Une formation très humaine à l’association du Locked-In Syndrome

Réc­it d’un stage de for­ma­tion humaine, expéri­ence inou­bli­able et décou­verte du monde asso­ci­atif, un change­ment rad­i­cal après la pré­pa. Le stage se déroule à l’ALIS, l’Association du Locked-In Syn­drome, état dans lequel le patient est immo­bile et ne peut com­mu­ni­quer que par bat­te­ments de paupières. 

Voilà ce que vivent les 500 Français qui sont atteints du Locked-In Syn­drome. On utilise sou­vent pour les décrire les mots « tétraplégiques et muets », qui sont bien plus évo­ca­teurs que l’acronyme LIS. 

“ Ce stage a pour but de nous sortir de notre zone de confort ”

Il s’agit d’un état neu­rologique rare, le plus sou­vent con­sé­cu­tif à un AVC du tronc cérébral, et peu con­nu du pub­lic, bien qu’ayant con­nu une grande médi­ati­sa­tion en 1997 grâce au célèbre ouvrage de Jean-Dominique Bau­by, lui-même atteint du LIS, Le Scaphan­dre et le Papil­lon (que je vous recom­mande si vous ne l’avez pas lu, ain­si que son adap­ta­tion ciné­matographique très juste). 

UN STAGE À L’ALIS POUR ALLER VERS LES AUTRES

C’est pour leur venir en aide qu’existe ALIS, l’Association du Locked-In Syn­drome, depuis main­tenant vingt ans ; elle a juste­ment été fondée par Jean- Dominique Bau­by en 1997. 

ALIS con­seille les familles, informe le pub­lic, finance et prête du matériel, organ­ise des for­ma­tions de thérapeutes, lève des fonds… Une présence aus­si indis­pens­able qu’indéfectible.

C’est dans cette asso­ci­a­tion que j’effectue mon stage de for­ma­tion humaine, depuis fin sep­tem­bre. Ce stage a pour but, comme vous le savez, de nous sor­tir de notre zone de con­fort pour nous con­fron­ter au monde, ou bien, pour utilis­er une for­mu­la­tion moins vio­lente, nous faire aller vers le monde, et surtout vers les autres. 

Alors, quel meilleur choix qu’ALIS ?

PREMIERS PAS DANS L’ASSOCIATION ET… PREMIÈRE GALÈRE

Main­tenant, imag­inez deux jeunes sta­giaires allant pour la pre­mière fois ren­dre vis­ite à une per­son­ne atteinte du Locked-In Syndrome. 

Je tiens dans mes mains un tableau de let­tres, et Alice Andrès, qui partage ce stage avec moi, un cahi­er pour pren­dre en note les let­tres dic­tées par notre hôte. 

“ Pour leur optimisme et leur force, je les admire autant que Maxwell pour ses équations ”

Le tableau de let­tres est un moyen de com­mu­ni­ca­tion mis au point pour per­me­t­tre aux per­son­nes LIS de s’exprimer plus rapi­de­ment qu’un alpha­bet clas­sique : les let­tres y sont rangées par fréquence d’utilisation, ce qui accélère notable­ment la con­struc­tion des phrases. 

Pour l’instant, cela n’accélère rien du tout : je n’arrive pas à réciter le tableau cor­recte­ment, je suis oblig­ée de le regarder, ce qui fait que je ne vois pas les val­i­da­tions de la per­son­ne que j’essaie de traduire. 

Cette galère dure jusqu’à ce que la phrase soit finie, moment après lequel, soulagée, je me penche sur le cahi­er de ma cama­rade pour décou­vrir le résul­tat… et c’est un car­nage. Une suite de let­tres sans aucun sens : nous en avons man­qué la moitié, c’est incompréhensible. 

Après un instant de flot­te­ment, nous prenons notre courage à deux mains et deman­dons à notre hôte s’il veut bien repren­dre sa phrase. 

LEÇON DE PATIENCE PAR LES MALADES

Voilà la pre­mière leçon que j’ai reçue des per­son­nes atteintes du LIS : la patience. Tous font preuve d’une inépuis­able patience, envers leur famille, envers leur état, envers leurs soignants, envers nous enfin. 

“ Il peut y avoir bien plus dans quelques battements de paupières que dans des longs discours ”

Toutes ces actions, qui nous parais­sent instan­ta­nées, anodines, acquis­es, sont loin d’être immé­di­ates pour elles : allumer la lumière, chang­er de chaîne, envoy­er un e‑mail…

Tan­dis que d’autres qui nous parais­sent évi­dentes et ne néces­si­tent aucune plan­i­fi­ca­tion oblig­ent à une organ­i­sa­tion minu­tieuse en amont : ren­dre vis­ite à sa famille, aller au ciné­ma, recevoir des amis… 

DE LA PRÉPA AU HANDICAP LIS : UN CHANGEMENT RADICAL

Stéphane Vigand (épouse de Philippe Vigand, atteint du LIS), Antoine Banse (2014, ancien sta­giaire d’ALIS), Arnaud Prunaret (atteint du LIS depuis 17 ans), moi-même, et Véronique Blandin (déléguée générale d’ALIS). Pho­togra­phie prise au cours de la Soirée d’ALIS, con­cert de lev­ée de fonds,
le 29 novem­bre 2016.

