Le health data hub, plateforme des données de santé

Le par­tage des don­nées de san­té est essen­tiel pour amé­lio­rer la qua­li­té des soins et le par­cours patient. Le point avec Sté­pha­nie Combes (2005), Direc­trice du Health Data Hub.

Le Health Data Hub est le guichet unique de l’accès aux données de santé. Quel est le contexte autour de sa création ?

Le Health Data Hub est né suite à plu­sieurs constats. Les tra­vaux menés par Cédric Vil­la­ni en 2018 autour de l’intelligence arti­fi­cielle avaient notam­ment mis en évi­dence l’importance du par­tage des don­nées dans le sec­teur de la santé.
La même année, la ministre des Soli­da­ri­tés et de la San­té a lan­cé une mis­sion d’expertise suite à l’annonce du Pré­sident de la Répu­blique de la créa­tion d’un Hub de don­nées de san­té. J’ai d’ailleurs par­ti­ci­pé à cette mis­sion en tant que rap­por­teure aux côtés de la pré­si­dente de l’Institut des don­nées de san­té, de Gilles Wain­rib, le cofon­da­teur de la start-up Owkin spé­cia­li­sée en intel­li­gence arti­fi­cielle dans le monde de la san­té et de Marc Cug­gia, expert en infor­ma­tique médi­cale au CHU de Rennes. Dans ce cadre, nous avons ren­con­tré plus d’une cen­taine d’acteurs qui nous ont livré leur vision du patri­moine des don­nées de san­té fran­çais et des cas d’usages poten­tiels. Nous avons éga­le­ment pu iden­ti­fier les freins à l’utilisation de ces données.
Le rap­port que nous avons remis pré­voyait donc une feuille de route com­pre­nant la créa­tion de la pla­te­forme des don­nées de san­té : le Health Data Hub. Je suis deve­nue cheffe de pro­jet et res­pon­sable de la mise en place de cette struc­ture, dont je suis aujourd’hui la direc­trice. Concrè­te­ment, le Health Data Hub est un grou­pe­ment d’intérêt public créé par la loi orga­ni­sa­tion et trans­for­ma­tion du sys­tème de san­té de juillet 2019. Issu de la trans­for­ma­tion de l’Institut natio­nal des don­nées de san­té créé en 2016, il regroupe les par­ties pre­nantes repré­sen­tantes de l’écosystème de la san­té dans l’optique de garan­tir l’accès aisé, uni­fié, trans­pa­rent et sécu­ri­sé aux don­nées de san­té pour amé­lio­rer la qua­li­té des soins et l’accompagnement des patients. L’offre de ser­vices s’articule autour de 4 axes s’adressant aux dif­fé­rentes par­ties pre­nantes : sou­te­nir les res­pon­sables de don­nées dans la col­lecte, la conso­li­da­tion et la mise en valeur de leur patri­moine ; offrir à tous les por­teurs de pro­jets un accès sim­pli­fié et accé­lé­ré aux don­nées ; garan­tir à la socié­té civile le res­pect des droits des citoyens et inno­ver aux côtés des acteurs de la recherche et de l’industrie.

Quelle est votre offre de service ? Comment définissez-vous votre valeur ajoutée ?

En jan­vier 2020, nous avons approu­vé notre feuille de route stra­té­gique qui s’articule autour de quatre grands enjeux :

• Décloi­son­ner le patri­moine de don­nées de san­té et amé­lio­rer sa qualité ;
• Déve­lop­per une offre de ser­vices per­for­mante pour les uti­li­sa­teurs de données ;
• Pla­cer la France comme un lea­der de l’utilisation des don­nées de san­té dans l’écosystème euro­péen et international ;
• Garan­tir la par­ti­ci­pa­tion de la socié­té civile à l’utilisation des données.

De manière très concrète, un cer­tain nombre de réa­li­sa­tions ont déjà pu être obte­nues six mois après la créa­tion du Health Data Hub. En par­ti­cu­lier, la pla­te­forme tech­no­lo­gique visant à mettre à dis­po­si­tion des uti­li­sa­teurs auto­ri­sés les don­nées néces­saires à leurs pro­jets a été mise en pro­duc­tion en avril der­nier, dans le cadre de la crise sanitaire.
Des pre­mières bases de don­nées sont ain­si déjà dis­po­nibles, des pre­miers uti­li­sa­teurs exploitent nos outils, une ving­taine de pro­jets pilote, en par­tie sélec­tion­nés par le biais d’appels à pro­jets, sont accom­pa­gnés de près dans leur démarche d’accès aux don­nées et plu­sieurs évé­ne­ments fédé­ra­teurs sont en cours d’organisation (win­ter school, chal­lenge datascience).
Nous avons éga­le­ment été choi­sis pour coor­don­ner la réponse fran­çaise dans le cadre de l’action conjointe de la Com­mis­sion Euro­péenne pour la créa­tion d’un Euro­pean Data Space dans le sec­teur de la san­té. Et nous tra­vaillons avec les asso­cia­tions de patients et d’usagers sur la poli­tique d’information du Health Data Hub vis-à-vis des citoyens.

