« Le plus dur, c’est le sentiment de ne pas mériter de vivre. » Rencontre avec un camarade bipolaire
C’est pendant sa scolarité à Polytechnique que la bipolarité s’est manifestée pour la première fois dans la vie de Philippe Grand (X75). Se sont ensuivies, comme pour beaucoup d’autres malades, plusieurs années d’errance diagnostique et de quête de stabilité mentale, sociale et professionnelle, traversées de hauts et de bas éprouvants. Philippe Grand nous livre un témoignage bouleversant et exceptionnel, sur son parcours de polytechnicien bipolaire, sur sa vie professionnelle dans une entreprise qui lui a donné sa place, sur la vie affective qu’il a réussi à construire et sur la place de l’écriture dans sa vie, qui l’aide à vivre malgré la maladie.
Pouvez-vous nous parler de vos origines familiales ? D’où venez-vous ? Comment avez-vous vous fait Polytechnique ?
Je suis fils d’enseignants, l’aîné de deux frères et d’une sœur. Le rêve de mon père était d’entrer à Polytechnique, mais une maladie l’a empêché de passer les concours. Il est finalement entré à l’ENS Saint-Cloud dont il est sorti agrégé de physique. Il enseignait en maths sup au lycée Poincaré à Nancy et ma mère était professeur d’informatique. J’ai eu une scolarité assez facile entre la 6e et la taupe. À 17 ans je voulais faire Polytechnique pour devenir PDG de la SNCF. Mon père voulait faire de son fils un grand commis de l’État.
C’était son fantasme, que je partageais parce qu’il m’avait transmis la notion de service : l’activité humaine doit rendre quelque chose à l’autre. J’ai fait ma prépa à Poincaré, à Nancy. Je suis entré à Polytechnique en 75, en 3/2. J’ai fait mon service militaire dans l’arme blindée, j’ai passé quatre mois à Saumur dans l’école de l’arme et j’ai fait les sept mois de mon service à Bitche, en Lorraine. J’ai rejoint l’École à la mi-septembre 1976. Ma promo, la première sur le Platâl, est la seule à avoir vécu sans être parrainée par la précédente.
Quels souvenirs gardez-vous de l’École ? Dans quelle section sportive étiez-vous ?
J’étais en section basket. Avec le recul, je crois que l’École n’était pas faite pour moi. J’avais des attentes différentes. Je pense que l’année de service militaire avait modifié mon rapport au temps et aux choses, avait réduit mon ambition de fin de taupe. C’était un monde de garçons, il y avait vingt filles dans ma promo et les groupes se constituaient autour de chacune d’elles. Je n’ai pas aimé ça et j’ai fui très vite, parce que ça me paraissait déséquilibré. Je suis donc allé suivre les cours d’art dramatique de Didier Flamand, qui donnait des cours à l’École et aussi dans le Quartier Latin, où je pouvais rencontrer des gens et voir autre chose. Là, j’avais vraiment l’impression d’être dans mon truc, d’être plus dans mon corps.
Assez vite, l’enseignement théorique ne m’a plus intéressé, car je trouvais qu’il y avait dans cet enseignement des éléments tellement théoriques que je ne pouvais pas les raccrocher au réel. Je ne comprenais pas la théorie de la mesure, les distributions… Au début de ma deuxième année de scolarité, j’ai fait un premier épisode maniaque à la suite de mon stage ouvrier, qui a perturbé mon sommeil. À mon retour à l’École, j’ai passé un mois à me dégrader progressivement. Les camarades me voyaient partir. À un moment, j’étais monté dans une voiture en imaginant que j’allais la conduire uniquement par la pensée. Les gens qui m’ont vu tenter de prendre la voiture m’ont gardé chez eux. Les gendarmes sont venus me chercher.
Est-ce qu’à cette époque vous avez pu en parler à quelqu’un ?
Non, je ne me rendais pas compte de ce qui se passait. Il faut savoir que l’état maniaque est hyper agréable. Vous avez le sentiment de toute science, toute jouissance et toute puissance. Et vous ne dormez pas. Je me souviens, lors de mon deuxième état maniaque, avoir dormi deux heures en cinq jours.
