Mobilisés depuis toujours au service d’une meilleure prise en charge des cancers

Uni­can­cer est à la fois la fédé­ra­tion des Centres de lutte contre le can­cer (CLCC) ; un réseau de 20 éta­blis­se­ments de san­té pri­vés, à but non-lucra­tif, spé­cia­li­sés en can­cé­ro­lo­gie ; ain­si qu’un acteur majeur de la recherche et le pre­mier pro­mo­teur aca­dé­mique d’essais cli­niques en onco­lo­gie, à l’échelle euro­péenne. Au cœur de ses actions, on retrouve notam­ment la volon­té forte d’améliorer le par­cours de soins, de faci­li­ter l’accès aux der­nières inno­va­tions thé­ra­peu­tiques, de contri­buer à une meilleure coor­di­na­tion et cohé­rence entre l’ensemble des par­ties pre­nantes et de ren­for­cer le rayon­ne­ment de la France en matière de recherche en onco­lo­gie. Le point avec Sophie Beau­père, délé­guée géné­rale d’Unicancer.

Quelles sont les missions et l’organisation d’Unicancer ?

Dans le pay­sage natio­nal, Uni­can­cer est l’unique fédé­ra­tion hos­pi­ta­lière 100 % dédiée à la lutte contre le can­cer. À tra­vers son grou­pe­ment de coopé­ra­tion sani­taire (GCS), elle réunit 20 éta­blis­se­ments de san­té pri­vés à but non-lucra­tif : les 18 centres de lutte contre le can­cer fran­çais ain­si que deux membres affi­liés en France métro­po­li­taine et en Outre-mer. Dans le cadre de cette orga­ni­sa­tion, nous mutua­li­sons les achats (plus d’un mil­liard d’euros), un sys­tème d’information RH (et des pro­grammes de recherche pour l’ensemble des CLCC. En notre qua­li­té de branche pro­fes­sion­nelle, nous repré­sen­tons 23 000 sala­riés et négo­cions avec les par­te­naires sociaux. Nous béné­fi­cions d’une dyna­mique ter­ri­to­riale qui s’appuie sur un réseau d’experts en onco­lo­gie et qui per­met d’offrir aux patients un accès aux der­nières inno­va­tions scien­ti­fiques, thé­ra­peu­tiques et orga­ni­sa­tion­nelles. 

Depuis leur créa­tion par l’ordonnance du 1^er octobre 1945, les CLCC incarnent la diver­si­té du ser­vice public hos­pi­ta­lier avec la volon­té per­ma­nente d’accroître la qua­li­té et la per­ti­nence des soins en can­cé­ro­lo­gie. Ils exercent, en effet, une acti­vi­té 100 % publique sans dépas­se­ment d’honoraires et défendent un modèle huma­niste, évo­lu­tif et souple, qui se tra­duit par une gou­ver­nance médi­ca­li­sée (une direc­tion géné­rale assu­rée par un médecin,suppléé par un direc­teur d’hôpital adjoint), une forte spé­cia­li­sa­tion et une taille humaine syno­nyme de réac­ti­vi­té. 

Acteur majeur de la recherche, Uni­can­cer est éga­le­ment le pre­mier pro­mo­teur aca­dé­mique d’essais cli­niques en onco­lo­gie à l’échelle euro­péenne, avec près de 7 654 patients inclus dans les essais Uni­can­cer et plus de 700 essais cli­niques actifs pro­mus par les CLCC et les direc­tions en charge de la R&D au sein de la fédé­ra­tion. Le taux d’inclusion des patients dans des essais cli­niques atteint 18 %, alors qu’il est de 8,5 % en moyenne au plan natio­nal. Agile et par­te­na­riale, la recherche Uni­can­cer s’appuie sur la force d’un réseau d’excellence de méde­cins-cher­cheurs. Uni­can­cer a éga­le­ment été pion­nier en recherche sur les don­nées de san­té et les don­nées en vie réelle, avec quatre pla­te­formes natio­nales lan­cées depuis 2014, 83 000 patients enre­gis­trés dans les bases de don­nées ESME¹ et plus de 31 000 dans la pla­te­forme ODH² lan­cée en 2021. 

Enfin, notre réseau pri­vi­lé­gie une approche trans­ver­sale, entre­te­nue par la tra­di­tion d’un conti­nuum « de la paillasse au lit du patient », per­met­tant d’améliorer et de per­son­na­li­ser les sché­mas thé­ra­peu­tiques, notam­ment dans les domaines moins cou­verts par l’industrie phar­ma­ceu­tique. 