“Le Health Data Hub est un groupement d’intérêt public créé par la loi organisation et transformation du système de santé de juillet 2019. Issu de la transformation de l’Institut national des données de santé créé en 2016, il regroupe les parties prenantes représentantes de l’écosystème de la santé dans l’optique de garantir l’accès aisé, unifié, transparent et sécurisé, aux données de santé pour améliorer la qualité des soins et l’accompagnement des patients.”

Plus particulièrement, qu’apportez-vous aux utilisateurs de données ?

L’absence de car­to­gra­phie des sources de don­nées, des règles d’accès hété­ro­gènes, le cloi­son­ne­ment des don­nées sans iden­ti­fiant unique, des réflexes pro­prié­taires et le contexte juri­dique com­plexe rendent l’écosystème peu lisible aujourd’hui. Par ailleurs, les outils d’analyse dis­po­nibles ne per­mettent pas tou­jours l’émergence d’usages inno­vants et réduisent l’attractivité du sec­teur pour la com­mu­nau­té digi­tale pour­tant en pleine expan­sion. S’y ajoutent les contraintes struc­tu­relles de finan­ce­ment de la recherche et de la col­lecte des don­nées tout comme l’absence de modèle éco­no­mique viable pour les innovations.
Dans ce contexte nous déve­lop­pons une offre de valeur aus­si bien pour les res­pon­sables de la col­lecte des don­nées que pour les uti­li­sa­teurs. Pour les pre­miers, il s’agit de leur four­nir un appui à la col­lecte, la stan­dar­di­sa­tion, la docu­men­ta­tion de leurs don­nées ; leur four­nir un héber­ge­ment à l’état de l’art sécu­ri­sé et un accom­pa­gne­ment dans la mise en confor­mi­té RGPD de leurs bases de don­nées ; enri­chir leurs don­nées en les chaî­nant à d’autres et valo­ri­ser leur tra­vail et leur exper­tise aus­si bien sur le plan éco­no­mique qu’académique.
Pour les uti­li­sa­teurs, il s’agit de leur four­nir une infor­ma­tion claire sur le cata­logue de don­nées, les accom­pa­gner dans leurs démarches admi­nis­tra­tives par le biais d’un gui­chet unique et leur mettre à dis­po­si­tion une pla­te­forme tech­no­lo­gique et des outils d’analyse à l’état de l’art, au plus haut niveau de sécurité.

Quels sont les avantages de la valorisation et de l’exploitation des données de santé pour le système de santé ? Quelles sont les perspectives qui en découlent ?

Si on prend l’exemple récent de la crise de la Covid-19, la mise en pro­duc­tion accé­lé­rée du Health Data Hub a répon­du à l’impérieuse néces­si­té, d’une part, d’assurer la cen­tra­li­sa­tion des don­nées de san­té afin d’en faci­li­ter l’accès aux équipes de recherche sur des sujets iden­ti­fiés comme étant prio­ri­taires et, d’autre part, de contri­buer à la construc­tion, en par­te­na­riat avec les acteurs à la source de la col­lecte des don­nées, des grands jeux de don­nées dont il est appa­ru que cer­tains font défaut dans la lutte contre l’épidémie de Covid-19.
Les résul­tats de ces pro­jets de recherche per­met­tront par exemple d’identifier des solu­tions pour faci­li­ter le diag­nos­tic de la mala­die, mieux appré­hen­der son impact sur les popu­la­tions à risque ain­si que les impacts de la crise sani­taire dans son ensemble.
En cas de deuxième vague, leurs résul­tats per­met­tront des prises de déci­sions plus éclairées.

L’utilisation et le partage de la donnée impliquent des enjeux de taille liés à la sécurité. Comment appréhendez-vous cette dimension ?

