu l’occasion de faire la connaissance de Thomas, alors en prépa, j’ai été saisie par la lourdeur de son handicap – bien sûr – mais également par son intelligence, sa maturité (il n’avait alors que 15 ans !) et sa joie de vivre. J’imaginais que le chemin jusque-là n’avait pas été facile, sans en prendre toutefois la mesure avant de lire ce récit écrit par sa mère.

Dans son livre, Isabelle Mordant parcourt les vingt premières années de Thomas : depuis sa naissance, rapidement suivie du diagnostic de la maladie des os de verre, jusqu’à son intégration rue d’Ulm en maths et la thèse qu’il vient de commencer. On y voit non seulement les difficultés traversées par Thomas et sa famille, mais aussi leurs moments de joie ; les bâtons – parfois révoltants – qui ont été mis dans les roues (du fauteuil) et les bras – heureusement nombreux – qui ont aidé à le pousser jusqu’à Normale sup.

Au-delà de l’histoire particulière de Thomas, ce récit nous interroge : sur la place que nous voulons ou prétendons donner aux personnes handicapées, sa transcription administrative déplorable, notre système de santé et l’application limitée du droit des malades à prendre des décisions sur leur prise en charge… Isabelle Mordant y aborde enfin des thématiques plus philosophiques et éthiques : une personne lourdement handicapée peut-elle être heureuse ? (Quiconque a eu l’occasion de rencontrer Thomas aura peu de doutes à ce sujet.) Sa vie mérite-t-elle d’être vécue ? Posant, en creux, la difficile question de l’interruption médicale de grossesse.

Riche en émotions, souvent bouleversant, ce récit pousse à la réflexion en tant que citoyen et être humain : à lire absolument !

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