diversité cognitive

Comment appréhender la diversité cognitive de l’humanité ?

Dossier : DouanceMagazine N°762 Février 2021
Par Franck RAMUS (92)

Nous sommes tous con­fron­tés à l’anormalité, à la mal­adie et au hand­i­cap. Nous sommes tous entourés de per­son­nes avec autisme, dyslex­ie, dépres­sion, hyper­ac­tiv­ité, schiz­o­phrénie… Il importe de recon­naître que ces dif­férences, même extrêmes, font par­tie des vari­a­tions naturelles des car­ac­téris­tiques humaines. Même si la ten­dance spon­tanée est sou­vent de porter des juge­ments sur ces dif­férences, le regard du sta­tis­ti­cien est finale­ment plus neu­tre et bienveillant.

Nous sommes tous dif­férents. Cela saute aux yeux si l’on con­sid­ère notre apparence physique : taille, cor­pu­lence, pig­men­ta­tion, phy­s­ionomie. Mais ce qui est vrai de notre corps l’est tout autant de la struc­ture de notre cerveau, de son fonc­tion­nement et du pro­duit de son fonc­tion­nement : notre per­son­nal­ité, nos per­for­mances cog­ni­tives, notre com­porte­ment, notre ressen­ti, tous ces paramètres dif­fèrent d’un indi­vidu à l’autre. En même temps, nous sommes tous sim­i­laires : nos corps ont tous la même archi­tec­ture, les mêmes organes. Et nous dis­posons aus­si des mêmes fonc­tions cog­ni­tives, de la même gamme d’émotions, de moti­va­tions et de sources pri­maires de plaisir et de douleur. 

Similarité et diversité

C’est ce que cela sig­ni­fie de tous appartenir à une même espèce : nous sommes le fruit de la descen­dance avec mod­i­fi­ca­tion (Dar­win), et par con­séquent nous sommes tous sim­i­laires dans notre diver­sité. Chaque être humain est une vari­a­tion sur le thème qui définit notre espèce, par­mi une infinité de vari­a­tions pos­si­bles. Ce thème n’est lui-même pas figé : il évolue au fil du temps, au gré de la sélec­tion naturelle de cer­taines de ces variations.

Com­pren­dre ce qui fait de cha­cun de nous à la fois un être humain comme les autres et un être unique dif­férent de tous les autres est une des plus grandes aven­tures sci­en­tifiques qui soit. Dans les grandes lignes, la diver­sité humaine résulte de la diver­sité géné­tique (con­stam­ment renou­velée par la repro­duc­tion sex­uée et les muta­tions aléa­toires), de la diver­sité des envi­ron­nements dans lesquels nous gran­dis­sons et nous vivons (et que nous mod­i­fions aus­si con­stam­ment) et des inter­ac­tions com­plex­es entre fac­teurs géné­tiques et envi­ron­nemen­taux. Com­pren­dre les caus­es de la diver­sité humaine est aus­si un enjeu con­sid­érable pour venir en aide à ceux d’entre nous dont la dif­férence dans cer­tains aspects de leur fonc­tion­nement fran­chit un seuil que l’on peut qual­i­fi­er de pathologique, ou d’anormal. Mais qu’est-ce que la patholo­gie ? la mal­adie ? la san­té ? la nor­mal­ité ? l’anormalité ?