Le pro­jet est bien évi­dem­ment res­pec­tueux de la régle­men­ta­tion fran­çaise et euro­péenne, notam­ment la Loi Infor­ma­tique et Liber­tés et le RGPD. Ain­si, la pro­tec­tion des don­nées per­son­nelles est une com­po­sante essen­tielle de notre stra­té­gie et fait par­tie inté­grante des enga­ge­ments pris vis-à-vis de la socié­té civile. Ces der­niers ont été construits en asso­ciant les asso­cia­tions d’usagers et de patients et ont été publiés sur notre site internet.
Ils pré­cisent notam­ment les élé­ments suivants :

• Le Health Data Hub ne col­lecte que des don­nées qui ont fait l’objet d’un cir­cuit de pseu­do­ny­mi­sa­tion opé­ré par des acteurs tiers et ne détient aucune infor­ma­tion sus­cep­tible d’identifier direc­te­ment une personne.
• Les don­nées ne sont jamais mises à dis­po­si­tion en accès libre. Les don­nées pré­sentes sur les « espaces pro­jets » se limitent stric­te­ment à leur juste besoin tel que vali­dé par la CNIL, et ne peuvent pas être extraites de la plateforme.
• La sécu­ri­té infor­ma­tique de la pla­te­forme tech­no­lo­gique est main­te­nue au plus haut niveau, à tra­vers une démarche asso­ciant l’ANSSI, pré­voyant notam­ment la conduite d’audit régu­liers de sécurité.
• Les uti­li­sa­teurs sont for­més et tenus contrac­tuel­le­ment de res­pec­ter les condi­tions géné­rales d’utilisation de la pla­te­forme. L’ensemble des usages sont tra­cés à des fins de contrôle et des outils d’alerte sont mis en place pour détec­ter les com­por­te­ments suspects.

Quels sont les autres enjeux qui vous mobilisent notamment dans le cadre de la crise du Covid-19 ?

Au-delà de la mise à dis­po­si­tion de la pla­te­forme tech­no­lo­gique pour répondre aux besoins des acteurs de la crise en termes d’accès aux don­nées de san­té via une infra­struc­ture sécu­ri­sée, le Pre­mier ministre a confié, à Emma­nuel Bacry, direc­teur scien­ti­fique du Health Data Hub et moi-même, une mis­sion visant à faci­li­ter et à accé­lé­rer les ini­tia­tives mobi­li­sant les don­nées de san­té pour com­battre l’épidémie de COVID-19 et en atté­nuer les impacts.
À cette fin, nous avons struc­tu­ré une équipe pro­jet dans le but de col­lec­ter et car­to­gra­phier l’ensemble des démarches en cours, mais éga­le­ment orga­ni­ser les syner­gies entre acteurs ; iden­ti­fier, suivre et concou­rir aux démarches les plus essen­tielles, puis remon­ter pour arbi­trage les dif­fi­cul­tés ren­con­trées ; orga­ni­ser la col­lecte et la mise à dis­po­si­tion de manière décloi­son­née de l’ensemble des don­nées néces­saires aux pro­jets prio­ri­taires le néces­si­tant (don­nées médi­co-admi­nis­tra­tives, de sur­veillance, de méde­cine de ville et télé­con­sul­ta­tion, de SAMU et d’urgence, cli­niques telles que bio­lo­giques, géno­miques, d’imagerie, de phar­ma­cie, d’entrepôts hos­pi­ta­liers, de méde­cine de ville, d’EHPAD, de cohortes, d’enquêtes…).
En réunis­sant plus d’une cen­taine de per­son­na­li­tés, pro­ve­nant du monde de la san­té, de l’enseignement et de la recherche, des ins­ti­tu­tions publiques et de l’entreprise, nous nous sommes notam­ment inté­res­sés plus pré­ci­sé­ment aux trois aspects suivants :

• La modé­li­sa­tion de la dif­fu­sion de l’épidémie et stra­té­gie de déconfinement ;
• Les don­nées de vraie vie : iden­ti­fi­ca­tion des popu­la­tions à risque, phar­ma­co-épi­dé­mio­lo­gie, aide au diag­nos­tic et stra­té­gies de prise en charge ;
• L’impact plus géné­ral de la crise sur la population.

En bref

• 35 col­la­bo­ra­teurs et 15 prestataires ;
• Six mois d’existence ;
• 18 pro­jets pilotes ;
• 15 par­te­naires poten­tiels pour le cata­logue de données ;
• Un bud­get de 80 mil­lions d’euros sur quatre ans.

Pour en savoir plus

Pla­te­forme Health Data Hub : https://www.health-data-hub.fr/

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