L’hospitalisation à domicile : l’hôpital de demain

Out­il d’amé­nage­ment du ter­ri­toire pour les élus, source de coûts pour les organ­ismes payeurs et de pos­si­bles prof­its pour cer­tains investis­seurs, relais de la chaîne de soins pour les pro­fes­sion­nels de san­té, lieux d’emploi pour les salariés de ces étab­lisse­ments, le tis­su hos­pi­tal­ier est vic­time d’in­térêts caté­goriels, sou­vent con­tra­dic­toires et se trou­ve, de ce fait, au cen­tre de luttes d’in­flu­ences et de jeux de pou­voirs. Les mem­bres de la Com­mis­sion Attali ont récem­ment rap­pelé la per­for­mance du sys­tème de san­té français à l’échelle mon­di­ale et estimé que les dépens­es de san­té devaient être vues comme une oppor­tu­nité de crois­sance et non plus comme une charge, compte tenu notam­ment des pro­grès de la sci­ence et de l’al­longe­ment de la durée de la vie.

Une place en HAD n’est autorisée que si elle est gagée par la sup­pres­sion d’un lit d’hospitalisation classique

Parce que portée par des experts venant d’hori­zons éloignés du monde de la san­té, peut-être aurons-nous la chance que cette idée, longtemps réfutée, soit désor­mais prise en compte ! Après de nom­breux autres rap­ports, le groupe souligne égale­ment le retard de la France en matière de chirurgie ambu­la­toire, d’hos­pi­tal­i­sa­tion de jour et plus large­ment d’al­ter­na­tives à l’hos­pi­tal­i­sa­tion et, plus orig­i­nal, pro­pose le développe­ment de l’hos­pi­tal­i­sa­tion à domicile. 

Une réelle opportunité

Ce dernier con­stat est une chance et con­stitue une réelle oppor­tu­nité pour faire bouger les fron­tières de notre sys­tème de soins, en par­ti­c­uli­er celles séparant hos­pi­tal­i­sa­tion et pra­tique ambu­la­toire. Englués dans un hos­pi­talo­cen­trisme pro­pre à notre pays et dans un mode de ges­tion des soins intrin­sèque­ment dére­spon­s­abil­isant, nous avons oublié trois vérités : l’hôpi­tal est un recours ultime à n’u­tilis­er qu’en l’ab­sence de toute autre solu­tion médi­cale ; le souhait de tout malade est de revenir à son domi­cile ou de ne pas le quit­ter dès lors que son état de san­té le per­met ; le sys­tème de soins doit être organ­isé autour du malade et de ses besoins et non pas en fonc­tion des souhaits ou des disponi­bil­ités des pro­duc­teurs de soins. C’est en par­tant de cette réal­ité qu’il y a plus de soix­ante ans est née l’hos­pi­tal­i­sa­tion à domicile.

Une idée simple
En 1945, le doc­teur Blue­stone de l’hôpital Mon­te­fiore de New York ne se sat­is­fait pas du décalage exis­tant entre les capac­ités de pris­es en charge de l’hôpital dans lequel il exerce et les besoins médi­caux con­sid­érables aux­quels il doit quo­ti­di­en­nement répon­dre. Il imag­ine un sys­tème de prise en charge des patients alter­nant séjours hos­pi­tal­iers pour les traite­ments lourds et main­tien à domi­cile pour les phas­es de soins de suite. Le « Home Care » est né.

C’est sur ce mod­èle que s’en­ga­gent en France, au début des années cinquante, des réflex­ions autour de la pos­si­bil­ité de soign­er des patients à leur domi­cile. C’est ain­si que voient le jour, en dehors de tout cadre régle­men­taire, quelques struc­tures d’hos­pi­tal­i­sa­tion à domi­cile pour pren­dre en charge des malades atteints de can­cer. En 1957, l’As­sis­tance publique-Hôpi­taux de Paris con­clut une con­ven­tion avec la Caisse régionale d’as­sur­ance-mal­adie et crée le pre­mier ser­vice d’Hos­pi­tal­i­sa­tion à domi­cile (HAD), au sens mod­erne du terme. Cette ini­tia­tive publique sera suiv­ie quelques mois plus tard par une sec­onde, cette fois d’é­ma­na­tion asso­cia­tive : San­té Service. 

