La santé numérique va-t-elle renverser l’organisation des soins ?

La san­té numé­rique est bien une révo­lu­tion, mais elle n’an­nonce pas la dis­pa­ri­tion des méde­cins ni même la mort de la mort. Des résis­tances sur­gissent et les règles de la démo­cra­tie sani­taire res­tent encore à établir. 

On serait ten­té de croire que nous sommes, avec la san­té numé­rique, face à une inno­va­tion de grande ampleur. Elle en pos­sède au moins deux attri­buts. D’une part, sa dif­fu­sion s’opère à une vitesse jamais obser­vée. D’autre part, des hori­zons nou­veaux semblent s’ouvrir.

Les objets connec­tés pro­posent des formes de ges­tion de la san­té par les citoyens eux-mêmes. 

La capa­ci­té à trai­ter de larges bases de don­nées sur le génome humain fait émer­ger de nou­velles connais­sances sur les risques de déve­lop­per une mala­die. Des sui­vis à dis­tance de patients deviennent envi­sa­geables, ren­dant la venue à l’hôpital moins nécessaire. 

Toutes ces pers­pec­tives annoncent une « des­truc­tion créa­trice » du sys­tème de santé. 

LA PRISE EN CHARGE DES MALADES EN QUESTION

Plu­tôt que de pré­tendre à une revue exhaus­tive et cri­tique des chan­ge­ments annon­cés, cet article adopte le par­ti de trai­ter un sujet emblé­ma­tique : celui de la remise en cause de l’organisation actuelle de la prise en charge des malades. 

La san­té numé­rique est sus­cep­tible de trans­for­mer pro­fon­dé­ment cette orga­ni­sa­tion sur de nom­breux plans. Les sui­vis à dis­tance via des por­tails inter­net et outils connec­tés ont la capa­ci­té d’externaliser une par­tie des acti­vi­tés tra­di­tion­nel­le­ment réa­li­sées à l’hôpital. L’incidence, notam­ment en géria­trie, est importante. 

La télé­ex­per­tise peut éga­le­ment aider à des échanges entre pro­fes­sion­nels afin de mieux cer­ner une hypo­thèse diag­nos­tique (par exemple, en matière d’imagerie médicale). 

Un thème est par­ti­cu­liè­re­ment emblé­ma­tique de cette ten­dance : l’éventuelle auto­no­mie du patient dans la ges­tion de sa mala­die, per­mise par les nou­veaux outils numériques. 

Un regard plus appro­fon­di sur ce sujet per­met de com­prendre les fan­tasmes et les réa­li­tés qui carac­té­risent la san­té numé­rique. Les tech­no­lo­gies peuvent conduire à plu­sieurs scé­na­rios possibles. 

LA RELATION ENTRE PATIENTS ET PROFESSIONNELS DE SANTÉ : TECHNOLOGIE ET POLITIQUE

Le patient peut aujourd’hui échan­ger quant à sa mala­die avec d’autres patients sur des forums, faire ses propres ana­lyses (gly­cé­mie, tem­pé­ra­ture) et les trans­mettre à des pro­fes­sion­nels de san­té, faire des exer­cices thé­ra­peu­tiques à base de « jeux sérieux » dans un but de réédu­ca­tion, pilo­ter son régime et son hygiène de vie. 

“ La confiance dans le système, point crucial pour l’efficacité des traitements ”

Les échanges à dis­tance entre patients et ser­vices de san­té per­mettent aux pre­miers d’exprimer des demandes jusque-là mal trai­tées (par exemple, mieux com­prendre une infor­ma­tion sur leur traitement). 

Or, la meilleure prise en consi­dé­ra­tion de ces demandes génère de la confiance dans le sys­tème, point cru­cial pour l’efficacité des trai­te­ments. En paral­lèle, ces échanges rendent pos­sibles, grâce à l’analyse des don­nées en temps réel, une meilleure approche rela­tion­nelle et une aug­men­ta­tion des inter­ac­tions, avec des réponses thé­ra­peu­tiques plus per­son­na­li­sées donc plus efficaces. 

DE LA DÉMOCRATIE EN SANTÉ

Ces évo­lu­tions tech­no­lo­giques rejoignent un mou­ve­ment poli­tique, celui de la démo­cra­tie sani­taire ou de démo­cra­tie en santé. 

