Le health data hub, plateforme des données de santé

Le partage des don­nées de san­té est essen­tiel pour amélior­er la qual­ité des soins et le par­cours patient. Le point avec Stéphanie Combes (2005), Direc­trice du Health Data Hub.

Le Health Data Hub est le guichet unique de l’accès aux données de santé. Quel est le contexte autour de sa création ?

Le Health Data Hub est né suite à plusieurs con­stats. Les travaux menés par Cédric Vil­lani en 2018 autour de l’intelligence arti­fi­cielle avaient notam­ment mis en évi­dence l’importance du partage des don­nées dans le secteur de la santé.
La même année, la min­istre des Sol­i­dar­ités et de la San­té a lancé une mis­sion d’expertise suite à l’annonce du Prési­dent de la République de la créa­tion d’un Hub de don­nées de san­té. J’ai d’ailleurs par­ticipé à cette mis­sion en tant que rap­por­teure aux côtés de la prési­dente de l’Institut des don­nées de san­té, de Gilles Wain­rib, le cofon­da­teur de la start-up Owkin spé­cial­isée en intel­li­gence arti­fi­cielle dans le monde de la san­té et de Marc Cug­gia, expert en infor­ma­tique médi­cale au CHU de Rennes. Dans ce cadre, nous avons ren­con­tré plus d’une cen­taine d’acteurs qui nous ont livré leur vision du pat­ri­moine des don­nées de san­té français et des cas d’usages poten­tiels. Nous avons égale­ment pu iden­ti­fi­er les freins à l’utilisation de ces données.
Le rap­port que nous avons remis prévoy­ait donc une feuille de route com­prenant la créa­tion de la plate­forme des don­nées de san­té : le Health Data Hub. Je suis dev­enue cheffe de pro­jet et respon­s­able de la mise en place de cette struc­ture, dont je suis aujourd’hui la direc­trice. Con­crète­ment, le Health Data Hub est un groupe­ment d’intérêt pub­lic créé par la loi organ­i­sa­tion et trans­for­ma­tion du sys­tème de san­té de juil­let 2019. Issu de la trans­for­ma­tion de l’Institut nation­al des don­nées de san­té créé en 2016, il regroupe les par­ties prenantes représen­tantes de l’écosystème de la san­té dans l’optique de garan­tir l’accès aisé, unifié, trans­par­ent et sécurisé aux don­nées de san­té pour amélior­er la qual­ité des soins et l’accompagnement des patients. L’offre de ser­vices s’articule autour de 4 axes s’adressant aux dif­férentes par­ties prenantes : soutenir les respon­s­ables de don­nées dans la col­lecte, la con­sol­i­da­tion et la mise en valeur de leur pat­ri­moine ; offrir à tous les por­teurs de pro­jets un accès sim­pli­fié et accéléré aux don­nées ; garan­tir à la société civile le respect des droits des citoyens et innover aux côtés des acteurs de la recherche et de l’industrie.

Quelle est votre offre de service ? Comment définissez-vous votre valeur ajoutée ?

En jan­vi­er 2020, nous avons approu­vé notre feuille de route stratégique qui s’articule autour de qua­tre grands enjeux :

• Décloi­son­ner le pat­ri­moine de don­nées de san­té et amélior­er sa qualité ;
• Dévelop­per une offre de ser­vices per­for­mante pour les util­isa­teurs de données ;
• Plac­er la France comme un leader de l’utilisation des don­nées de san­té dans l’écosystème européen et international ;
• Garan­tir la par­tic­i­pa­tion de la société civile à l’utilisation des données.

De manière très con­crète, un cer­tain nom­bre de réal­i­sa­tions ont déjà pu être obtenues six mois après la créa­tion du Health Data Hub. En par­ti­c­uli­er, la plate­forme tech­nologique visant à met­tre à dis­po­si­tion des util­isa­teurs autorisés les don­nées néces­saires à leurs pro­jets a été mise en pro­duc­tion en avril dernier, dans le cadre de la crise sanitaire.
Des pre­mières bases de don­nées sont ain­si déjà disponibles, des pre­miers util­isa­teurs exploitent nos out­ils, une ving­taine de pro­jets pilote, en par­tie sélec­tion­nés par le biais d’appels à pro­jets, sont accom­pa­g­nés de près dans leur démarche d’accès aux don­nées et plusieurs événe­ments fédéra­teurs sont en cours d’organisation (win­ter school, chal­lenge datascience).
Nous avons égale­ment été choi­sis pour coor­don­ner la réponse française dans le cadre de l’action con­jointe de la Com­mis­sion Européenne pour la créa­tion d’un Euro­pean Data Space dans le secteur de la san­té. Et nous tra­vail­lons avec les asso­ci­a­tions de patients et d’usagers sur la poli­tique d’information du Health Data Hub vis-à-vis des citoyens.