Un parcours du combattant

Il fau­dra atten­dre la loi hos­pi­tal­ière du 30 décem­bre 1970 pour que l’hos­pi­tal­i­sa­tion à domi­cile béné­fi­cie d’une recon­nais­sance légale et 1974 pour voir la Caisse nationale d’as­sur­ance-mal­adie pub­li­er une cir­cu­laire fix­ant les règles de fonc­tion­nement des ser­vices d’hos­pi­tal­i­sa­tion à domi­cile. Juridique­ment légal­isée comme étab­lisse­ment de san­té mais insti­tu­tion­nelle­ment peu recon­nue, l’HAD peine à trou­ver sa place dans le paysage san­i­taire. Médecins hos­pi­tal­iers réti­cents face à cet hôpi­tal hors les murs, con­flits d’in­térêts pour les hôpi­taux financés au prix de journée, indi­ca­tions médi­cales de l’hos­pi­tal­i­sa­tion à domi­cile mal définies, pen­dant trois décen­nies rien n’incite au développe­ment de cette nou­velle offre de soins. Et si la sup­pres­sion, en 1986, du pas­sage préal­able par l’hos­pi­tal­i­sa­tion clas­sique élar­git en théorie les indi­ca­tions de l’HAD, le bud­get glob­al et l’oblig­a­tion de créer les struc­tures d’HAD par la seule voie de redé­ploiement interne sont en réal­ité autant de freins à son développement.

Une réelle oppor­tu­nité pour rat­trap­er le retard de notre pays en matière d’alternatives à l’hospitalisation

En 1991, la réforme hos­pi­tal­ière con­stitue une étape essen­tielle de la recon­nais­sance de l’HAD, en la définis­sant comme une alter­na­tive à part entière à l’hos­pi­tal­i­sa­tion tra­di­tion­nelle. Mais pour sig­ni­fica­tive que soit cette avancée, le développe­ment de l’hos­pi­tal­i­sa­tion à domi­cile reste tou­jours entravé par le ” taux de change “, ce sys­tème per­vers qui con­siste à n’au­toris­er la créa­tion d’une place en HAD que si elle est gagée par la sup­pres­sion de lits d’hos­pi­tal­i­sa­tion clas­sique. Mal­gré ces obsta­cles, des pio­nniers se bat­tent pour offrir cette prise en charge aux malades. En 2000, 78 struc­tures d’HAD exis­tent, implan­tées qua­si exclu­sive­ment dans des cen­tres urbains de grande ou moyenne impor­tance. C’est deux fois plus que dix ans aupar­a­vant. Enfin, en 2003, l’or­don­nance de sim­pli­fi­ca­tion admin­is­tra­tive lève les derniers obsta­cles régle­men­taires en sup­p­ri­mant le taux de change et en autorisant la pre­scrip­tion de l’hos­pi­tal­i­sa­tion à domi­cile directe­ment par les médecins généralistes.

L’hospitalisation à domi­cile en France en 2008
220 étab­lisse­ments sont autorisés à exercer cette activ­ité. Ils offrent une capac­ité d’accueil de 9 000 places, mais seules env­i­ron 8 000 fonc­tion­nent véri­ta­ble­ment. En 2007 env­i­ron 70 000 patients ont été accueil­lis représen­tant 2 500 000 journées d’hospitalisation.
Les étab­lisse­ments d’hospitalisation à domi­cile représen­tent annuelle­ment 400 mil­lions d’euros de rem­bourse­ment, somme à com­par­er aux 65 mil­liards de l’hospitalisation et aux 150 mil­liards de dépens­es d’assurance-maladie.
Le coût moyen jour­nalier est de 180 euros. L’activité des étab­lisse­ments d’HAD est forte­ment con­cen­trée autour de deux patholo­gies : can­cer et mal­adies neu­rodégénéra­tives (sclérose en plaques – sclérose latérale amy­otrophique, etc.). 40 % des malades pris en charge le sont pour des soins palliatifs

