Une formation très humaine à l’association du Locked-In Syndrome

Récit d’un stage de for­ma­tion humaine, expé­rience inou­bliable et décou­verte du monde asso­cia­tif, un chan­ge­ment radi­cal après la pré­pa. Le stage se déroule à l’A­LIS, l’Association du Locked-In Syn­drome, état dans lequel le patient est immo­bile et ne peut com­mu­ni­quer que par bat­te­ments de paupières. 

Voilà ce que vivent les 500 Fran­çais qui sont atteints du Locked-In Syn­drome. On uti­lise sou­vent pour les décrire les mots « tétra­plé­giques et muets », qui sont bien plus évo­ca­teurs que l’acronyme LIS. 

“ Ce stage a pour but de nous sortir de notre zone de confort ”

Il s’agit d’un état neu­ro­lo­gique rare, le plus sou­vent consé­cu­tif à un AVC du tronc céré­bral, et peu connu du public, bien qu’ayant connu une grande média­ti­sa­tion en 1997 grâce au célèbre ouvrage de Jean-Domi­nique Bau­by, lui-même atteint du LIS, Le Sca­phandre et le Papillon (que je vous recom­mande si vous ne l’avez pas lu, ain­si que son adap­ta­tion ciné­ma­to­gra­phique très juste). 

UN STAGE À L’ALIS POUR ALLER VERS LES AUTRES

C’est pour leur venir en aide qu’existe ALIS, l’Association du Locked-In Syn­drome, depuis main­te­nant vingt ans ; elle a jus­te­ment été fon­dée par Jean- Domi­nique Bau­by en 1997. 

ALIS conseille les familles, informe le public, finance et prête du maté­riel, orga­nise des for­ma­tions de thé­ra­peutes, lève des fonds… Une pré­sence aus­si indis­pen­sable qu’indéfectible.

C’est dans cette asso­cia­tion que j’effectue mon stage de for­ma­tion humaine, depuis fin sep­tembre. Ce stage a pour but, comme vous le savez, de nous sor­tir de notre zone de confort pour nous confron­ter au monde, ou bien, pour uti­li­ser une for­mu­la­tion moins vio­lente, nous faire aller vers le monde, et sur­tout vers les autres. 

Alors, quel meilleur choix qu’ALIS ?

PREMIERS PAS DANS L’ASSOCIATION ET… PREMIÈRE GALÈRE

Main­te­nant, ima­gi­nez deux jeunes sta­giaires allant pour la pre­mière fois rendre visite à une per­sonne atteinte du Locked-In Syndrome. 

Je tiens dans mes mains un tableau de lettres, et Alice Andrès, qui par­tage ce stage avec moi, un cahier pour prendre en note les lettres dic­tées par notre hôte. 

“ Pour leur optimisme et leur force, je les admire autant que Maxwell pour ses équations ”

Le tableau de lettres est un moyen de com­mu­ni­ca­tion mis au point pour per­mettre aux per­sonnes LIS de s’exprimer plus rapi­de­ment qu’un alpha­bet clas­sique : les lettres y sont ran­gées par fré­quence d’utilisation, ce qui accé­lère nota­ble­ment la construc­tion des phrases. 

Pour l’instant, cela n’accélère rien du tout : je n’arrive pas à réci­ter le tableau cor­rec­te­ment, je suis obli­gée de le regar­der, ce qui fait que je ne vois pas les vali­da­tions de la per­sonne que j’essaie de traduire. 

Cette galère dure jusqu’à ce que la phrase soit finie, moment après lequel, sou­la­gée, je me penche sur le cahier de ma cama­rade pour décou­vrir le résul­tat… et c’est un car­nage. Une suite de lettres sans aucun sens : nous en avons man­qué la moi­tié, c’est incompréhensible. 

Après un ins­tant de flot­te­ment, nous pre­nons notre cou­rage à deux mains et deman­dons à notre hôte s’il veut bien reprendre sa phrase. 

LEÇON DE PATIENCE PAR LES MALADES

Voi­là la pre­mière leçon que j’ai reçue des per­sonnes atteintes du LIS : la patience. Tous font preuve d’une inépui­sable patience, envers leur famille, envers leur état, envers leurs soi­gnants, envers nous enfin. 

“ Il peut y avoir bien plus dans quelques battements de paupières que dans des longs discours ”

Toutes ces actions, qui nous paraissent ins­tan­ta­nées, ano­dines, acquises, sont loin d’être immé­diates pour elles : allu­mer la lumière, chan­ger de chaîne, envoyer un e‑mail…

Tan­dis que d’autres qui nous paraissent évi­dentes et ne néces­sitent aucune pla­ni­fi­ca­tion obligent à une orga­ni­sa­tion minu­tieuse en amont : rendre visite à sa famille, aller au ciné­ma, rece­voir des amis… 

DE LA PRÉPA AU HANDICAP LIS : UN CHANGEMENT RADICAL

Sté­phane Vigand (épouse de Phi­lippe Vigand, atteint du LIS), Antoine Banse (2014, ancien sta­giaire d’ALIS), Arnaud Pru­na­ret (atteint du LIS depuis 17 ans), moi-même, et Véro­nique Blan­din (délé­guée géné­rale d’ALIS). Pho­to­gra­phie prise au cours de la Soi­rée d’ALIS, concert de levée de fonds,
le 29 novembre 2016.

