L’hospitalisation à domicile : l’hôpital de demain

Outil d’a­mé­na­ge­ment du ter­ri­toire pour les élus, source de coûts pour les orga­nismes payeurs et de pos­sibles pro­fits pour cer­tains inves­tis­seurs, relais de la chaîne de soins pour les pro­fes­sion­nels de san­té, lieux d’emploi pour les sala­riés de ces éta­blis­se­ments, le tis­su hos­pi­ta­lier est vic­time d’in­té­rêts caté­go­riels, sou­vent contra­dic­toires et se trouve, de ce fait, au centre de luttes d’in­fluences et de jeux de pou­voirs. Les membres de la Com­mis­sion Atta­li ont récem­ment rap­pe­lé la per­for­mance du sys­tème de san­té fran­çais à l’é­chelle mon­diale et esti­mé que les dépenses de san­té devaient être vues comme une oppor­tu­ni­té de crois­sance et non plus comme une charge, compte tenu notam­ment des pro­grès de la science et de l’al­lon­ge­ment de la durée de la vie.

Une place en HAD n’est auto­ri­sée que si elle est gagée par la sup­pres­sion d’un lit d’hospitalisation classique

Parce que por­tée par des experts venant d’ho­ri­zons éloi­gnés du monde de la san­té, peut-être aurons-nous la chance que cette idée, long­temps réfu­tée, soit désor­mais prise en compte ! Après de nom­breux autres rap­ports, le groupe sou­ligne éga­le­ment le retard de la France en matière de chi­rur­gie ambu­la­toire, d’hos­pi­ta­li­sa­tion de jour et plus lar­ge­ment d’al­ter­na­tives à l’hos­pi­ta­li­sa­tion et, plus ori­gi­nal, pro­pose le déve­lop­pe­ment de l’hos­pi­ta­li­sa­tion à domicile. 

Une réelle opportunité

Ce der­nier constat est une chance et consti­tue une réelle oppor­tu­ni­té pour faire bou­ger les fron­tières de notre sys­tème de soins, en par­ti­cu­lier celles sépa­rant hos­pi­ta­li­sa­tion et pra­tique ambu­la­toire. Englués dans un hos­pi­ta­lo­cen­trisme propre à notre pays et dans un mode de ges­tion des soins intrin­sè­que­ment déres­pon­sa­bi­li­sant, nous avons oublié trois véri­tés : l’hô­pi­tal est un recours ultime à n’u­ti­li­ser qu’en l’ab­sence de toute autre solu­tion médi­cale ; le sou­hait de tout malade est de reve­nir à son domi­cile ou de ne pas le quit­ter dès lors que son état de san­té le per­met ; le sys­tème de soins doit être orga­ni­sé autour du malade et de ses besoins et non pas en fonc­tion des sou­haits ou des dis­po­ni­bi­li­tés des pro­duc­teurs de soins. C’est en par­tant de cette réa­li­té qu’il y a plus de soixante ans est née l’hos­pi­ta­li­sa­tion à domicile.

Une idée simple
En 1945, le doc­teur Blues­tone de l’hôpital Mon­te­fiore de New York ne se satis­fait pas du déca­lage exis­tant entre les capa­ci­tés de prises en charge de l’hôpital dans lequel il exerce et les besoins médi­caux consi­dé­rables aux­quels il doit quo­ti­dien­ne­ment répondre. Il ima­gine un sys­tème de prise en charge des patients alter­nant séjours hos­pi­ta­liers pour les trai­te­ments lourds et main­tien à domi­cile pour les phases de soins de suite. Le « Home Care » est né.

C’est sur ce modèle que s’en­gagent en France, au début des années cin­quante, des réflexions autour de la pos­si­bi­li­té de soi­gner des patients à leur domi­cile. C’est ain­si que voient le jour, en dehors de tout cadre régle­men­taire, quelques struc­tures d’hos­pi­ta­li­sa­tion à domi­cile pour prendre en charge des malades atteints de can­cer. En 1957, l’As­sis­tance publique-Hôpi­taux de Paris conclut une conven­tion avec la Caisse régio­nale d’as­su­rance-mala­die et crée le pre­mier ser­vice d’Hos­pi­ta­li­sa­tion à domi­cile (HAD), au sens moderne du terme. Cette ini­tia­tive publique sera sui­vie quelques mois plus tard par une seconde, cette fois d’é­ma­na­tion asso­cia­tive : San­té Service. 