Quand on est dans une phase maniaque, que se passe-t-il et comment ça s’arrête ?
On est dans ce qu’on appelle la pensée magique. La pensée magique, c’est la pensée qui croit qu’elle domine le monde. Il semblerait que les états maniaques soient proches des états ressentis par les gens qui prennent du LSD. Pour que ça s’arrête, il faut des gens pour vous arrêter : un médecin, des parents, des pompiers, les gendarmes. J’ai été hospitalisé plusieurs fois par ce qu’on appelait autrefois un placement volontaire, aujourd’hui hospitalisation à demande de tiers (HDT). Il y a un danger pour soi parce qu’on pourrait faire n’importe quoi. La force publique m’a arrêté plusieurs fois.
Mais, quand vous en sortez, la descente est-elle dure ?
Elle est brutale parce que l’arrêt est matérialisé par la prise d’une dose majeure de neuroleptiques, des médicaments qui cognent très fort.
Est-ce que ça vous fait revenir douloureusement dans le réel ?
Pas forcément, car ça peut être rassurant de revenir dans le réel. Les neuroleptiques sont de deux sortes. Les neuroleptiques incisifs qui traitent la constitution des pensées délirantes ; et les neuroleptiques sédatifs qui traitent l’angoisse. C’est très difficile de comprendre pourquoi on est angoissé. Lors de mon premier épisode maniaque, j’avais un fantasme horrible : je pensais que j’allais mourir en perdant tous mes fluides (larmes, sang, urine, sperme, lymphe…), que j’allais me décomposer. J’ai été soigné par les neuroleptiques sédatifs, qui font énormément dormir. J’ai dormi pendant trois jours d’affilée.
Ce qui est compliqué à gérer, c’est à la fois la descente et les effets secondaires des médicaments : la somnolence, le fait d’être assommé, la difficulté à accommoder… Les périodes les plus dures du traitement sont vécues à l’hôpital et ne seraient pas supportables à l’extérieur. L’hôpital est un peu un cocon. Les périodes d’hospitalisation peuvent durer plusieurs mois, jusqu’à trois mois.
Combien de jours a duré votre première hospitalisation ?
Lors de ma première hospitalisation à la Toussaint 1977, je suis resté six semaines à l’hôpital, ce qui est une période normale pour un épisode comme ça. Par la suite, j’ai été mis en arrêt maladie longue durée de six mois jusqu’à la fin mai. Plus tard, en deuxième année, j’ai refait un épisode maniaque ; j’ai passé quatre semaines à l’hôpital, et là on m’a renvoyé à l’École pour finir mes études. Et je suis sorti avant-dernier de la promotion.
La période d’hospitalisation est-elle particulièrement éprouvante ?
Non, il faut démythifier ça. De l’extérieur, c’est impressionnant. De l’intérieur, ça ne l’est pas tant que ça. J’ai même passé certains bons moments à l’hôpital.
Après votre première crise, avez-vous été suivi par un médecin psychiatre ?
Oui, tout de suite. C’était un médecin militaire, le docteur Guy Durand, qui m’a suivi pendant longtemps et auquel j’étais très attaché : j’ai fait le voyage trois fois pour me faire hospitaliser dans son hôpital à Brest. J’ai été suivi par ce médecin essentiellement au début. J’ai pu rester deux ou trois ans sans avoir de psychiatre. Ça, ça n’était pas une bonne idée.
Au bout de combien de temps avez-vous été diagnostiqué avec certitude ?
Il a fallu huit ans. Auparavant, j’ai fait treize états maniaques. J’ai calculé que, si j’avais continué à ce train-là, j’en serais à 65, plus d’un par an. On m’a donné alors un traitement au long cours, un neuroleptique retard qu’on m’a m’injecté toutes les trois semaines. Ce médicament m’a rendu malade, impuissant, extrêmement fatigué, mais m’a permis de rester deux ans sans faire de crise. J’étais passé à un état plus stable. Par la suite, ça a été une longue patience pour retrouver de la stabilité avec d’autres molécules moins délétères, jusqu’à une stabilisation sérieuse grâce à une molécule qui me convient bien, le Zyprexa. La molécule générique s’appelle l’olanzapine.