. Désor­mais, l’HAD a une place à part entière dans la plan­i­fi­ca­tion de l’of­fre de soins et est inscrite dans les sché­mas régionaux d’or­gan­i­sa­tion san­i­taire de 3e généra­tion. Début 2006, alors que la France compte moins de 7 000 places pour quelque 150 struc­tures, le gou­verne­ment fixe un objec­tif de 15 000 places opéra­tionnelles en 2010. La cir­cu­laire de décem­bre 2006 parachève cet engage­ment en don­nant une feuille de route claire aux agences régionales d’hos­pi­tal­i­sa­tion. Fin 2007, 220 étab­lisse­ments d’HAD exis­tent représen­tant env­i­ron 9 000 capac­ités d’accueil. 

L’hospitalisation à domicile, pour quels malades ?

Mal con­nue, l’hos­pi­tal­i­sa­tion à domi­cile est sou­vent con­fon­due avec le main­tien à domi­cile des per­son­nes âgées ou assim­ilée aux réseaux de santé.

À tous les âges
Du nou­veau-né au grand vieil­lard, les hos­pi­tal­isés à domi­cile ont en com­mun d’être atteints de patholo­gies aiguës ou chroniques, lour­des, inval­i­dantes, par­fois douloureuses et sou­vent multiples.

En réal­ité l’hos­pi­tal­i­sa­tion à domi­cile est une offre de soins pleine­ment inscrite dans le san­i­taire et non dans le médi­coso­cial : les patients, pris en charge dans les struc­tures d’HAD, sont tou­jours des malades qui, en l’ab­sence d’un tel ser­vice, seraient hos­pi­tal­isés en étab­lisse­ment de san­té avec héberge­ment. Leur état de san­té impose des soins médi­caux et paramédi­caux con­ti­nus, coor­don­nés, pre­scrits pour une durée qui est fonc­tion de l’évo­lu­tion de leur mal­adie. Ces soins se dif­féren­cient de ceux habituelle­ment dis­pen­sés à domi­cile par leur com­plex­ité, une tech­nic­ité spé­ci­fique, la fréquence et la durée des actes. Cette prise en charge a voca­tion à accom­pa­g­n­er le patient jusqu’à ce que son état soit suff­isam­ment amélioré pour que le relais soit pris par les pro­fes­sion­nels libéraux ou par des Ser­vices de soins infir­miers à domi­cile (SSIAD) ou jusqu’au terme de sa vie dans le cas notam­ment des soins palliatifs. 

Des établissements de santé

220 étab­lisse­ments d’hospitalisation à domi­cile représen­tent aujourd’hui 9 000 capac­ités d’accueil

Parce que les malades accueil­lis en HAD néces­si­tent des soins tech­niques et une logis­tique adap­tée, les autorités de tutelle ont jugé que l’hos­pi­tal­i­sa­tion à domi­cile s’as­sim­i­lait bel et bien à une hos­pi­tal­i­sa­tion et impo­sait que soit délivré aux struc­tures qui la pra­ti­quaient un statut d’étab­lisse­ment de san­té. En effet, l’hos­pi­tal­i­sa­tion à domi­cile ne saurait se résumer à l’ad­di­tion de presta­tions de soins et être perçue comme une sim­ple amélio­ra­tion de la pra­tique ambulatoire.

Pour con­traig­nant qu’il soit, le statut d’étab­lisse­ment de san­té est une garantie pour les malades par l’oblig­a­tion ain­si faite aux struc­tures d’HAD de se soumet­tre aux mêmes régle­men­ta­tions que tout autre étab­lisse­ment de san­té : régime des autori­sa­tions ; cer­ti­fi­ca­tion ; col­lecte des déchets ; lutte con­tre les infec­tions noso­co­mi­ales ; comité d’usagers ; recueil de l’in­for­ma­tion médi­cale ; per­ma­nence et con­ti­nu­ité des soins 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, etc. 

