La santé numérique va-t-elle renverser l’organisation des soins ?

La san­té numérique est bien une révo­lu­tion, mais elle n’an­nonce pas la dis­pari­tion des médecins ni même la mort de la mort. Des résis­tances sur­gis­sent et les règles de la démoc­ra­tie san­i­taire restent encore à établir. 

On serait ten­té de croire que nous sommes, avec la san­té numérique, face à une inno­va­tion de grande ampleur. Elle en pos­sède au moins deux attrib­uts. D’une part, sa dif­fu­sion s’opère à une vitesse jamais observée. D’autre part, des hori­zons nou­veaux sem­blent s’ouvrir.

Les objets con­nec­tés pro­posent des formes de ges­tion de la san­té par les citoyens eux-mêmes. 

La capac­ité à traiter de larges bases de don­nées sur le génome humain fait émerg­er de nou­velles con­nais­sances sur les risques de dévelop­per une mal­adie. Des suiv­is à dis­tance de patients devi­en­nent envis­age­ables, ren­dant la venue à l’hôpital moins nécessaire. 

Toutes ces per­spec­tives annon­cent une « destruc­tion créa­trice » du sys­tème de santé. 

LA PRISE EN CHARGE DES MALADES EN QUESTION

Plutôt que de pré­ten­dre à une revue exhaus­tive et cri­tique des change­ments annon­cés, cet arti­cle adopte le par­ti de traiter un sujet emblé­ma­tique : celui de la remise en cause de l’organisation actuelle de la prise en charge des malades. 

La san­té numérique est sus­cep­ti­ble de trans­former pro­fondé­ment cette organ­i­sa­tion sur de nom­breux plans. Les suiv­is à dis­tance via des por­tails inter­net et out­ils con­nec­tés ont la capac­ité d’externaliser une par­tie des activ­ités tra­di­tion­nelle­ment réal­isées à l’hôpital. L’incidence, notam­ment en géri­a­trie, est importante. 

La télé­ex­per­tise peut égale­ment aider à des échanges entre pro­fes­sion­nels afin de mieux cern­er une hypothèse diag­nos­tique (par exem­ple, en matière d’imagerie médicale). 

Un thème est par­ti­c­ulière­ment emblé­ma­tique de cette ten­dance : l’éventuelle autonomie du patient dans la ges­tion de sa mal­adie, per­mise par les nou­veaux out­ils numériques. 

Un regard plus appro­fon­di sur ce sujet per­met de com­pren­dre les fan­tasmes et les réal­ités qui car­ac­térisent la san­té numérique. Les tech­nolo­gies peu­vent con­duire à plusieurs scé­nar­ios possibles. 

LA RELATION ENTRE PATIENTS ET PROFESSIONNELS DE SANTÉ : TECHNOLOGIE ET POLITIQUE

Le patient peut aujourd’hui échang­er quant à sa mal­adie avec d’autres patients sur des forums, faire ses pro­pres analy­ses (gly­cémie, tem­péra­ture) et les trans­met­tre à des pro­fes­sion­nels de san­té, faire des exer­ci­ces thérapeu­tiques à base de « jeux sérieux » dans un but de réé­d­u­ca­tion, pilot­er son régime et son hygiène de vie. 

“ La confiance dans le système, point crucial pour l’efficacité des traitements ”

Les échanges à dis­tance entre patients et ser­vices de san­té per­me­t­tent aux pre­miers d’exprimer des deman­des jusque-là mal traitées (par exem­ple, mieux com­pren­dre une infor­ma­tion sur leur traitement). 

Or, la meilleure prise en con­sid­éra­tion de ces deman­des génère de la con­fi­ance dans le sys­tème, point cru­cial pour l’efficacité des traite­ments. En par­al­lèle, ces échanges ren­dent pos­si­bles, grâce à l’analyse des don­nées en temps réel, une meilleure approche rela­tion­nelle et une aug­men­ta­tion des inter­ac­tions, avec des répons­es thérapeu­tiques plus per­son­nal­isées donc plus efficaces. 

DE LA DÉMOCRATIE EN SANTÉ

Ces évo­lu­tions tech­nologiques rejoignent un mou­ve­ment poli­tique, celui de la démoc­ra­tie san­i­taire ou de démoc­ra­tie en santé. 