À la suite de cette pre­mière visite légè­re­ment chao­tique, j’ai remis en ques­tion ma légi­ti­mi­té à faire par­tie de cette asso­cia­tion. Fraî­che­ment débar­quée de deux ans en classes pré­pa­ra­toires, au cours des­quelles j’ai presque plus côtoyé les espaces pré­hil­ber­tiens et les inter­fé­ro­mètres de Michel­son que de vraies per­sonnes, au cours des­quelles aus­si je pré­pa­rais des concours, dans une démarche légè­re­ment égoïste. 

Deux ans à ne pen­ser qu’à moi en somme. Il me fal­lait réap­prendre à don­ner de ma per­sonne, de mon temps et de mon éner­gie pour les autres, et c’est pour­quoi j’avais pos­tu­lé pour ce stage chez ALIS. 

UNE ÉCOLE D’HUMILITÉ, DE COURAGE ET DE FOUS RIRES

J’ai appris aus­si l’humilité : leur cou­rage incroyable et leur déter­mi­na­tion forcent réel­le­ment l’admiration. Ils font men­tir le sens com­mun, celui qui aurait ten­dance à dire que han­di­cap est syno­nyme de dépres­sion ; et ici, nous par­lons d’un han­di­cap très lourd. 

Or, au cours de ce stage, j’ai connu bien des fous rires avec les per­sonnes aux­quelles nous ren­dions visite, et ai connu plus de joie et de légè­re­té avec eux qu’avec cer­taines per­sonnes valides de mon entourage. 

Bien sûr, nous ne voyions pas tout l’envers du décor : les soins, la qua­si-absence d’autonomie, les longues heures pas­sées dans sa chambre, la frus­tra­tion de ne pas tou­jours être écouté. 

Pour leur opti­misme et leur force, je les admire autant que Max­well pour ses équa­tions. Puisque je par­lais d’humilité, j’ai aus­si appris à mes dépens que réus­sir le concours d’entrée à Poly­tech­nique ne veut pas dire que l’on sait écrire une phrase sous la dic­tée sans faire de fautes. 

COMMUNIQUER, ÊTRE PROCHE AU-DELÀ DES MOTS

Petit à petit, nous nous sommes habi­tuées à ce mode de communication. 

Alice Andrès (2016, sta­giaire d’ALIS à mes côtés) et moi-même, au cours d’une cam­pagne de levée de fonds, le 10 décembre 2016.

Main­te­nant, je connais le tableau sur le bout des doigts et le récite (presque) sans y pen­ser, tan­dis qu’Alice note (presque) toutes les lettres, et nous savons dis­cer­ner des phrases dans une soupe de lettres non sépa­rée en mots. 

En plus de la pra­tique de l’alphabet, nous avons appris à connaître cha­cune de ces per­sonnes. Si on m’avait dit il y a quelques mois que je pour­rais me sen­tir com­plice d’une per­sonne sans qu’elle n’ait pro­non­cé un seul mot, j’aurais pro­ba­ble­ment haus­sé les sour­cils en me deman­dant com­ment cela pour­rait bien être possible. 

Et pour­tant, ça l’est. Il peut y avoir bien plus dans quelques bat­te­ments de pau­pières que dans des longs discours. 

DÉCOUVERTE DU MONDE ASSOCIATIF

En paral­lèle des visites, j’ai décou­vert le monde asso­cia­tif, qui m’était jusqu’alors incon­nu. Là encore, j’ai pu prendre plei­ne­ment conscience des heures de tra­vail qu’il faut pour orga­ni­ser le moindre évé­ne­ment : il faut des semaines pour orga­ni­ser un concert de levée de fonds, des mois pour pla­ni­fier un congrès annuel. 

J’ai dû plus d’une fois ras­sem­bler tout mon cou­rage pour décro­cher mon télé­phone, j’ai envoyé des cen­taines de mails, je me suis ron­gé les sangs lorsque je ne rece­vais pas de réponse sur des sujets urgents… 

Je ne suis pas aus­si patiente que les per­sonnes LIS pour les­quelles nous fai­sons tout ça. 

UNE EXPÉRIENCE INOUBLIABLE

Après six mois intenses, mon stage chez ALIS a tou­ché à sa fin. Je ne pense pas être exac­te­ment la même qu’avant mon arri­vée : ma per­cep­tion du monde s’est enri­chie, a gagné en pro­fon­deur, en matu­ri­té. Ce stage a été une chance extra­or­di­naire, tout comme mon admis­sion à l’École poly­tech­nique, ain­si qu’une expé­rience inoubliable. 

Et si ma période d’investissement total auprès d’ALIS s’est ache­vée, je ne l’ai pas quit­tée com­plè­te­ment pour autant ; je garde en moi ces sou­ve­nirs pré­cieux… ain­si que la pro­messe de revenir. 

---

Articles similaires :

Créer des liens avec les réfugiés France Béné­vo­lat : encou­ra­ger et orien­ter les bénévoles Le Jar­din des entreprenants Reso­lis : mettre des méthodes scien­ti­fiques au ser­vice du pro­grès social L’entreprise, accé­lé­ra­teur de chan­ge­ment positif