Norme et anormalité

Quelle que soit la car­ac­téris­tique humaine que l’on con­sid­ère, sa diver­sité se car­ac­térise par une dis­tri­b­u­tion : sou­vent gaussi­enne ou presque, mais pas tou­jours. Cette dis­tri­b­u­tion définit une norme, au sens sta­tis­tique du terme. Être nor­mal, c’est être proche du mode de la dis­tri­b­u­tion, là où se situent la majorité des gens. Être anor­mal (hors norme), c’est se situer aux extrêmes de la dis­tri­b­u­tion. L’anormalité n’a donc pas néces­saire­ment le sens péjo­ratif qu’on lui attribue sou­vent, mais fait avant tout référence à une cer­taine dis­tance par rap­port à la moyenne, et à une rel­a­tive rareté au sein de l’espèce. De même, le fait d’observer une norme sta­tis­tique n’implique pas de l’utiliser de manière nor­ma­tive, c’est-à-dire d’imposer son mode à tous comme une car­ac­téris­tique désir­able ou impéra­tive. La dévi­a­tion par rap­port à une norme n’est pas néces­saire­ment un prob­lème en soi. Au sein de toutes les dis­tri­b­u­tions de car­ac­téris­tiques humaines, cer­tains extrêmes posent prob­lème, d’autres pas. Pour la ten­sion artérielle, la taille, le poids et la plu­part des car­ac­téris­tiques biologiques, les deux extrêmes sont moins opti­maux que la moyenne. Il en est de même pour les mesures de l’humeur, des traits de per­son­nal­ité, de l’expression des émo­tions… En revanche, pour les dimen­sions qui relèvent de la per­for­mance, comme les capac­ités cog­ni­tives et leur syn­thèse sous forme de quo­tient intel­lectuel, ou la per­for­mance mus­cu­laire et ath­lé­tique, un extrême de la dis­tri­b­u­tion est claire­ment préférable à l’autre, et sou­vent au reste de la dis­tri­b­u­tion. On entend sou­vent dire que l’intelligence élevée serait en soi un prob­lème, ou un fac­teur de risque pour des prob­lèmes : inadap­ta­tion sociale, anx­iété, dépres­sion, trou­bles des appren­tis­sages, échec sco­laire, la liste est longue. Pour­tant aucune étude sci­en­tifique ne con­firme ces hypothès­es, les études épidémi­ologiques mon­trant que les per­son­nes à haut QI ont soit moins, soit autant de prob­lèmes et trou­bles que les autres. On est donc obligé de con­clure qu’il s’agit de mythes. 

Troubles, maladies et pathologies

Toute dévi­a­tion par rap­port à une norme n’est pas néces­saire­ment un trou­ble ou une mal­adie. Ain­si, le DSM‑5 (manuel sta­tis­tique et diag­nos­tique de l’académie améri­caine de psy­chi­a­trie) définit un trou­ble men­tal comme étant « un syn­drome car­ac­térisé par une per­tur­ba­tion clin­ique sig­ni­fica­tive de la cog­ni­tion, de la régu­la­tion émo­tion­nelle ou du com­porte­ment d’un indi­vidu, qui reflète un dys­fonc­tion­nement dans les proces­sus psy­chologiques, biologiques ou développe­men­taux qui sous-ten­dent le fonc­tion­nement men­tal ». Pour avoir un trou­ble men­tal, il faut donc être aux extrêmes d’au moins deux dis­tri­b­u­tions : la dis­tri­b­u­tion du fonc­tion­nement d’au moins un proces­sus psy­chologique, biologique ou développe­men­tal (critère de dys­fonc­tion­nement) et la dis­tri­b­u­tion d’au moins un type de man­i­fes­ta­tion clin­ique (critère de per­tur­ba­tion clin­ique). Bien sou­vent, ces critères se sub­di­visent en sous-critères. Par exem­ple, pour recevoir un diag­nos­tic de « trou­ble du spec­tre de l’autisme », il faut notam­ment avoir un déficit per­sis­tant dans la com­mu­ni­ca­tion et les inter­ac­tions sociales dans de mul­ti­ples con­textes ; des com­porte­ments, intérêts ou activ­ités restreints et répéti­tifs (des exem­ples spé­ci­fiques sont don­nés) ; et ils doivent engen­dr­er une per­tur­ba­tion clin­ique sig­ni­fica­tive dans le fonc­tion­nement social ou dans d’autres domaines. Il faut donc être aux extrêmes dans les trois dis­tri­b­u­tions cor­re­spon­dantes : com­mu­ni­ca­tion et inter­ac­tions sociales ; diver­sité des com­porte­ments, intérêts et activ­ités ; ressen­ti lors du fonc­tion­nement en société. J’ajoute que oui, on sait mesur­er toutes ces dimen­sions avec des out­ils étalon­nés, même si dans les faits l’appréciation de ces critères par un psy­chi­a­tre se fait rarement en appli­quant un seuil sur une échelle numérique.

