Le droit de “ réussir sa sortie ”

Dossier : La santé en questionsMagazine N°599 Novembre 2004
Par Jean-Claude MAGENDIE

Traditionnellement, dans une enceinte judiciaire, la demande de mort est le fait de l'accusation. À des juges, ce que l'on demande, c'est la mort, la mort d'un autre ou, en tout cas, la condamnation la plus lourde possible dans les nations civilisées qui ont supprimé de leur arsenal répressif la peine capitale.

La demande de mort n'a, on l'aura bien compris, rien à voir avec cela.

Ici, celui qui demande la mort ne le fait pas pour réclamer vengeance, bien au contraire. Il n'a d'ailleurs pas commis de faute.

Mais poursuivi par un mal incurable, victime lui-même d'une maladie qui s'est invitée dans son corps ou dans son esprit, qui est entrée sans frapper, par effraction, et s'est installée en lui au point d'y prendre ses habitudes et de ne plus vouloir le quitter, hanté par la déchéance physique qui le guette, habité, parfois, par la honte de la fragilité due à son état, celui ou celle qui a perdu le goût de vivre à un prix qu'il estime trop élevé, l'homme ou la femme qui n'a rien demandé mais qui doit affronter ce mal qui le ronge, en vient à demander la mort. Et c'est pour lui qu'il la demande.

Cette demande de mort là, la justice n'en a pas une pratique habituelle.

Jusqu'il y a peu, en effet, il ne lui était pas demandé d'en connaître, j'allais dire – pour utiliser un terme médical – de la traiter.

Elle a tellement l'habitude – la justice -, de sanctionner ceux qui donnent la mort, qu'il lui faut apprendre à se situer, à l'heure où l'on vient lui demander de ne pas… condamner ceux qui ont aidé la personne qui se savait condamnée à quitter cette vie, et à le faire dans la dignité.

C'est qu'en matière médicale, on connaît encore la condamnation à mort. Difficile, hélas, de l'abolir par une loi… Et lorsque l'on dit d'une personne qu'elle est " condamnée ", usant d'un vocable juridique, cela signifie immanquablement : condamnée à mort.

Que demande-t-on ici au juriste ? De ne pas condamner celui qui achève le condamné à mort, qui tente d'humaniser la mort mais qui, ce faisant, l'anticipe.

Justice et médecine face à la demande de mort : le juge se voit sollicité par certains de ne pas juger, le procureur de ne pas requérir et le législateur de ne pas faire de loi.

L'étymologie du mot " euthanasie " est trompeuse

Euthanasie : eu, bonne – thanos, mort. " Bonne mort ". Le mot renvoie aux bonnes pratiques.

En consentant à favoriser cette bonne mort, lorsqu'elle est réellement demandée, les médecins ne veulent que du bien à ceux qui souhaitent en finir avec cette vie. Souvent, ils craignent pourtant – peut-être à tort -, que la justice leur veuille… du mal.

C'est tout naturellement au médecin – ou, en tout cas, au personnel soignant – que la demande de mort est présentée. N'est-ce pas lui seul qui pourra faire quelque chose le moment venu, même s'il est important que l'équipe soignante comme le patient et sa famille soient solidaires de sa démarche ?

Nous bénéficierons sans doute d'éclairages précieux sur les conditions dans lesquelles le fait de répondre positivement à une demande de mort est éthiquement acceptable.

Dans son rapport remis à Monsieur Jean-François Mattei, ministre de la Santé, en octobre 2003, Madame Marie de Hennezel écrit : " Dans ce temps très particulier du mourir, se vivent des choses qui n'ont pas de prix. Des regards, des gestes, des paroles souvent surprenantes, graves ou pleines d'humour. Ils tissent un dernier rituel, celui grâce auquel un être humain peut quitter ce monde et les siens sans trop d'angoisse. "[1]

On ne saurait donner la mort – même à un patient condamné à mort – qu'à condition de ne pas le priver de sa mort

Chacun de nous peut être affronté à la difficulté de choix difficiles et douloureux liés à la situation d'un malade en sursis. Là encore, c'est le vocabulaire judiciaire qui vient au secours de la langue pour exprimer cette situation d'un être qui se trouve entre la vie et la mort. En matière médicale, le sursis est toujours un sursis avec mise à l'épreuve. Et l'épreuve touche toute la famille et les proches.