L’HAD : un modèle de coordination

Soins lourds à domicile
Les con­di­tions très par­ti­c­ulières de délivrance de soins lourds au domi­cile d’un patient poly­pathologique, par des pro­fes­sion­nels dif­férents exerçant des spé­cial­ités divers­es, ont con­duit à instituer des règles spé­ci­fiques à ce mode d’hospitalisation : pre­scrip­tion oblig­a­toire préal­able d’un médecin, for­mal­i­sa­tion d’un pro­to­cole de soins, règles d’organisation et de fonc­tion­nement pré­cis­es (médecin coor­don­na­teur-per­son­nels soignant et social…), accord préal­able du médecin trai­tant, accep­ta­tion formelle de cette prise en charge par le malade ou son entourage.

Plus que son cadre régle­men­taire, l’o­rig­i­nal­ité prin­ci­pale de l’hos­pi­tal­i­sa­tion à domi­cile est d’amen­er les pro­fes­sion­nels de san­té à rompre avec le car­ac­tère isolé et seg­men­té de leurs pra­tiques. La grav­ité des patholo­gies des malades pris en charge con­duit oblig­a­toire­ment à ce que les médecins hos­pi­tal­iers, trai­tant et coor­don­nant l’HAD, définis­sent ensem­ble un pro­jet thérapeu­tique. Décli­nant de cette pre­mière étape, la charge en soins et la sur­veil­lance con­tin­ue du malade imposent d’établir un pro­to­cole de soins détail­lé, définis­sant avec pré­ci­sion les inter­ven­tions des pro­fes­sion­nels de san­té qui vont se suc­céder au chevet du patient : infir­mières majori­taire­ment, mais aus­si aides-soignantes, kinésithérapeutes, psy­cho­logue, voire ergothérapeute, diététi­cien, ortho­phon­iste, pédi­cure, etc. Cer­tains de ces pro­fes­sion­nels sont par­fois salariés de l’étab­lisse­ment mais de plus en plus ce sont des libéraux qui assurent les actes au chevet du patient, démon­trant par là même leur capac­ité à tra­vailler en équipe et à s’in­té­gr­er dans un sché­ma d’ac­tiv­ités struc­turées et réglementées. 

Un hôpital à moindre coût

Au-delà de l’in­térêt humain de l’hos­pi­tal­i­sa­tion à domi­cile que nul ne con­teste, cette offre de soins peut se pré­val­oir d’un coût sans com­mune mesure avec celui affiché par les étab­lisse­ments hos­pi­tal­iers avec hébergement.

Une réelle oppor­tu­nité pour rat­trap­er le retard de notre pays en matière d’alternatives à l’hospitalisation

Deux raisons à cela. Tout d’abord le fait que les investisse­ments des étab­lisse­ments d’HAD sont faibles en com­para­i­son de ceux du secteur de l’hos­pi­tal­i­sa­tion tra­di­tion­nelle, mais égale­ment un mode de fonc­tion­nement sou­ple dont l’u­nique curseur d’adapt­abil­ité est l’é­tat de san­té du patient et ses besoins en soins et médica­ments. Ces finance­ments leur ont per­mis de pro­fes­sion­nalis­er leur démarche, de se con­former rapi­de­ment aux règles de la cer­ti­fi­ca­tion et surtout leur ont ouvert la pos­si­bil­ité de dévelop­per des sys­tèmes d’in­for­ma­tion, corol­laire indis­pens­able de la pluridis­ci­pli­nar­ité des per­son­nels soignants et de la trans­ver­sal­ité de l’ac­tiv­ité de ces derniers. Cette lis­i­bil­ité budgé­taire est par ailleurs néces­saire pour le développe­ment de l’hos­pi­tal­i­sa­tion à domi­cile dont les pro­mo­teurs ont besoin de voir sécurisées leurs initiatives.

Un mod­èle de tarification
La tar­i­fi­ca­tion à l’activité à laque­lle sont soumis les étab­lisse­ments d’HAD pour 100 % de leur activ­ité depuis 2006, et ce quels que soient les statuts des HAD, a d’emblée été un mode de tar­i­fi­ca­tion en par­faite adéqua­tion avec le fonc­tion­nement de ces structures.