Quels sont les enjeux que cette feuille de route implique ? 

Ils sont mul­tiples. Il s’agit de : 

• prendre en compte le patient dans toutes ses dimen­sions et déve­lop­per les connais­sances pour une meilleure prise en charge de l’après-cancer ;
• ser­vir l’intérêt géné­ral en sou­te­nant notam­ment cer­tains pans de recherche (sciences humaines et sociales, recherche trans­la­tion­nelle, recherche en pré­ven­tion) afin de per­mettre une approche mul­ti­di­men­sion­nelle de la per­son­na­li­sa­tion des traitements ;
• favo­ri­ser la mutua­li­sa­tion inter-éta­blis­se­ments en sou­te­nant la struc­tu­ra­tion et l’interopérabilité des don­nées entre éta­blis­se­ments de san­té afin de faci­li­ter leur partage ;
• ins­crire notre recherche dans l’écosystème natio­nal et inter­na­tio­nal en vue de favo­ri­ser l’émergence de l’innovation dans les domaines diag­nos­tique et thérapeutique.

Les nouvelles technologies, notamment le numérique et l’IA, ouvrent de nouvelles perspectives pour les professionnels de santé et les patients. Qu’observez-vous à votre niveau ? Comment cela se traduit-il au sein d’Unicancer ? 

En can­cé­ro­lo­gie, les don­nées res­tent très convoi­tées, com­plexes et encore sous-exploi­tées. Pour­tant leur valo­ri­sa­tion impacte les prises en charge et les par­cours de soin, la coor­di­na­tion ville/hôpital, la recherche, la qua­li­té du conte­nu du dos­sier médi­cal et para­mé­di­cal infor­ma­ti­sé, la fia­bi­li­sa­tion des recettes de l’établissement, l’analyse phar­ma­ceu­tique, l’amélioration de la formation…

Si ces évo­lu­tions ont voca­tion à contri­buer à mieux soi­gner, dépis­ter et vivre avec un can­cer, cela pose aus­si de nom­breux pro­blèmes sur les­quels nous menons des réflexions avec nos experts. Il s’agit de pro­blèmes éthiques, régle­men­taires ain­si que des défis tech­niques, notam­ment en termes de stan­dar­di­sa­tion, de par­tage, de sto­ckage des don­nées mas­sives ultra­sen­sibles, de leur pro­tec­tion et de leur exploi­ta­tion sécurisée.

Aujourd’hui, les datas repré­sentent un axe majeur du plan stra­té­gique d’Unicancer et des CLCC. Le modèle orga­ni­sa­tion­nel des CLCC faci­lite l’utilisation des don­nées pro­duites : des struc­tures à taille humaine plus réac­tives et agiles avec une chaîne de déci­sion rac­cour­cie ; une gou­ver­nance médi­cale garante de la pri­mau­té de la stra­té­gie médicale…

Au-delà, nous avons créé une nou­velle direc­tion sur la recherche en don­nées de san­té regrou­pant une soixan­taine de per­son­nel dédié et dont l’objectif est de four­nir à la com­mu­nau­té scien­ti­fique des don­nées médi­cales et épi­dé­mio­lo­giques de qua­li­té en can­cé­ro­lo­gie et de déve­lop­per des pro­jets innovants.

Uni­can­cer s’est enga­gé sur le sujet du numé­rique il y a déjà plus de 10 ans avec une accé­lé­ra­tion expo­nen­tielle ces 3 der­nières années et de nom­breux pro­jets. Nous pou­vons en citer quelques-uns : la créa­tion de 4 pla­te­formes natio­nales de don­nées de vie réelle lan­cées depuis 2014, le déve­lop­pe­ment d’outils mutua­li­sés (CONSORE) ; ou encore le déve­lop­pe­ment de la base CANTO pour le sui­vi lon­gi­tu­di­nal de l’après-cancer et l’identification de fac­teurs pré­dic­tifs de l’impact de la prise en charge ou la base Onco­Da­ta­Hub pour le sui­vi en temps qua­si-réel de l’innovation médi­ca­men­teuse. Fin 2023, le réfé­ren­ce­ment des bases ESME par la Haute Auto­ri­té de San­té (HAS) a mon­tré la qua­li­té de nos tra­vaux et de cette base.