Un parcours du combattant

Il fau­dra attendre la loi hos­pi­ta­lière du 30 décembre 1970 pour que l’hos­pi­ta­li­sa­tion à domi­cile béné­fi­cie d’une recon­nais­sance légale et 1974 pour voir la Caisse natio­nale d’as­su­rance-mala­die publier une cir­cu­laire fixant les règles de fonc­tion­ne­ment des ser­vices d’hos­pi­ta­li­sa­tion à domi­cile. Juri­di­que­ment léga­li­sée comme éta­blis­se­ment de san­té mais ins­ti­tu­tion­nel­le­ment peu recon­nue, l’HAD peine à trou­ver sa place dans le pay­sage sani­taire. Méde­cins hos­pi­ta­liers réti­cents face à cet hôpi­tal hors les murs, conflits d’in­té­rêts pour les hôpi­taux finan­cés au prix de jour­née, indi­ca­tions médi­cales de l’hos­pi­ta­li­sa­tion à domi­cile mal défi­nies, pen­dant trois décen­nies rien n’in­cite au déve­lop­pe­ment de cette nou­velle offre de soins. Et si la sup­pres­sion, en 1986, du pas­sage préa­lable par l’hos­pi­ta­li­sa­tion clas­sique élar­git en théo­rie les indi­ca­tions de l’HAD, le bud­get glo­bal et l’o­bli­ga­tion de créer les struc­tures d’HAD par la seule voie de redé­ploie­ment interne sont en réa­li­té autant de freins à son développement.

Une réelle oppor­tu­ni­té pour rat­tra­per le retard de notre pays en matière d’alternatives à l’hospitalisation

En 1991, la réforme hos­pi­ta­lière consti­tue une étape essen­tielle de la recon­nais­sance de l’HAD, en la défi­nis­sant comme une alter­na­tive à part entière à l’hos­pi­ta­li­sa­tion tra­di­tion­nelle. Mais pour signi­fi­ca­tive que soit cette avan­cée, le déve­lop­pe­ment de l’hos­pi­ta­li­sa­tion à domi­cile reste tou­jours entra­vé par le » taux de change « , ce sys­tème per­vers qui consiste à n’au­to­ri­ser la créa­tion d’une place en HAD que si elle est gagée par la sup­pres­sion de lits d’hos­pi­ta­li­sa­tion clas­sique. Mal­gré ces obs­tacles, des pion­niers se battent pour offrir cette prise en charge aux malades. En 2000, 78 struc­tures d’HAD existent, implan­tées qua­si exclu­si­ve­ment dans des centres urbains de grande ou moyenne impor­tance. C’est deux fois plus que dix ans aupa­ra­vant. Enfin, en 2003, l’or­don­nance de sim­pli­fi­ca­tion admi­nis­tra­tive lève les der­niers obs­tacles régle­men­taires en sup­pri­mant le taux de change et en auto­ri­sant la pres­crip­tion de l’hos­pi­ta­li­sa­tion à domi­cile direc­te­ment par les méde­cins généralistes.

L’hospitalisation à domi­cile en France en 2008
220 éta­blis­se­ments sont auto­ri­sés à exer­cer cette acti­vi­té. Ils offrent une capa­ci­té d’accueil de 9 000 places, mais seules envi­ron 8 000 fonc­tionnent véri­ta­ble­ment. En 2007 envi­ron 70 000 patients ont été accueillis repré­sen­tant 2 500 000 jour­nées d’hospitalisation.
Les éta­blis­se­ments d’hospitalisation à domi­cile repré­sentent annuel­le­ment 400 mil­lions d’euros de rem­bour­se­ment, somme à com­pa­rer aux 65 mil­liards de l’hospitalisation et aux 150 mil­liards de dépenses d’assurance-maladie.
Le coût moyen jour­na­lier est de 180 euros. L’activité des éta­blis­se­ments d’HAD est for­te­ment concen­trée autour de deux patho­lo­gies : can­cer et mala­dies neu­ro­dé­gé­né­ra­tives (sclé­rose en plaques – sclé­rose laté­rale amyo­tro­phique, etc.). 40 % des malades pris en charge le sont pour des soins palliatifs