C'est dire que ce débat nous concerne tous.

Avec nous se trouvent des soignants qui ont peur d'être condamnés pour avoir répondu à une demande de mort, et qui ne craignent pas de le dire ; à la même table, on trouve leurs procureurs et juges potentiels. Et les mêmes ont la possibilité de s'exprimer en présence de leur avocat.

Nous avons en effet réuni, au nombre des intervenants, tous les acteurs du procès en matière d'euthanasie. Ils sont tous là : le médecin, le procureur, le juge et l'avocat.

Le public aussi est là, nombreux, qui peut poser des questions, s'étonner, être choqué, se trouver réconforté, que sais-je ?

Le public incarne ici le Peuple français, au nom de qui les lois sont édictées, les jugements rendus, et dont l'opinion n'est pas étrangère au législateur auquel beaucoup demandent une loi.

Le médecin, le procureur, le juge et l'avocat

Chirurgien, cancérologue au CHU Saint-Louis, le docteur Edwige Bourstyn se trouve, de par sa spécialité, constamment confrontée à la réalité de la mort. Elle nous dira comment le cancérologue qu'elle est peut réagir face à la demande de mort émanant d'un patient ou de ses proches. Elle attirera notre attention sur le fait qu'au sein de la relation de soin l'idée de la mort peut planer sans que le patient exprime explicitement une quelconque demande.

Le professeur Olivier Dizien, chef de service à l'hôpital Raymond-Poincaré, spécialiste de rééducation fonctionnelle, a une expérience très spécifique à nous faire partager. Avec des personnes souvent très gravement handicapées, voire tétraplégiques, la relation thérapeutique qui se construit entre le patient et le médecin est caractérisée par la durée ; à la différence de ce qui se passe, par exemple, en réanimation, où la vie du patient est immédiatement en danger.

Le professeur Dizien est fréquemment confronté à des personnes qui, à un moment donné de l'évolution de leur souffrance, demandent à mourir. Il nous expliquera comment l'équipe médicale va essayer de se positionner par rapport à cette demande, qui est susceptible d'évoluer.

Ce sera ensuite le tour des juristes de nous éclairer sur les enjeux du débat au regard des règles de droit en vigueur et des possibles réformes.

Dans son rapport au ministre de la Santé, Madame Marie de Hennezel présente des suggestions d'ordre juridique. Elle propose une harmonisation des pratiques des juges en matière d'euthanasie et suggère que l'on " profite de la réforme en cours de l'expertise médicale et de la création des pôles " santé-justice " (sic) pour intégrer la problématique des pratiques professionnelles en fin de vie et améliorer ainsi le recrutement des experts, le contrôle, la compétence et la qualité des expertises. "[2]

Nous aurons peut-être l'occasion d'en parler.

De la même manière, nous serons sans doute amenés à nous interroger sur la différence entre ce que l'on nomme habituellement l'euthanasie et ce qui paraît ressembler davantage à un suicide assisté par un tiers. Je pense ici au cas de Vincent Humbert qui avait besoin d'un tiers – d'un exécutant, voire d'un exécuteur – pour parvenir à ses fins.

Ne devons-nous pas veiller – comme le suggéraient dans Le Figaro deux philosophes [3] – à ne pas profiter d'une situation éminemment tragique pour avancer des pions sur l'échiquier d'un combat idéologique engagé depuis longtemps en dénonçant un prétendu vide juridique qu'il conviendrait de combler de toute urgence ?

" Comme si le tragique était soluble dans le juridique. Il est carrément insensé de croire qu'en pressant le pathétique comme un citron, on en fera surgir de l'éthique et du droit. "

Marie-Aleth Trapet, auditeur à la Cour de cassation, travaille depuis plusieurs années ces questions dans le cadre de séminaires universitaires d'éthique médicale. Elle nous donnera son point de vue de magistrat sur la question de savoir s'il faut ou non légiférer en matière d'euthanasie. Elle nous proposera des clés de lecture des textes.

Pour compléter son approche, nous entendrons le point de vue du Parquet.