“Le Health Data Hub est un groupement d’intérêt public créé par la loi organisation et transformation du système de santé de juillet 2019. Issu de la transformation de l’Institut national des données de santé créé en 2016, il regroupe les parties prenantes représentantes de l’écosystème de la santé dans l’optique de garantir l’accès aisé, unifié, transparent et sécurisé, aux données de santé pour améliorer la qualité des soins et l’accompagnement des patients.”

Plus particulièrement, qu’apportez-vous aux utilisateurs de données ?

L’absence de car­togra­phie des sources de don­nées, des règles d’accès hétérogènes, le cloi­son­nement des don­nées sans iden­ti­fi­ant unique, des réflex­es pro­prié­taires et le con­texte juridique com­plexe ren­dent l’écosystème peu lis­i­ble aujourd’hui. Par ailleurs, les out­ils d’analyse disponibles ne per­me­t­tent pas tou­jours l’émergence d’usages inno­vants et réduisent l’attractivité du secteur pour la com­mu­nauté dig­i­tale pour­tant en pleine expan­sion. S’y ajoutent les con­traintes struc­turelles de finance­ment de la recherche et de la col­lecte des don­nées tout comme l’absence de mod­èle économique viable pour les innovations.
Dans ce con­texte nous dévelop­pons une offre de valeur aus­si bien pour les respon­s­ables de la col­lecte des don­nées que pour les util­isa­teurs. Pour les pre­miers, il s’agit de leur fournir un appui à la col­lecte, la stan­dard­i­s­a­tion, la doc­u­men­ta­tion de leurs don­nées ; leur fournir un héberge­ment à l’état de l’art sécurisé et un accom­pa­g­ne­ment dans la mise en con­for­mité RGPD de leurs bases de don­nées ; enrichir leurs don­nées en les chaî­nant à d’autres et val­oris­er leur tra­vail et leur exper­tise aus­si bien sur le plan économique qu’académique.
Pour les util­isa­teurs, il s’agit de leur fournir une infor­ma­tion claire sur le cat­a­logue de don­nées, les accom­pa­g­n­er dans leurs démarch­es admin­is­tra­tives par le biais d’un guichet unique et leur met­tre à dis­po­si­tion une plate­forme tech­nologique et des out­ils d’analyse à l’état de l’art, au plus haut niveau de sécurité.

Quels sont les avantages de la valorisation et de l’exploitation des données de santé pour le système de santé ? Quelles sont les perspectives qui en découlent ?

Si on prend l’exemple récent de la crise de la Covid-19, la mise en pro­duc­tion accélérée du Health Data Hub a répon­du à l’impérieuse néces­sité, d’une part, d’assurer la cen­tral­i­sa­tion des don­nées de san­té afin d’en faciliter l’accès aux équipes de recherche sur des sujets iden­ti­fiés comme étant pri­or­i­taires et, d’autre part, de con­tribuer à la con­struc­tion, en parte­nar­i­at avec les acteurs à la source de la col­lecte des don­nées, des grands jeux de don­nées dont il est apparu que cer­tains font défaut dans la lutte con­tre l’épidémie de Covid-19.
Les résul­tats de ces pro­jets de recherche per­me­t­tront par exem­ple d’identifier des solu­tions pour faciliter le diag­nos­tic de la mal­adie, mieux appréhen­der son impact sur les pop­u­la­tions à risque ain­si que les impacts de la crise san­i­taire dans son ensemble.
En cas de deux­ième vague, leurs résul­tats per­me­t­tront des pris­es de déci­sions plus éclairées.

L’utilisation et le partage de la donnée impliquent des enjeux de taille liés à la sécurité. Comment appréhendez-vous cette dimension ?