. Désor­mais, l’HAD a une place à part entière dans la pla­ni­fi­ca­tion de l’offre de soins et est ins­crite dans les sché­mas régio­naux d’or­ga­ni­sa­tion sani­taire de 3^e géné­ra­tion. Début 2006, alors que la France compte moins de 7 000 places pour quelque 150 struc­tures, le gou­ver­ne­ment fixe un objec­tif de 15 000 places opé­ra­tion­nelles en 2010. La cir­cu­laire de décembre 2006 par­achève cet enga­ge­ment en don­nant une feuille de route claire aux agences régio­nales d’hos­pi­ta­li­sa­tion. Fin 2007, 220 éta­blis­se­ments d’HAD existent repré­sen­tant envi­ron 9 000 capa­ci­tés d’accueil. 

L’hospitalisation à domicile, pour quels malades ?

Mal connue, l’hos­pi­ta­li­sa­tion à domi­cile est sou­vent confon­due avec le main­tien à domi­cile des per­sonnes âgées ou assi­mi­lée aux réseaux de santé.

À tous les âges
Du nou­veau-né au grand vieillard, les hos­pi­ta­li­sés à domi­cile ont en com­mun d’être atteints de patho­lo­gies aiguës ou chro­niques, lourdes, inva­li­dantes, par­fois dou­lou­reuses et sou­vent multiples.

En réa­li­té l’hos­pi­ta­li­sa­tion à domi­cile est une offre de soins plei­ne­ment ins­crite dans le sani­taire et non dans le médi­co­so­cial : les patients, pris en charge dans les struc­tures d’HAD, sont tou­jours des malades qui, en l’ab­sence d’un tel ser­vice, seraient hos­pi­ta­li­sés en éta­blis­se­ment de san­té avec héber­ge­ment. Leur état de san­té impose des soins médi­caux et para­mé­di­caux conti­nus, coor­don­nés, pres­crits pour une durée qui est fonc­tion de l’é­vo­lu­tion de leur mala­die. Ces soins se dif­fé­ren­cient de ceux habi­tuel­le­ment dis­pen­sés à domi­cile par leur com­plexi­té, une tech­ni­ci­té spé­ci­fique, la fré­quence et la durée des actes. Cette prise en charge a voca­tion à accom­pa­gner le patient jus­qu’à ce que son état soit suf­fi­sam­ment amé­lio­ré pour que le relais soit pris par les pro­fes­sion­nels libé­raux ou par des Ser­vices de soins infir­miers à domi­cile (SSIAD) ou jus­qu’au terme de sa vie dans le cas notam­ment des soins palliatifs. 

Des établissements de santé

220 éta­blis­se­ments d’hospitalisation à domi­cile repré­sentent aujourd’hui 9 000 capa­ci­tés d’accueil

Parce que les malades accueillis en HAD néces­sitent des soins tech­niques et une logis­tique adap­tée, les auto­ri­tés de tutelle ont jugé que l’hos­pi­ta­li­sa­tion à domi­cile s’as­si­mi­lait bel et bien à une hos­pi­ta­li­sa­tion et impo­sait que soit déli­vré aux struc­tures qui la pra­ti­quaient un sta­tut d’é­ta­blis­se­ment de san­té. En effet, l’hos­pi­ta­li­sa­tion à domi­cile ne sau­rait se résu­mer à l’ad­di­tion de pres­ta­tions de soins et être per­çue comme une simple amé­lio­ra­tion de la pra­tique ambulatoire.

Pour contrai­gnant qu’il soit, le sta­tut d’é­ta­blis­se­ment de san­té est une garan­tie pour les malades par l’o­bli­ga­tion ain­si faite aux struc­tures d’HAD de se sou­mettre aux mêmes régle­men­ta­tions que tout autre éta­blis­se­ment de san­té : régime des auto­ri­sa­tions ; cer­ti­fi­ca­tion ; col­lecte des déchets ; lutte contre les infec­tions noso­co­miales ; comi­té d’u­sa­gers ; recueil de l’in­for­ma­tion médi­cale ; per­ma­nence et conti­nui­té des soins 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, etc. 