“Dysfonctionner n’est pas mal,
ce n’est pas une faute.”

Éviter les jugements moraux

Dans tous les cas, la référence à un seuil appliqué sur ces dis­tri­b­u­tions est implicite, dans l’utilisation du pré­fixe « dys », du mot déficit (impli­quant un fonc­tion­nement altéré par rap­port à la norme) et du mot « sig­ni­fi­catif » (impli­quant un seuil de sévérité de la per­tur­ba­tion). Le critère de « per­tur­ba­tion clin­ique sig­ni­fica­tive » est impor­tant pour s’assurer de ne chercher à soign­er que les gens qui en ont réelle­ment besoin. On peut dys­fonc­tion­ner sans être malade : si un dys­fonc­tion­nement n’engendre pas de souf­france, pour soi ou pour les autres, alors il n’y a aucun prob­lème à résoudre, et aucune jus­ti­fi­ca­tion à la délivrance d’un diag­nos­tic. Com­pren­dre les man­i­fes­ta­tions des trou­bles et mal­adies comme la dévi­a­tion par rap­port à une norme per­met d’éviter de porter des juge­ments moraux inap­pro­priés et sou­vent stig­ma­ti­sants : dys­fonc­tion­ner n’est pas mal, ce n’est pas une faute, c’est une dif­férence par rap­port à la majorité. Si les sta­tis­tiques de la pop­u­la­tion changent, les critères du dys­fonc­tion­nement aus­si. Cer­taines per­son­nes autistes l’ont bien com­pris en inven­tant le con­cept de neu­ro­di­ver­sité et en définis­sant le « syn­drome neu­rotyp­ique », dont les critères diag­nos­tiques sont l’image miroir de ceux de l’autisme et se véri­fient chez la majorité d’entre nous. Si les autistes étaient majori­taires, c’est nous, avec nos préoc­cu­pa­tions sociales obses­sion­nelles, qui seri­ons anor­maux et malades et qui auri­ons du mal à nous adapter à la société !

Diversités cognitives culturelles

L’appréciation des dys­fonc­tion­nements peut aus­si dif­fér­er d’une cul­ture à l’autre, en fonc­tion des com­porte­ments générale­ment admis, atten­dus ou tolérés. Par exem­ple, les symp­tômes psy­cho­tiques (notam­ment les hal­lu­ci­na­tions) peu­vent être plus tolérés dans cer­taines cul­tures, et même con­sid­érés comme faisant par­tie d’expériences religieuses « nor­males ». De telles vari­a­tions peu­vent avoir un impact sur le diag­nos­tic de la schiz­o­phrénie et des trou­bles appar­en­tés. C’est pour cela que le DSM‑5 spé­ci­fie bien que le con­texte cul­turel doit être pris en compte dans l’évaluation des symp­tômes. Par­fois, cette appré­ci­a­tion évolue aus­si au cours du temps au sein d’une même cul­ture : l’homosexualité, jadis con­sid­érée comme un trou­ble de l’orientation sex­uelle, ne l’est plus depuis la ver­sion III‑R du DSM en 1987. De fait, dans une société où la sex­u­al­ité entre adultes con­sen­tants est con­sid­érée comme étant un choix per­son­nel libre et où la diver­sité est tolérée, le fait d’avoir une ori­en­ta­tion sex­uelle déviante par rap­port à la norme sta­tis­tique ne cause plus de « per­tur­ba­tion clin­ique significative ».