Le patient peut aujourd’hui faire ses pro­pres analy­ses (gly­cémie, tem­péra­ture) et les trans­met­tre à des pro­fes­sion­nels de santé.

La démoc­ra­tie san­i­taire a abor­dé la ques­tion du rééquili­brage de la rela­tion entre patients et médecins essen­tielle­ment sous l’angle des droits : une charte du patient hos­pi­tal­isé a été définie, le droit d’accès à son dossier de san­té a été garan­ti, ain­si que le con­sen­te­ment éclairé. 

Puis, les patients ont acquis le droit de peser sur les ori­en­ta­tions du sys­tème de san­té. Le mou­ve­ment asso­ci­atif, notam­ment autour du sida et de la myopathie, a joué un rôle de plus en plus impor­tant sur les poli­tiques de recherche, les formes de traite­ment et cer­taines déci­sions médi­cales, dans des sit­u­a­tions clin­iques circonscrites. 

Dans le domaine politi­co-juridique, la démoc­ra­tie san­i­taire a donc per­mis d’affirmer tout à la fois des droits, une amélio­ra­tion de la qual­ité du ser­vice, une représen­ta­tion dans des instances, et enfin une rela­tion plus équili­brée avec les pro­fes­sion­nels de san­té dans cer­taines sit­u­a­tions cliniques. 

Mais mal­gré ces avancées, de nom­breuses attentes n’ont tou­jours pas été pris­es en compte. 

C’est surtout le partage de com­pé­tences lors de la prise en charge de la mal­adie, ce que l’on nomme le par­cours de san­té, qui appa­raît comme un sujet majeur. L’emploi du terme de « cocon­struc­tion », sou­vent pronon­cé ces dernières années, con­cré­tise cette volon­té de pour­suiv­re l’effort de réduc­tion de l’asymétrie d’information entre pro­fes­sion­nels et patients. 

“ Le patient coconstruit son parcours de santé avec les professionnels ”

L’attente exprimée est forte et mul­ti­ple : intro­duire une rela­tion plus col­lab­o­ra­tive, affirmer une plus grande autonomie dans les pris­es de déci­sion, et garan­tir une éman­ci­pa­tion dans la ges­tion des par­cours de santé. 

C’est dans ce con­texte que le numérique a fait irrup­tion. Marisol Touraine, ex-min­istre de la San­té, l’a présen­té ain­si en 2016 : « Au niveau indi­vidu­el, la e‑santé est un fac­teur d’empowerment qui per­met de don­ner des armes pour accéder à la liber­té et à l’autonomie alors qu’au niveau col­lec­tif le numérique est un fac­teur de mise en réseau, de trans­parence et d’émancipation. »

Mais les choses sont-elles si simples ? 

PLUSIEURS SCÉNARIOS SONT POSSIBLES

En réal­ité, la san­té numérique peut con­duire à qua­tre types de sit­u­a­tions contrastées. 

Le statu quo. Cer­tains patients sont réfrac­taires aux out­ils numériques. La rela­tion aux pro­fes­sion­nels de san­té n’est alors pas vrai­ment affec­tée. Il faut être sûr que ce type de patient ne demeure pas « oublié » par le sys­tème si ce dernier bas­cule dans le numérique. 

Le patient cocon­stru­it son par­cours avec les pro­fes­sion­nels et il se crée une véri­ta­ble exper­tise via les opéra­teurs du numérique.
© GSTUDIO GROUP / FOTOLIA.COM

L’autonomie. Le patient se con­stru­it son exper­tise pro­pre via des opéra­teurs du numérique, notam­ment quand le sys­tème de soins ne parvient pas à lui offrir des répons­es. La rela­tion avec les pro­fes­sion­nels de san­té se distend. 

Le suivi à dis­tance. Les deman­des du patient sont mieux cou­vertes, son suivi par les pro­fes­sion­nels se ren­force, le patient ne cherche pas à se for­mer sa pro­pre exper­tise sur Internet. 

Le développe­ment d’une exper­tise. Le patient cocon­stru­it son par­cours avec les pro­fes­sion­nels et il se crée une véri­ta­ble exper­tise via les opéra­teurs du numérique mais le lien avec les pro­fes­sion­nels de san­té étant maintenu. 