L’HAD : un modèle de coordination

Soins lourds à domicile
Les condi­tions très par­ti­cu­lières de déli­vrance de soins lourds au domi­cile d’un patient poly­pa­tho­lo­gique, par des pro­fes­sion­nels dif­fé­rents exer­çant des spé­cia­li­tés diverses, ont conduit à ins­ti­tuer des règles spé­ci­fiques à ce mode d’hospitalisation : pres­crip­tion obli­ga­toire préa­lable d’un méde­cin, for­ma­li­sa­tion d’un pro­to­cole de soins, règles d’organisation et de fonc­tion­ne­ment pré­cises (méde­cin coor­don­na­teur-per­son­nels soi­gnant et social…), accord préa­lable du méde­cin trai­tant, accep­ta­tion for­melle de cette prise en charge par le malade ou son entourage.

Plus que son cadre régle­men­taire, l’o­ri­gi­na­li­té prin­ci­pale de l’hos­pi­ta­li­sa­tion à domi­cile est d’a­me­ner les pro­fes­sion­nels de san­té à rompre avec le carac­tère iso­lé et seg­men­té de leurs pra­tiques. La gra­vi­té des patho­lo­gies des malades pris en charge conduit obli­ga­toi­re­ment à ce que les méde­cins hos­pi­ta­liers, trai­tant et coor­don­nant l’HAD, défi­nissent ensemble un pro­jet thé­ra­peu­tique. Décli­nant de cette pre­mière étape, la charge en soins et la sur­veillance conti­nue du malade imposent d’é­ta­blir un pro­to­cole de soins détaillé, défi­nis­sant avec pré­ci­sion les inter­ven­tions des pro­fes­sion­nels de san­té qui vont se suc­cé­der au che­vet du patient : infir­mières majo­ri­tai­re­ment, mais aus­si aides-soi­gnantes, kiné­si­thé­ra­peutes, psy­cho­logue, voire ergo­thé­ra­peute, dié­té­ti­cien, ortho­pho­niste, pédi­cure, etc. Cer­tains de ces pro­fes­sion­nels sont par­fois sala­riés de l’é­ta­blis­se­ment mais de plus en plus ce sont des libé­raux qui assurent les actes au che­vet du patient, démon­trant par là même leur capa­ci­té à tra­vailler en équipe et à s’in­té­grer dans un sché­ma d’ac­ti­vi­tés struc­tu­rées et réglementées. 

Un hôpital à moindre coût

Au-delà de l’in­té­rêt humain de l’hos­pi­ta­li­sa­tion à domi­cile que nul ne conteste, cette offre de soins peut se pré­va­loir d’un coût sans com­mune mesure avec celui affi­ché par les éta­blis­se­ments hos­pi­ta­liers avec hébergement.

Une réelle oppor­tu­ni­té pour rat­tra­per le retard de notre pays en matière d’alternatives à l’hospitalisation

Deux rai­sons à cela. Tout d’a­bord le fait que les inves­tis­se­ments des éta­blis­se­ments d’HAD sont faibles en com­pa­rai­son de ceux du sec­teur de l’hos­pi­ta­li­sa­tion tra­di­tion­nelle, mais éga­le­ment un mode de fonc­tion­ne­ment souple dont l’u­nique cur­seur d’a­dap­ta­bi­li­té est l’é­tat de san­té du patient et ses besoins en soins et médi­ca­ments. Ces finan­ce­ments leur ont per­mis de pro­fes­sion­na­li­ser leur démarche, de se confor­mer rapi­de­ment aux règles de la cer­ti­fi­ca­tion et sur­tout leur ont ouvert la pos­si­bi­li­té de déve­lop­per des sys­tèmes d’in­for­ma­tion, corol­laire indis­pen­sable de la plu­ri­dis­ci­pli­na­ri­té des per­son­nels soi­gnants et de la trans­ver­sa­li­té de l’ac­ti­vi­té de ces der­niers. Cette lisi­bi­li­té bud­gé­taire est par ailleurs néces­saire pour le déve­lop­pe­ment de l’hos­pi­ta­li­sa­tion à domi­cile dont les pro­mo­teurs ont besoin de voir sécu­ri­sées leurs initiatives.

Un modèle de tarification
La tari­fi­ca­tion à l’activité à laquelle sont sou­mis les éta­blis­se­ments d’HAD pour 100 % de leur acti­vi­té depuis 2006, et ce quels que soient les sta­tuts des HAD, a d’emblée été un mode de tari­fi­ca­tion en par­faite adé­qua­tion avec le fonc­tion­ne­ment de ces structures.