Étude sur la prévalence des troubles mentaux dans la population australienne (2007) :

Pour­cent­age des per­son­nes qui seront con­fron­tées à un trou­ble men­tal pen­dant leur vie : 45 %

dont

Trou­bles affec­tifs : 15 %

Trou­bles anx­ieux : 26 %

Addic­tions : 25 %

Pré­va­lence au cours d’une année don­née : 20 %

dont

Trou­bles affec­tifs : 6 %

Trou­bles anx­ieux : 14 %

Addic­tions : 5 %

Source : Aus­tralian Gov­ern­ment, Depart­ment of Health, 2007 Nation­al Sur­vey of Men­tal Health and Wellbeing


La question du handicap

Le hand­i­cap est un con­cept dif­férent qui n’est pas sub­sti­tu­able à celui de mal­adie ou de trou­ble. Selon la loi du 11 févri­er 2005, qui s’appuie sur les travaux de l’OMS, « con­stitue un hand­i­cap, au sens de la présente loi, toute lim­i­ta­tion d’activité ou restric­tion de par­tic­i­pa­tion à la vie en société subie dans son envi­ron­nement par une per­son­ne en rai­son d’une altéra­tion sub­stantielle, durable ou défini­tive d’une ou plusieurs fonc­tions physiques, sen­sorielles, men­tales, cog­ni­tives ou psy­chiques, d’un poly­hand­i­cap ou d’un trou­ble de san­té inval­i­dant ». Autrement dit, con­traire­ment aux trou­bles et mal­adies, le hand­i­cap n’est pas une pro­priété intrin­sèque de la per­son­ne. C’est une sit­u­a­tion (lim­i­ta­tion d’activité ou restric­tion de par­tic­i­pa­tion : à nou­veau un extrême de la dis­tri­b­u­tion des activ­ités humaines) qui résulte à la fois de pro­priétés intrin­sèques de la per­son­ne (altéra­tion de fonc­tion = trou­ble, mal­adie) et de son envi­ron­nement. En effet le même trou­ble peut engen­dr­er dif­férents niveaux de hand­i­cap selon l’environnement.

Réduire l’écart à la norme

Par exem­ple, une per­son­ne avec un trou­ble de la motric­ité aura d’autant moins de hand­i­cap qu’elle sera équipée d’un fau­teuil roulant et que la vie en société lui sera ren­due acces­si­ble grâce à des ram­pes et des ascenseurs. Un enfant dyslex­ique subi­ra d’autant moins de hand­i­cap dans ses appren­tis­sages sco­laires que son déficit en lec­ture et en écri­t­ure sera com­pen­sé par divers amé­nage­ments péd­a­gogiques lui don­nant accès à l’information sous d’autres modal­ités. Une per­son­ne autiste subi­ra d’autant moins de hand­i­cap en milieu pro­fes­sion­nel que son poste de tra­vail sera amé­nagé pour pren­dre en compte ses dif­fi­cultés sociales, pour min­imiser les inter­ac­tions stres­santes, etc. La médecine se place dans une posi­tion cura­tive par rap­port au trou­ble et à la mal­adie, cher­chant donc à réduire l’écart à la norme de la san­té. Mais elle ne fait pas de mir­a­cle. En par­ti­c­uli­er dans le domaine cog­ni­tif et men­tal, les trou­bles sont générale­ment chroniques et beau­coup de per­son­nes res­teront hors normes toute leur vie durant. La notion de hand­i­cap met la balle dans notre camp à tous : que fait la société pour per­me­t­tre la par­tic­i­pa­tion pleine et entière de tous ses mem­bres, y com­pris ceux qui se trou­vent être aux extrêmes de cer­taines dis­tri­b­u­tions ? Elle doit com­penser les sit­u­a­tions de hand­i­cap, quel qu’il soit (moteur, sen­soriel, cog­ni­tif), en four­nissant les aides adap­tées à la sit­u­a­tion de chacun.