Quel était votre employeur et votre premier job ?
Mon premier véritable employeur a été Steria (qui a depuis lors fusionné avec Sopra). Cacher la maladie était le gros problème des premières années de ma vie professionnelle. Il n’était pas question de se pointer chez un employeur en disant : je suis maniaco-dépressif. Embauché en février 1981, j’avais passé deux fois quatre semaines à l’hôpital psychiatrique à l’automne précédent, saison difficile pour moi au début de ma maladie. Je l’ai caché. Ce que je redoutais, c’était que la maladie se manifestât.
Après cette embauche je n’ai pas fait d’épisode à l’automne 81. Comme ma sœur a dit, c’est un miracle car j’ai ainsi eu le temps de me constituer un capital de sympathie chez Steria. Et c’était une boîte d’X, Jean Carteron (X45) en était le fondateur ; peut-être que le diplôme m’a protégé. Mais il y a quand même eu une période où j’ai bien senti qu’on voulait me faire partir.
Cela étant, j’ai pu faire toute ma carrière chez Steria. Ce qui m’a sauvé dans mon cursus, c’est que je suis quelqu’un de très à l’écoute de l’autre, respectueux, agréable à vivre. À la fin de ma carrière, on disait de moi qu’on pouvait tout me demander, que je ne disais jamais non, mais qu’il fallait savoir que, à tout moment, il pouvait y avoir une interruption totale de l’image et du son. La contrepartie, c’est que j’étais sous-payé. Mais, je préférais être socialisé, avant tout. Et c’est vraiment l’essentiel de cette histoire. Mon problème, c’est que je n’ai jamais pu exercer brillamment mon métier, je ne sais pas ce que c’est que faire carrière, je ne saurai jamais. Parce que, entre les épisodes maniaques, il y a toute la dépression.
Le livre que j’ai commis (Lettres d’un bipolaire à ses médecins), ce sont des lettres qui ont été écrites de mon lieu de travail. Je ne me sentais pas bien, je culpabilisais, j’avais l’impression de ne rien faire, j’avais honte. J’imaginais même que, à la fin de la mission, on allait me jeter parce que je n’avais rien fait. C’est quelque chose d’extrêmement dur. J’avais vraiment l’impression de perdre mon utilité sociale.
Était-il facile d’en parler au travail ?
Une fois que ça a été révélé, j’en ai parlé ouvertement. Je me revois expliquer comment je fonctionnais à un patron qui m’a dit : « Tu le gères bien. » Ça ne m’empêchait pas de souffrir, mais je le gérais bien. De temps en temps, un collègue venait me confier : « Moi, j’ai une fille qui, un proche qui… » En réalité, les souffrances mentales sont relativement fréquentes dans la société. La médecine du travail a mis en place un dispositif pour que je sois pensionné, ce qui m’a permis de continuer à vivre normalement en travaillant à temps partiel. J’avais un correspondant handicap chez Steria.
Je pense que la maladie mentale ne doit pas être considérée comme un handicap différent des autres. La force qu’a eue Steria, c’est qu’elle a créé pour moi un poste qui n’existait pas. On me demandait parfois de faire des choses compliquées que je réussissais. J’étais intégré. Je me suis senti soutenu par mes collègues, par les patrons et par l’entreprise. Je ne dirai jamais assez merci à ces hommes et ces femmes qui m’ont fait confiance malgré tout.
Comment est-ce que votre famille a réagi lors de votre première crise ?
C’est une catastrophe quand vous avez un enfant qui perd la raison. Je pense qu’il y a des moments où mes parents ont plus souffert que moi. Les premières années où je faisais des épisodes, c’est mon père qui venait de Nancy, il était prévenu par des amis ou des relations, il me faisait hospitaliser. Le premier numéro enregistré sur le téléphone de mes parents était celui de mon psychiatre. Ils devaient y penser plus que moi.