Le patient peut aujourd’hui faire ses propres ana­lyses (gly­cé­mie, tem­pé­ra­ture) et les trans­mettre à des pro­fes­sion­nels de santé.

La démo­cra­tie sani­taire a abor­dé la ques­tion du rééqui­li­brage de la rela­tion entre patients et méde­cins essen­tiel­le­ment sous l’angle des droits : une charte du patient hos­pi­ta­li­sé a été défi­nie, le droit d’accès à son dos­sier de san­té a été garan­ti, ain­si que le consen­te­ment éclairé. 

Puis, les patients ont acquis le droit de peser sur les orien­ta­tions du sys­tème de san­té. Le mou­ve­ment asso­cia­tif, notam­ment autour du sida et de la myo­pa­thie, a joué un rôle de plus en plus impor­tant sur les poli­tiques de recherche, les formes de trai­te­ment et cer­taines déci­sions médi­cales, dans des situa­tions cli­niques circonscrites. 

Dans le domaine poli­ti­co-juri­dique, la démo­cra­tie sani­taire a donc per­mis d’affirmer tout à la fois des droits, une amé­lio­ra­tion de la qua­li­té du ser­vice, une repré­sen­ta­tion dans des ins­tances, et enfin une rela­tion plus équi­li­brée avec les pro­fes­sion­nels de san­té dans cer­taines situa­tions cliniques. 

Mais mal­gré ces avan­cées, de nom­breuses attentes n’ont tou­jours pas été prises en compte. 

C’est sur­tout le par­tage de com­pé­tences lors de la prise en charge de la mala­die, ce que l’on nomme le par­cours de san­té, qui appa­raît comme un sujet majeur. L’emploi du terme de « cocons­truc­tion », sou­vent pro­non­cé ces der­nières années, concré­tise cette volon­té de pour­suivre l’effort de réduc­tion de l’asymétrie d’information entre pro­fes­sion­nels et patients. 

“ Le patient coconstruit son parcours de santé avec les professionnels ”

L’attente expri­mée est forte et mul­tiple : intro­duire une rela­tion plus col­la­bo­ra­tive, affir­mer une plus grande auto­no­mie dans les prises de déci­sion, et garan­tir une éman­ci­pa­tion dans la ges­tion des par­cours de santé. 

C’est dans ce contexte que le numé­rique a fait irrup­tion. Mari­sol Tou­raine, ex-ministre de la San­té, l’a pré­sen­té ain­si en 2016 : « Au niveau indi­vi­duel, la e‑santé est un fac­teur d’empowerment qui per­met de don­ner des armes pour accé­der à la liber­té et à l’autonomie alors qu’au niveau col­lec­tif le numé­rique est un fac­teur de mise en réseau, de trans­pa­rence et d’émancipation. »

Mais les choses sont-elles si simples ? 

PLUSIEURS SCÉNARIOS SONT POSSIBLES

En réa­li­té, la san­té numé­rique peut conduire à quatre types de situa­tions contrastées. 

Le sta­tu quo. Cer­tains patients sont réfrac­taires aux outils numé­riques. La rela­tion aux pro­fes­sion­nels de san­té n’est alors pas vrai­ment affec­tée. Il faut être sûr que ce type de patient ne demeure pas « oublié » par le sys­tème si ce der­nier bas­cule dans le numérique. 

Le patient cocons­truit son par­cours avec les pro­fes­sion­nels et il se crée une véri­table exper­tise via les opé­ra­teurs du numérique.
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L’autonomie. Le patient se construit son exper­tise propre via des opé­ra­teurs du numé­rique, notam­ment quand le sys­tème de soins ne par­vient pas à lui offrir des réponses. La rela­tion avec les pro­fes­sion­nels de san­té se distend. 

Le sui­vi à dis­tance. Les demandes du patient sont mieux cou­vertes, son sui­vi par les pro­fes­sion­nels se ren­force, le patient ne cherche pas à se for­mer sa propre exper­tise sur Internet. 

Le déve­lop­pe­ment d’une exper­tise. Le patient cocons­truit son par­cours avec les pro­fes­sion­nels et il se crée une véri­table exper­tise via les opé­ra­teurs du numé­rique mais le lien avec les pro­fes­sion­nels de san­té étant maintenu. 