Les deux pre­mières sit­u­a­tions présen­tent des dan­gers réels. Dans le pre­mier cas, le patient risque de se retrou­ver en marge d’un sys­tème de san­té ayant évolué vers le numérique et d’être mal pris en charge. 

Dans le sec­ond cas, l’engagement du patient se traduit par une ges­tion autonome de la mal­adie, car­ac­térisée par un con­tact réduit avec le sys­tème et les pro­fes­sion­nels, avec le risque de s’appuyer sur des infor­ma­tions erronées ou de déclencher des résis­tances professionnelles. 

Cette sit­u­a­tion présente un risque majeur nou­veau et mal appréhendé : le pas­sage d’une asymétrie de savoir et de pou­voir tra­di­tion­nelle vis-à-vis du sys­tème de san­té à une asymétrie de savoir et de pou­voir vis-à-vis des opéra­teurs du numérique, Google, et autres. 

LA QUESTION GESTIONNAIRE ET ORGANISATIONNELLE

Les deux autres sit­u­a­tions per­me­t­tent la con­struc­tion d’un par­cours de soins plus opti­mal. Vers quel type de sit­u­a­tion le sys­tème va-t-il évoluer ? C’est dans les usages des inno­va­tions tech­nologiques que se dessin­era le véri­ta­ble pour­tour de la trans­for­ma­tion organisationnelle. 

En l’occurrence, le patient est sus­cep­ti­ble d’assumer cer­tains actes et de garan­tir une par­tie du suivi en lieu et place des pro­fes­sion­nels. Mais rien ne per­met de l’affirmer a priori. 

D’autres ques­tion­nements autour des usages appa­rais­sent. Par exem­ple, une infor­ma­tion plus partagée entre pro­fes­sion­nels grâce à des dossiers de patients numérisés est cen­sée favoris­er une meilleure coor­di­na­tion entre eux. 

Cer­tains travaux mon­trent pour­tant que cette infor­ma­tion, une fois partagée, révèle des jeux de pou­voir liés aux statuts (cer­tains médecins ne lisent pas l’information lorsqu’elle est émise par une infir­mière) ou d’« infobésité » (l’avalanche d’informations est telle qu’elle entraîne une moin­dre lecture). 

Les exem­ples sont innom­brables d’annonces pos­i­tives qui n’anticipent pas des com­porte­ments et des fac­teurs liés à l’environnement social et organ­i­sa­tion­nel dans lequel s’implante l’innovation. Ce con­stat, au demeu­rant clas­sique, est impor­tant à con­sid­ér­er pour com­pren­dre la portée de la trans­for­ma­tion organisationnelle. 

“ L’évaluation des effets attendus constitue un enjeu, non pas du futur, mais du présent ”

Intu­itive­ment, la san­té numérique sem­ble per­me­t­tre des gains de pro­duc­tiv­ité (réduc­tion des hos­pi­tal­i­sa­tions, meilleure traça­bil­ité, meilleur suivi des traite­ments…). Un regard opti­miste peut y plac­er de belles espérances tant en ter­mes d’économie que de sécu­rité des soins renforcée. 

Rien ne per­met néan­moins d’affirmer à l’heure actuelle avec cer­ti­tude que c’est ce scé­nario qui va se réalis­er. L’évaluation des effets atten­dus con­stitue un enjeu, non pas du futur, mais du présent. 

C’est une éval­u­a­tion de la trans­for­ma­tion organ­i­sa­tion­nelle au prisme de ses usages que requiert l’innovation numérique. L’erreur serait de n’y voir qu’une inno­va­tion tech­nologique, alors même que c’est un ensem­ble de nou­veaux usages dans un con­texte social don­né qui se noue. 

La recherche en ges­tion, et d’une manière générale en sci­ences humaines et sociales, n’a peut-être jamais été autant néces­saire si l’on veut com­pren­dre la réal­ité de la trans­for­ma­tion annoncée.
 

Avec le suivi à dis­tance, les deman­des du patient sont mieux cou­vertes, son suivi par les pro­fes­sion­nels se renforce.
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