Des réticences encore trop fortes

Mal­gré ce tableau qua­si idyl­lique d’un hôpi­tal hors de ses murs, les réti­cences sont encore fortes pour accep­ter le déve­lop­pe­ment de cette alter­na­tive à l’hos­pi­ta­li­sa­tion. Vic­time avant tout d’une mécon­nais­sance de son exis­tence, l’hos­pi­ta­li­sa­tion à domi­cile est sou­vent confon­due avec cer­tains dis­po­si­tifs médi­co­so­ciaux qui s’a­dressent exclu­si­ve­ment aux per­sonnes âgées et se trouve par­fois de ce fait mal posi­tion­née dans l’offre de soins.

Un accom­pa­gne­ment social
La perte d’autonomie de la plu­part des patients génère un besoin d’accompagnement social – aides finan­cières – aides ména­gères – appuis maté­riels – toutes pres­ta­tions iden­ti­fiées par l’assistante sociale atta­chée à l’établissement, à l’issue d’un bilan effec­tué en rela­tion avec l’entourage du malade.

Bien heu­reu­se­ment, cer­taines craintes s’es­tompent peu à peu pour des rai­sons qui tiennent tout à la fois aux réor­ga­ni­sa­tions hos­pi­ta­lières et au par­te­na­riat que nouent de plus en plus les éta­blis­se­ments d’HAD avec les pro­fes­sion­nels de l’am­bu­la­toire. Par contre per­durent des dif­fi­cul­tés liées à un che­mi­ne­ment régle­men­taire encore com­plexe, à la démo­gra­phie des pro­fes­sions médi­cales et para­mé­di­cales dans cer­taines régions, au carac­tère iso­lé de l’ha­bi­tat dans des zones très rurales. Plus pré­oc­cu­pant à l’a­ve­nir, l’ef­fet de la rela­tive petite taille des éta­blis­se­ments créés, sou­vent de sta­tut asso­cia­tif, pour­rait être une limite au déve­lop­pe­ment et sur­tout à la moder­ni­sa­tion conti­nue de l’hos­pi­ta­li­sa­tion à domi­cile. Après le temps des pion­niers, puis des déve­lop­peurs vien­dra sans doute dans le futur celui des ges­tion­naires dont il fau­dra néan­moins s’as­su­rer qu’ils res­tent dans la ligne éthique des concep­teurs de l’HAD. Les futures agences régio­nales de san­té qui, au vu des rap­ports parus, devraient inté­grer dans leurs com­pé­tences les sec­teurs de l’hos­pi­ta­li­sa­tion et ambu­la­toires, auront avec l’hos­pi­ta­li­sa­tion à domi­cile un outil majeur pour accom­pa­gner les néces­saires réformes de notre sys­tème de soins. Les auto­ri­tés de tutelle ont ain­si une réelle oppor­tu­ni­té pour rat­tra­per le retard de notre pays en matière d’al­ter­na­tives à l’hos­pi­ta­li­sa­tion, pour ouvrir la voie d’une recon­nais­sance totale de la place de ce mode de prise en charge dans un sys­tème de san­té réno­vé dans lequel le rap­port effi­cience-coût serait amé­lio­ré. Espé­rons qu’elles sau­ront dépas­ser les cor­po­ra­tismes et ose­ront bous­cu­ler des habi­tudes qui n’ont plus guère de jus­ti­fi­ca­tion médi­cale, éco­no­mique ou politique.

Des craintes infondées
Mal­gré un fonc­tion­ne­ment bali­sé, cer­tains pro­fes­sion­nels de l’hospitalisation avec héber­ge­ment per­çoivent encore l’hospitalisation à domi­cile comme un pos­sible dan­ger de la péren­ni­té de leur propre acti­vi­té et doutent de la qua­li­té des soins déli­vrés, oubliant que les éta­blis­se­ments d’HAD sont eux aus­si contrô­lés et cer­ti­fiés. A contra­rio, des libé­raux voient en l’HAD un empié­te­ment sur leurs inter­ven­tions voire une remise en cause de leur indé­pen­dance, igno­rant que l’hospitalisation à domi­cile n’est pas une alter­na­tive à l’ambulatoire mais à l’hôpital et que de ce fait les malades en HAD sont des patients à qui ils ne seraient pas en mesure de pro­di­guer des soins.

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