Seuils et catégories

Le thème récur­rent de cette dis­cus­sion est celui de la dis­tri­b­u­tion des car­ac­téris­tiques humaines et des prob­lèmes qui se posent aux per­son­nes situées aux extrêmes de cer­taines dis­tri­b­u­tions. Iden­ti­fi­er les extrêmes sup­pose de définir des seuils. Or le naturel est con­tinu : il n’y a pas de seuil évi­dent qui puisse délim­iter objec­tive­ment le nor­mal de l’anormal. Il n’y a pas non plus de critère naturel qui définisse les fron­tières entre deux patholo­gies. Les seuils de nor­mal­ité, tout comme les caté­gories diag­nos­tiques, sont des inven­tions de l’être humain. Pour mieux appréhen­der le monde qui l’entoure, l’esprit humain a ten­dance à le divis­er en caté­gories et à nom­mer ces caté­gories avec des mots. Il tend à regrouper les événe­ments fréquents ensem­ble, les événe­ments peu fréquents à part. Il tend aus­si à regrouper les car­ac­téris­tiques qui coïn­ci­dent fréquem­ment et à dif­férenci­er les car­ac­téris­tiques qui coïn­ci­dent peu. Ces ten­dances naturelles four­nissent la base cog­ni­tive des notions intu­itives de nor­mal­ité-anor­mal­ité et des caté­gories diag­nos­tiques. Ces caté­gories et ces mots ont une util­ité : ils per­me­t­tent d’identifier les per­son­nes qui ont le plus besoin d’aide et de dis­tinguer les per­son­nes qui ont des prob­lèmes dif­férents. Ils per­me­t­tent de pren­dre des déci­sions, qui sont néces­saire­ment caté­gorielles : soign­er ou ne pas soign­er ; don­ner tel traite­ment ou tel autre. Ils per­me­t­tent enfin de com­mu­ni­quer effi­cace­ment à pro­pos de ces per­son­nes et de ces décisions.


DSM‑5

Le DSM est le Diag­nos­tic and Sta­tis­ti­cal Man­u­al of Men­tal Dis­or­ders : DSM‑5 (5e édi­tion) de l’American Psy­chi­atric Asso­ci­a­tion, (2013). Il s’agit de la référence mon­di­ale pour la clas­si­fi­ca­tion des trou­bles men­taux, avec la clas­si­fi­ca­tion inter­na­tionale des mal­adies de l’Organisation mon­di­ale de la santé.


Détecter les personnes qui ont besoin d’aide

Ain­si, les mal­adies n’existent pas dans la nature. Ce sont des inven­tions. Néan­moins elles ne sont pas totale­ment arbi­traires : leur déf­i­ni­tion s’appuie sur les con­nais­sances que nous avons et se jus­ti­fie par leur util­ité. On peut dis­cuter longtemps pour savoir si le seuil entre le nor­mal et l’anormal doit se situer à deux écarts types de la moyenne ou ailleurs : c’est en éval­u­ant dans quelle mesure un seuil don­né per­met de détecter toutes les per­son­nes qui ont besoin d’aide, tout en évi­tant les diag­nos­tics inutiles, que l’on peut nour­rir cette dis­cus­sion. La réponse peut dif­fér­er selon les domaines. Enfin, cette appré­ci­a­tion du juste seuil peut vari­er en fonc­tion de l’époque, de la cul­ture, de ce qui est con­sid­éré comme accept­able ou pas dans une société. Elle n’en est pas arbi­traire pour autant : on peut éval­uer les con­séquences de chaque seuil et ten­ter de l’optimiser. Les clas­si­fi­ca­tions médi­cales inter­na­tionales et les critères diag­nos­tiques des mal­adies font ain­si l’objet de longues dis­cus­sions de comités d’experts et sont révisés régulière­ment pour pren­dre en compte l’évolution des con­nais­sances sci­en­tifiques, mais aus­si poten­tielle­ment l’évolution des atti­tudes et des choix de société (sen­si­bil­ité accrue à cer­tains prob­lèmes, plus ou moins grande tolérance envers cer­taines formes de souf­france, par exemple). 

Le sens du diagnostic

Per­son­ne n’aime être éti­queté, et cer­tains lut­tent farouche­ment con­tre la notion même de caté­gorie diag­nos­tique dans le domaine des trou­bles men­taux. Il faut garder à l’esprit que ces caté­gories ont pour seule fonc­tion d’aider les per­son­nes con­cernées. Pour attein­dre cet objec­tif, il importe que ces caté­gories soient définies sur la base des meilleures con­nais­sances sci­en­tifiques, et qu’elles soient util­isées à bon escient, pour iden­ti­fi­er, soign­er, et com­penser le hand­i­cap, pas pour stig­ma­tis­er ou discriminer. 


Références

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