Quel a été l’impact de la maladie sur votre vie sociale, amicale, affective ?
Quand on est en crise, l’impact est énorme. Même si tout ce que dit un délirant n’est que du délire, une logorrhée verbale sans valeur, le faire comprendre est très difficile car, parfois, le délirant peut se montrer agressif. J’ai perdu des amis comme ça. Et puis on voudrait pouvoir se confier à l’ami sur la maladie et il n’en a pas forcément envie.
J’ai aussi perdu un mariage. Quatre jours avant la date prévue, j’ai fait un épisode délirant parce que je n’avais pas su gérer le stress du mariage. Ma fiancée est partie parce qu’elle ne s’était jamais sentie aussi niée, alors que, dans mon esprit, je voulais qu’elle soit comme une reine… Je ne sais pas ce que je lui ai dit. Malgré tout ça, quand on n’est pas dans la maladie, je pense qu’on vit à peu près normalement. Je me suis marié après plus de trente ans de vie commune, sans enfant car ça aurait été trop compliqué.
Qu’est-ce qui est le plus dur à vivre dans votre maladie ?
Le plus dur, c’est le sentiment de ne pas mériter de vivre, de ne pas être légitime. Les gens qui ont des problèmes d’identité ont des problèmes de légitimité. Est-ce que je suis autorisé à vivre ? C’est très intime comme sentiment. C’est comme dans la chanson de Maxime Le Forestier Je ne sais rien faire : « Je serai toujours de trop sur terre. » C’est très désagréable. La façon la plus simple de résoudre cette situation, c’est d’embrasser quelqu’un, de faire un câlin. Un des médecins, à qui j’ai adressé mon livre et qui ne m’avait pas vu depuis longtemps, m’a pris dans ses bras. C’est très fort.
Qu’est-ce qui vous aide le plus dans votre vie de tous les jours et dans les moments difficiles ?
Dans la vie de tous les jours, c’est de ne pas renoncer. J’ai de grandes joies, de grandes peines et aussi de petites joies. J’essaie de vivre la joie spinozienne. Je me dis qu’il y a toujours de bons moments dans la vie, il faut les reconnaître et les intégrer. Je compare la psyché humaine à une machine intégrative. Comme le personnage du livre Une journée d’Ivan Denissovitch de Soljenitsyne : il survit au goulag car, le soir, il a eu une journée un peu meilleure que la précédente, c’est-à-dire une cigarette de plus. S’octroyer la conscience de ce qu’on reçoit, c’est très puissant et ça permet d’aller très loin. Ça permet de supporter un quotidien qui peut être difficile. Mais ça demande, pour fonctionner, d’avoir suffisamment de recul et de liberté d’esprit pour reconnaître ce qu’on a reçu de mieux que la veille.
Vous avez écrit un livre intitulé Lettres d’un bipolaire à ses médecins. La peine est-elle soluble dans l’écrit ? Avez-vous une réponse à cette question ?
Pour moi la réponse est oui. J’ai fait mon premier épisode maniaque en 77 et j’ai tout de suite commencé à écrire, sur des cahiers. J’écrivais des pensées sur la maladie, j’ai rempli une dizaine de cahiers. En 87, j’ai été hospitalisé et j’ai commencé à écrire des lettres posthumes à Jean-Paul Sartre. Par la suite, j’écrivais sur l’ordinateur puis j’imprimais les lettres. Je compare mon écriture à un croquis, je me refuse de le retoucher, je ne modifie pas la ponctuation ni une tournure. Quand la syntaxe est maltraitée, je me dis que c’est une façon d’écrire la souffrance. Et on se sent mieux après qu’avant.
Celui qui prétend qu’écrire est une torture, je ne suis pas d’accord avec lui. Ce n’est pas une torture, c’est agréable. J’écris encore aujourd’hui, environ trois lettres par semaine. L’écrit est au centre de pas mal de mes activités. Mon psychiatre dit qu’être bipolaire, c’est une façon d’être au monde. Mon chemin, c’est d’essayer de dissoudre la peine dans l’écrit et de partager mon vécu. Il y a une chose qui est paradoxale : ce n’est pas pour ma famille que j’ai édité ce livre ; c’est pour les autres bipolaires et les familles des bipolaires, mais pas pour la mienne. Cela concerne également les soignants.