Des réticences encore trop fortes

Mal­gré ce tableau qua­si idyllique d’un hôpi­tal hors de ses murs, les réti­cences sont encore fortes pour accepter le développe­ment de cette alter­na­tive à l’hos­pi­tal­i­sa­tion. Vic­time avant tout d’une mécon­nais­sance de son exis­tence, l’hos­pi­tal­i­sa­tion à domi­cile est sou­vent con­fon­due avec cer­tains dis­posi­tifs médi­coso­ci­aux qui s’adressent exclu­sive­ment aux per­son­nes âgées et se trou­ve par­fois de ce fait mal posi­tion­née dans l’of­fre de soins.

Un accom­pa­g­ne­ment social
La perte d’autonomie de la plu­part des patients génère un besoin d’accompagnement social – aides finan­cières – aides ménagères – appuis matériels – toutes presta­tions iden­ti­fiées par l’assistante sociale attachée à l’établissement, à l’issue d’un bilan effec­tué en rela­tion avec l’entourage du malade.

Bien heureuse­ment, cer­taines craintes s’estom­pent peu à peu pour des raisons qui tien­nent tout à la fois aux réor­gan­i­sa­tions hos­pi­tal­ières et au parte­nar­i­at que nouent de plus en plus les étab­lisse­ments d’HAD avec les pro­fes­sion­nels de l’am­bu­la­toire. Par con­tre per­durent des dif­fi­cultés liées à un chem­ine­ment régle­men­taire encore com­plexe, à la démo­gra­phie des pro­fes­sions médi­cales et paramédi­cales dans cer­taines régions, au car­ac­tère isolé de l’habi­tat dans des zones très rurales. Plus préoc­cu­pant à l’avenir, l’ef­fet de la rel­a­tive petite taille des étab­lisse­ments créés, sou­vent de statut asso­ci­atif, pour­rait être une lim­ite au développe­ment et surtout à la mod­erni­sa­tion con­tin­ue de l’hos­pi­tal­i­sa­tion à domi­cile. Après le temps des pio­nniers, puis des développeurs vien­dra sans doute dans le futur celui des ges­tion­naires dont il fau­dra néan­moins s’as­sur­er qu’ils restent dans la ligne éthique des con­cep­teurs de l’HAD. Les futures agences régionales de san­té qui, au vu des rap­ports parus, devraient inté­gr­er dans leurs com­pé­tences les secteurs de l’hos­pi­tal­i­sa­tion et ambu­la­toires, auront avec l’hos­pi­tal­i­sa­tion à domi­cile un out­il majeur pour accom­pa­g­n­er les néces­saires réformes de notre sys­tème de soins. Les autorités de tutelle ont ain­si une réelle oppor­tu­nité pour rat­trap­er le retard de notre pays en matière d’al­ter­na­tives à l’hos­pi­tal­i­sa­tion, pour ouvrir la voie d’une recon­nais­sance totale de la place de ce mode de prise en charge dans un sys­tème de san­té rénové dans lequel le rap­port effi­cience-coût serait amélioré. Espérons qu’elles sauront dépass­er les cor­po­ratismes et oseront bous­culer des habi­tudes qui n’ont plus guère de jus­ti­fi­ca­tion médi­cale, économique ou politique.

Des craintes infondées
Mal­gré un fonc­tion­nement bal­isé, cer­tains pro­fes­sion­nels de l’hospitalisation avec héberge­ment perçoivent encore l’hospitalisation à domi­cile comme un pos­si­ble dan­ger de la péren­nité de leur pro­pre activ­ité et doutent de la qual­ité des soins délivrés, oubliant que les étab­lisse­ments d’HAD sont eux aus­si con­trôlés et cer­ti­fiés. A con­trario, des libéraux voient en l’HAD un empiéte­ment sur leurs inter­ven­tions voire une remise en cause de leur indépen­dance, igno­rant que l’hospitalisation à domi­cile n’est pas une alter­na­tive à l’ambulatoire mais à l’hôpital et que de ce fait les malades en HAD sont des patients à qui ils ne seraient pas en mesure de prodiguer des soins.

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