À la suite de cette pre­mière vis­ite légère­ment chao­tique, j’ai remis en ques­tion ma légitim­ité à faire par­tie de cette asso­ci­a­tion. Fraîche­ment débar­quée de deux ans en class­es pré­para­toires, au cours desquelles j’ai presque plus côtoyé les espaces préhilber­tiens et les inter­féromètres de Michel­son que de vraies per­son­nes, au cours desquelles aus­si je pré­parais des con­cours, dans une démarche légère­ment égoïste. 

Deux ans à ne penser qu’à moi en somme. Il me fal­lait réap­pren­dre à don­ner de ma per­son­ne, de mon temps et de mon énergie pour les autres, et c’est pourquoi j’avais pos­tulé pour ce stage chez ALIS. 

UNE ÉCOLE D’HUMILITÉ, DE COURAGE ET DE FOUS RIRES

J’ai appris aus­si l’humilité : leur courage incroy­able et leur déter­mi­na­tion for­cent réelle­ment l’admiration. Ils font men­tir le sens com­mun, celui qui aurait ten­dance à dire que hand­i­cap est syn­onyme de dépres­sion ; et ici, nous par­lons d’un hand­i­cap très lourd. 

Or, au cours de ce stage, j’ai con­nu bien des fous rires avec les per­son­nes aux­quelles nous ren­dions vis­ite, et ai con­nu plus de joie et de légèreté avec eux qu’avec cer­taines per­son­nes valides de mon entourage. 

Bien sûr, nous ne voyions pas tout l’envers du décor : les soins, la qua­si-absence d’autonomie, les longues heures passées dans sa cham­bre, la frus­tra­tion de ne pas tou­jours être écouté. 

Pour leur opti­misme et leur force, je les admire autant que Maxwell pour ses équa­tions. Puisque je par­lais d’humilité, j’ai aus­si appris à mes dépens que réus­sir le con­cours d’entrée à Poly­tech­nique ne veut pas dire que l’on sait écrire une phrase sous la dic­tée sans faire de fautes. 

COMMUNIQUER, ÊTRE PROCHE AU-DELÀ DES MOTS

Petit à petit, nous nous sommes habituées à ce mode de communication. 

Alice Andrès (2016, sta­giaire d’ALIS à mes côtés) et moi-même, au cours d’une cam­pagne de lev­ée de fonds, le 10 décem­bre 2016.

Main­tenant, je con­nais le tableau sur le bout des doigts et le récite (presque) sans y penser, tan­dis qu’Alice note (presque) toutes les let­tres, et nous savons dis­cern­er des phras­es dans une soupe de let­tres non séparée en mots. 

En plus de la pra­tique de l’alphabet, nous avons appris à con­naître cha­cune de ces per­son­nes. Si on m’avait dit il y a quelques mois que je pour­rais me sen­tir com­plice d’une per­son­ne sans qu’elle n’ait pronon­cé un seul mot, j’aurais prob­a­ble­ment haussé les sour­cils en me deman­dant com­ment cela pour­rait bien être possible. 

Et pour­tant, ça l’est. Il peut y avoir bien plus dans quelques bat­te­ments de paupières que dans des longs discours. 

DÉCOUVERTE DU MONDE ASSOCIATIF

En par­al­lèle des vis­ites, j’ai décou­vert le monde asso­ci­atif, qui m’était jusqu’alors incon­nu. Là encore, j’ai pu pren­dre pleine­ment con­science des heures de tra­vail qu’il faut pour organ­is­er le moin­dre événe­ment : il faut des semaines pour organ­is­er un con­cert de lev­ée de fonds, des mois pour plan­i­fi­er un con­grès annuel. 

J’ai dû plus d’une fois rassem­bler tout mon courage pour décrocher mon télé­phone, j’ai envoyé des cen­taines de mails, je me suis rongé les sangs lorsque je ne rece­vais pas de réponse sur des sujets urgents… 

Je ne suis pas aus­si patiente que les per­son­nes LIS pour lesquelles nous faisons tout ça. 

UNE EXPÉRIENCE INOUBLIABLE

Après six mois intens­es, mon stage chez ALIS a touché à sa fin. Je ne pense pas être exacte­ment la même qu’avant mon arrivée : ma per­cep­tion du monde s’est enrichie, a gag­né en pro­fondeur, en matu­rité. Ce stage a été une chance extra­or­di­naire, tout comme mon admis­sion à l’École poly­tech­nique, ain­si qu’une expéri­ence inoubliable. 

Et si ma péri­ode d’investissement total auprès d’ALIS s’est achevée, je ne l’ai pas quit­tée com­plète­ment pour autant ; je garde en moi ces sou­venirs pré­cieux… ain­si que la promesse de revenir. 

---

Articles similaires :

De l’emploi pour tous à l’activité pour tous Des for­ma­tions uni­ver­si­taires en alter­nance con­tre l’exclusion Dévelop­per l’égalité des chances par l’accompagnement Le Jardin des entreprenants Vers Le Haut, un think-tank mobil­isé con­tre la crise de l’Éducation Appren­tis d’Auteuil : repenser l’insertion sociale et professionnelle