Madame Catherine Champrenault, chef du pôle de santé publique au Parquet de Paris, va nous entretenir de la question de l'opportunité des poursuites à l'encontre de ceux qui donnent la mort dans des circonstances très particulières. Qui faut-il poursuivre ? Sur quel fondement ?

La réaction de l'avocat – qui, traditionnellement au sein de l'enceinte judiciaire, a la parole en dernier – ne se fera pas attendre.

Les questions éthiques constituent une préoccupation majeure de l'ordre des avocats au barreau de Paris. Maître Catherine Paley-Vincent, responsable des questions éthiques au sein de l'Ordre, a commis un ouvrage de référence dans une collection de droit médical sur la " Responsabilité du médecin ". Elle nous dira, je pense, quel peut être le positionnement de l'avocat par rapport à ces délicates questions.

Il sera temps, ensuite, de nous confronter à nouveau avec la dure réalité de la fin de vie que connaît si bien le docteur Sylvain Pourchet. Il exerce en effet son ministère – le mot, ici, n'est pas trop fort – dans une unité de soins palliatifs à l'hôpital Paul Brousse de Villejuif. Son témoignage est bouleversant.

Les soins palliatifs visent à sauvegarder jusqu'au bout la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. Au stade de l'évolution de la maladie où ils interviennent, ils sont – les soins palliatifs -, comme le suggère Emmanuel Hirsch, " accompagnement, actes de sollicitude, d'assistance, de confort, de relation ", bien plus que traitement.

Le docteur Pourchet nous mettra en garde contre les possibles dérives du recours à la sédation. Comme il le dit si justement, me semble-t-il : soigner, c'est vouloir faire disparaître la souffrance, pas le souffrant !

Enfin, le professeur Vincent Meininger, membre de la Fédération de neurologie Mazarin, nous fera partager son expérience de plus de vingt ans, à la Pitié-Salpêtrière, au service des patients atteints de SLA (sclérose latérale amyotrophique), une pathologie toujours mortelle.

La phase terminale de ce mal terrible s'inscrit dans un contexte de détérioration progressive et souvent importante des possibilités physiques, qui retentit profondément – on s'en doute – sur le patient lui-même comme sur ses proches. Il nous parlera de l'enjeu des soins au stade terminal, à cette phase ultime où plus rien, ou presque, ne paraît médicalement possible. Ce " dernier témoignage d'humain à humain a la valeur absolue d'une création. Acte de vie, rencontre et partage au fond de la vie, au plus loin dans la vie. "

C'est encore le professeur Emmanuel Hirsch qui parle.

Nous en sommes tous convaincus : le souci de la dignité humaine doit trouver sa place au cœur de l'office du juge et de l'éthique du soignant. Il s'agit d'une valeur privilégiée par le droit, d'une manière toute particulière dans les règles de droit transnational que les conventions et cours européennes s'honorent de protéger. La dignité humaine, ce devrait être aussi le droit de " réussir sa sortie ", fût-on atteint par un mal qui nous ronge irrémédiablement. Cela suppose que notre société prenne les moyens d'assurer aujourd'hui à nos aînés et demain à nous-mêmes une fin de vie digne et, autant que faire se peut, douce et paisible.

Il m'est particulièrement agréable de remercier tous ceux qui ont œuvré et qui continuent de le faire avec enthousiasme et détermination pour que, loin de nous enfermer dans nos questionnements spécifiques respectifs, nous continuions à réfléchir ensemble – que nous portions une blouse blanche, verte ou même bleue, ou encore une toge noire -, sur des questions de société qui nous concernent tous, à un titre ou à un autre.

J'ai vraiment le sentiment que plus nous nous connaissons, plus nous devenons attentifs aux préoccupations des praticiens d'autres disciplines, affrontés aux mêmes questions fondamentales que celles qui peuvent se poser à nous au quotidien.

Références

[1] de Hennezel M., Mission " Fin de vie et accompagnement ", Rapport remis à Monsieur Jean-François Mattei, ministre de la Santé, de la Famille et des Personnes handicapées, octobre 2003, article n° 2.3.3.2, p. 73.
[2] Ibid., p. 107.
[3] Folscheid D. et Delsol C., " Le tragique n'est pas soluble dans le juridique ", Le Figaro, 7 octobre 2003, p. 14.

 

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