Est-ce que rencontrer d’autres personnes atteintes de bipolarité et échanger avec elles est quelque chose qui aide ? Ou est-ce un miroir difficile à regarder ?
Non, c’est très aidant. Depuis une dizaine d’années, mon psychiatre organise un groupe de parole. Ce qui est marquant, c’est qu’on décrit des choses similaires avec un vocabulaire différent : on entend son histoire racontée avec des mots qui ne sont pas les siens et on comprend des choses que l’on ne saisissait pas auparavant, on se sent moins seul.
Récemment, il y a eu le livre écrit par Nicolas Demorand qui contribue à rendre le sujet de la maladie mentale moins tabou. Est-ce plus simple aujourd’hui de dire que l’on est atteint d’une maladie psychique ?
Il y a eu un changement de vocabulaire. On est passé de psychose maniaco-dépressive à bipolarité, ce qui n’est pas sans difficulté car certains disent qu’on est tous bipolaires. Or le problème de la bipolarité, c’est l’amplitude, ce n’est pas uniquement avoir des hauts et des bas. Ce terme ne devrait pas être galvaudé. L’intérêt qu’a le témoignage de Nicolas Demorand, c’est d’indiquer qu’on peut être bipolaire et réussir à faire carrière.
Quand on est polytechnicien et qu’on est bipolaire, est-ce que ça complique les choses ?
Je vais faire une réflexion terrible. J’ai rêvé une bonne dizaine de fois qu’on me renvoyait à l’École parce que mes performances professionnelles n’étaient pas à la hauteur de ce qu’on attendait de moi. Je crois que, si j’ai rompu lentement avec la communauté polytechnicienne, c’est parce que je ne me sentais pas légitime par rapport à ce que je faisais au quotidien dans mon travail. Je ne faisais pas un « boulot de polytechnicien ». La bipolarité, c’est vivre comme une plante sur un sol pauvre. Il vous manque des choses. On les voit mais on n’y a pas accès. Quand j’avais expliqué à un de mes patrons comment je fonctionnais, il m’avait dit : « Je comprends pourquoi tu ne peux pas être cadre supérieur. » Il avait raison.
Souhaitez-vous reprendre contact avec la communauté polytechnicienne ?
Il y a quelques camarades dont j’aimerais avoir des nouvelles. Récemment, j’ai fait le choix de recotiser à l’AX en pensant : « Peut-être que, maintenant qu’on est tous en retraite, on peut se regarder autrement. » Je me suis abonné à La Jaune et la Rouge. Je me suis dit que c’était l’occasion de retourner dans le giron.
Qu’auriez-vous envie de dire à un jeune polytechnicien ou une jeune polytechnicienne qui se découvre bipolaire et qui est à l’orée de sa carrière ?
Je lui dirai : crée. Crée. Ce que tu veux. Je crois que le bipolaire ne s’en sort que s’il crée. En même temps, on peut faire un jeu de mots, passer de « crée » à « crois », « ne doute pas de toi ». Tu as une force. Essaye d’exprimer cette puissance. Et je souhaite dire aux parents de bipolaire : ne vous culpabilisez pas d’avoir un proche bipolaire. Surtout pas. Et aussi ne donnez pas d’importance à ce qui est dit pendant les épisodes maniaques. C’est sans valeur, ça ne vaut rien. N’essayez pas d’avoir de l’empathie par rapport à ça. L’empathie, c’est quand ça va bien.
Quelles sont vos qualités à vous, Philippe, qui vous permettent, comme le disait votre patron, de bien gérer votre maladie ?
L’écoute, la patience, la bienveillance. Si j’avais dû écrire un ultime CV, j’aurais mis en tête : « aborde l’autre avec curiosité, intelligence et bienveillance ». Être bienveillant est le plus important.