Plus récem­ment, nous avons tra­vaillé sur un d’entrepôt de don­nées de san­té cen­tra­li­sé par pro­jets s’appuyant sur une démarche d’entrepôts locaux de CLCC fédé­rés et une stra­té­gie d’accès aux sources de don­nées extra­hos­pi­ta­lières avec une dis­cus­sion autour d’un accès au Sys­tème natio­nal des don­nées de san­té (SNDS) pour répondre à des ques­tions sur les par­cours de prise en charge et aux enjeux de san­té publique.

L’ensemble de ces pro­grammes répondent par leur com­plé­men­ta­ri­té et leurs inter­ac­tions natu­relles à une stra­té­gie cohé­rente et glo­bale d’Unicancer pour conso­li­der sa posi­tion de lea­der dans la géné­ra­tion et la valo­ri­sa­tion des don­nées de san­té pour la recherche en cancérologie.

Unicancer travaille sur de nombreuses initiatives très souvent en partenariat avec des acteurs du monde de la santé. Quelles sont les dernières actions que vous avez déployées ? Qu’en est-il de vos principaux partenariats ? 

Uni­can­cer a noué au fil des années des par­te­na­riats ins­ti­tu­tion­nels (par­le­men­taires, autres fédé­ra­tions, INCa…), indus­triels (Roche, MSD…) ; scien­ti­fiques (RESPIC, Cure51, Kli­néo, Quin­ten Health…), ain­si qu’avec des asso­cia­tions de patients (Ligue contre le can­cer, Patients en réseau, Ima­gine for Mar­go, Euro­pa Don­na, Rose Up …). À une échelle mon­diale, nous sommes mobi­li­sés par plus de 80 pro­jets de coopé­ra­tions inter­na­tio­nales impli­quant les CLCC en 2023 (prise en charge de patients inter­na­tio­naux, mobi­li­té et for­ma­tion de pro­fes­sion­nels de san­té, accom­pa­gne­ment stratégique).

En paral­lèle, la col­la­bo­ra­tion avec des ins­ti­tu­tions de recherche, des uni­ver­si­tés et d’autres orga­nismes scien­ti­fiques per­met d’élargir les oppor­tu­ni­tés de recherche pour des pro­jets de recherche inno­vants, des essais cli­niques, et l’échange d’expertises scien­ti­fiques. Ces par­te­na­riats contri­buent éga­le­ment au trans­fert de tech­no­lo­gies avec les indus­triels. Ils ont éga­le­ment une dimen­sion stra­té­gique en matière de sou­tien du modèle des CLCC, de mise en œuvre des poli­tiques de san­té, de sen­si­bi­li­sa­tion du grand public aux enjeux de la lutte contre le can­cer et d’élaboration des stra­té­gies natio­nales de lutte contre le cancer.

Quels sont les enjeux et les freins qui persistent et auxquels vous êtes confrontés dans le cadre de vos missions ? 

Ils sont nom­breux et de dif­fé­rents ordres :

• l’innovation, notam­ment en termes d’accès aux molé­cules inno­vantes, de sim­pli­fi­ca­tion et de réduc­tion des délais, d’amélioration des coopé­ra­tions entre le public et le pri­vé, de déve­lop­pe­ment de la visi­bi­li­té et de l’attractivité des car­rières de recherche ;
• l’accès aux soins dû à la dis­tance des centres experts dans les ter­ri­toires 
• l’attractivité des métiers du soin et des struc­tures… ; 
• l’équité de trai­te­ment avec l’hôpital public, puisque nos centres ont une mis­sion de ser­vice public comparable ;
• le finan­ce­ment pérenne des CLCC, notam­ment pour leurs acti­vi­tés de recherche en onco­lo­gie et de pré­ven­tion, dans un contexte d’inflation.

Et pour conclure, quelle est votre actualité ?  

Nous allons pro­chai­ne­ment pré­sen­ter les conclu­sions de la démarche pros­pec­tive Uni­can­cer nous pro­je­tant à hori­zon 2030, démarche que nous avons ini­tiée et qui a mobi­li­sé une cin­quan­taine d’experts, avec un focus sur trois axes : l’évolution des par­cours de soins et de la prise en charge, l’aide à la déci­sion para­mé­di­cale et médi­cale par l’analyse de don­nées et l’évolution sur le plan RH et mana­gé­rial de nos éta­blis­se­ments. 

¹https://recherche.unicancer.fr/fr/programmes/esme/

²https://recherche.unicancer.fr/fr/programmes/odh/

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