Le pro­jet est bien évidem­ment respectueux de la régle­men­ta­tion française et européenne, notam­ment la Loi Infor­ma­tique et Lib­ertés et le RGPD. Ain­si, la pro­tec­tion des don­nées per­son­nelles est une com­posante essen­tielle de notre stratégie et fait par­tie inté­grante des engage­ments pris vis-à-vis de la société civile. Ces derniers ont été con­stru­its en asso­ciant les asso­ci­a­tions d’usagers et de patients et ont été pub­liés sur notre site internet.
Ils pré­cisent notam­ment les élé­ments suivants :

• Le Health Data Hub ne col­lecte que des don­nées qui ont fait l’objet d’un cir­cuit de pseu­do­nymi­sa­tion opéré par des acteurs tiers et ne détient aucune infor­ma­tion sus­cep­ti­ble d’identifier directe­ment une personne.
• Les don­nées ne sont jamais mis­es à dis­po­si­tion en accès libre. Les don­nées présentes sur les « espaces pro­jets » se lim­i­tent stricte­ment à leur juste besoin tel que validé par la CNIL, et ne peu­vent pas être extraites de la plateforme.
• La sécu­rité infor­ma­tique de la plate­forme tech­nologique est main­tenue au plus haut niveau, à tra­vers une démarche asso­ciant l’ANSSI, prévoy­ant notam­ment la con­duite d’audit réguliers de sécurité.
• Les util­isa­teurs sont for­més et tenus con­tractuelle­ment de respecter les con­di­tions générales d’utilisation de la plate­forme. L’ensemble des usages sont tracés à des fins de con­trôle et des out­ils d’alerte sont mis en place pour détecter les com­porte­ments suspects.

Quels sont les autres enjeux qui vous mobilisent notamment dans le cadre de la crise du Covid-19 ?

Au-delà de la mise à dis­po­si­tion de la plate­forme tech­nologique pour répon­dre aux besoins des acteurs de la crise en ter­mes d’accès aux don­nées de san­té via une infra­struc­ture sécurisée, le Pre­mier min­istre a con­fié, à Emmanuel Bacry, directeur sci­en­tifique du Health Data Hub et moi-même, une mis­sion visant à faciliter et à accélér­er les ini­tia­tives mobil­isant les don­nées de san­té pour com­bat­tre l’épidémie de COVID-19 et en atténuer les impacts.
À cette fin, nous avons struc­turé une équipe pro­jet dans le but de col­lecter et car­togra­phi­er l’ensemble des démarch­es en cours, mais égale­ment organ­is­er les syn­er­gies entre acteurs ; iden­ti­fi­er, suiv­re et con­courir aux démarch­es les plus essen­tielles, puis remon­ter pour arbi­trage les dif­fi­cultés ren­con­trées ; organ­is­er la col­lecte et la mise à dis­po­si­tion de manière décloi­son­née de l’ensemble des don­nées néces­saires aux pro­jets pri­or­i­taires le néces­si­tant (don­nées médi­co-admin­is­tra­tives, de sur­veil­lance, de médecine de ville et télé­con­sul­ta­tion, de SAMU et d’urgence, clin­iques telles que biologiques, génomiques, d’imagerie, de phar­ma­cie, d’entrepôts hos­pi­tal­iers, de médecine de ville, d’EHPAD, de cohort­es, d’enquêtes…).
En réu­nis­sant plus d’une cen­taine de per­son­nal­ités, provenant du monde de la san­té, de l’enseignement et de la recherche, des insti­tu­tions publiques et de l’entreprise, nous nous sommes notam­ment intéressés plus pré­cisé­ment aux trois aspects suivants :

• La mod­éli­sa­tion de la dif­fu­sion de l’épidémie et stratégie de déconfinement ;
• Les don­nées de vraie vie : iden­ti­fi­ca­tion des pop­u­la­tions à risque, phar­ma­co-épidémi­olo­gie, aide au diag­nos­tic et straté­gies de prise en charge ;
• L’impact plus général de la crise sur la population.

En bref

• 35 col­lab­o­ra­teurs et 15 prestataires ;
• Six mois d’existence ;
• 18 pro­jets pilotes ;
• 15 parte­naires poten­tiels pour le cat­a­logue de données ;
• Un bud­get de 80 mil­lions d’euros sur qua­tre ans.

Pour en savoir plus

Plate­forme Health Data Hub : https://www.health-data-hub.fr/

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