Les deux pre­mières situa­tions pré­sentent des dan­gers réels. Dans le pre­mier cas, le patient risque de se retrou­ver en marge d’un sys­tème de san­té ayant évo­lué vers le numé­rique et d’être mal pris en charge. 

Dans le second cas, l’engagement du patient se tra­duit par une ges­tion auto­nome de la mala­die, carac­té­ri­sée par un contact réduit avec le sys­tème et les pro­fes­sion­nels, avec le risque de s’appuyer sur des infor­ma­tions erro­nées ou de déclen­cher des résis­tances professionnelles. 

Cette situa­tion pré­sente un risque majeur nou­veau et mal appré­hen­dé : le pas­sage d’une asy­mé­trie de savoir et de pou­voir tra­di­tion­nelle vis-à-vis du sys­tème de san­té à une asy­mé­trie de savoir et de pou­voir vis-à-vis des opé­ra­teurs du numé­rique, Google, et autres. 

LA QUESTION GESTIONNAIRE ET ORGANISATIONNELLE

Les deux autres situa­tions per­mettent la construc­tion d’un par­cours de soins plus opti­mal. Vers quel type de situa­tion le sys­tème va-t-il évo­luer ? C’est dans les usages des inno­va­tions tech­no­lo­giques que se des­si­ne­ra le véri­table pour­tour de la trans­for­ma­tion organisationnelle. 

En l’occurrence, le patient est sus­cep­tible d’assumer cer­tains actes et de garan­tir une par­tie du sui­vi en lieu et place des pro­fes­sion­nels. Mais rien ne per­met de l’affirmer a priori. 

D’autres ques­tion­ne­ments autour des usages appa­raissent. Par exemple, une infor­ma­tion plus par­ta­gée entre pro­fes­sion­nels grâce à des dos­siers de patients numé­ri­sés est cen­sée favo­ri­ser une meilleure coor­di­na­tion entre eux. 

Cer­tains tra­vaux montrent pour­tant que cette infor­ma­tion, une fois par­ta­gée, révèle des jeux de pou­voir liés aux sta­tuts (cer­tains méde­cins ne lisent pas l’information lorsqu’elle est émise par une infir­mière) ou d’« info­bé­si­té » (l’avalanche d’informations est telle qu’elle entraîne une moindre lecture). 

Les exemples sont innom­brables d’annonces posi­tives qui n’anticipent pas des com­por­te­ments et des fac­teurs liés à l’environnement social et orga­ni­sa­tion­nel dans lequel s’implante l’innovation. Ce constat, au demeu­rant clas­sique, est impor­tant à consi­dé­rer pour com­prendre la por­tée de la trans­for­ma­tion organisationnelle. 

“ L’évaluation des effets attendus constitue un enjeu, non pas du futur, mais du présent ”

Intui­ti­ve­ment, la san­té numé­rique semble per­mettre des gains de pro­duc­ti­vi­té (réduc­tion des hos­pi­ta­li­sa­tions, meilleure tra­ça­bi­li­té, meilleur sui­vi des trai­te­ments…). Un regard opti­miste peut y pla­cer de belles espé­rances tant en termes d’économie que de sécu­ri­té des soins renforcée. 

Rien ne per­met néan­moins d’affirmer à l’heure actuelle avec cer­ti­tude que c’est ce scé­na­rio qui va se réa­li­ser. L’évaluation des effets atten­dus consti­tue un enjeu, non pas du futur, mais du présent. 

C’est une éva­lua­tion de la trans­for­ma­tion orga­ni­sa­tion­nelle au prisme de ses usages que requiert l’innovation numé­rique. L’erreur serait de n’y voir qu’une inno­va­tion tech­no­lo­gique, alors même que c’est un ensemble de nou­veaux usages dans un contexte social don­né qui se noue. 

La recherche en ges­tion, et d’une manière géné­rale en sciences humaines et sociales, n’a peut-être jamais été autant néces­saire si l’on veut com­prendre la réa­li­té de la trans­for­ma­tion annoncée.
 

Avec le sui­vi à dis­tance, les demandes du patient sont mieux cou­vertes, son sui­vi par les pro­fes­sion­nels se renforce.
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