Magazine N°731 Janvier 2018 - La santé participative
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Robert PICARD (73)

Référent Santé, Conseil général de l’économie, ministère de l’Économie ; président de l’association de soutien du Forum LLSA

Jean-Baptiste FAURE ()

directeur de l’association ENCAPA

Caroline GUILLOT

docteur en sociologie, responsable du Diabète LAB à la Fédération française des diabétiques

Articles du Dossier

Par Robert PICARD (73)
Par Béatrice FALISE MIRAT (77)
Par Nicolas SIMON (08)
et Alexandre BOULANGER (08)
et Matthieu MASSELIN (08)
Par Marie-Aline BLOCH (79)
et Isabelle LAFFONT
Par Robert PICARD (73)
et Jean-Baptiste FAURE
et Caroline GUILLOT
Par Hervé DUMEZ
et Étienne MINVIELLE (D96)

Concevoir les solutions de santé avec les usagers

Jusqu’à ce jour, l’acteur « patient » n’est encore que très peu ou très tardivement sollicité pour donner son avis sur les solutions technologiques à vocation thérapeutique dont il est pourtant le premier bénéficiaire. Cette situation change cependant avec le développement de la coconception en santé et autonomie qui constitue une nouvelle approche de la santé participative.

Carte de soin connectée
Les objets connectés et applications internet de santé se développent de façon extrêmement rapide. © PANDPSTOCK001 / FOTOLIA.COM
 

Logo Fédération française des diabétiques

Logo Education thérapeutique mucoviscidose

On observe en France et en Europe depuis une dizaine d’années l’émergence de solutions technologiques individuelles pour la santé (PHS – personal health systems) qui ont fait l’objet de travaux communautaires.

Le Conseil général de l’économie s’en est fait l’écho tout en développant une réflexion spécifique basée sur une veille internationale de ce phénomène. Ses travaux nourrissent les réflexions qui suivent.

REPÈRES

La loi dite « Kouchner » du 4 mars 2002 a marqué une reconnaissance fondamentale et historique des droits des usagers en France. Le patient est reconnu comme acteur de sa prise en charge et peut accéder lui-même aux informations le concernant.
Les mouvements associatifs sont cités comme ayant joué un rôle majeur dans cette évolution.

UNE MÉDECINE DE PLUS EN PLUS INDIVIDUALISÉE ET TECHNOLOGIQUE

Partout en Europe, on constate une individualisation des soins et prestations de santé. La demande de service dérive de plus en plus du besoin exprimé par le patient. Le courant de la « médecine personnalisée » traduit en partie ce phénomène.

Il faut toutefois noter que la médecine peut être dite « personnalisée », au sens « adaptée à la singularité » du cas clinique, sans pour autant découler des besoins exprimés par le patient.

“ L’acceptation sociale des solutions dépend pour beaucoup de celle des professionnels ”

Une autre tendance est la banalisation de dispositifs technologiques dans la société, et donc de l’usage de technologies avancées aptes à supporter des services de santé.

Pour autant, il demeure des craintes à ce niveau : que la technologie ne soit pas assez fiable, qu’elle ne soit pas à la portée de tous, ou encore que les opérateurs puissent être défaillants.

La famille, l’entourage, un autre patient sont perçus comme les meilleurs avocats de l’usage des PHS, en tant que prescripteurs ou facilitateurs, ou encore comme relais d’information sur l’offre disponible pour la personne malade, fragile ou en situation de handicap.

La diffusion des solutions personnalisées de santé est également dépendante des échanges informels pouvant avoir lieu entre praticiens, soignants, assureurs et les personnes et leur entourage. L’acceptation sociale des solutions dépend pour beaucoup de celle des professionnels, de l’aptitude de ceux qui sont sur le terrain à s’ouvrir à l’innovation.

UTILISATEURS-PATIENTS ET CITOYENS PRÉOCCUPÉS PAR LEUR SANTÉ

Selon le type de solution, le client peut être le patient lui-même ou un tiers : établissement de santé, mutuelle, assurance, soignant, proche. Il faut « se centrer » à la fois sur les besoins du client et du patient.

Cependant, selon les auteurs du rapport européen PHS Foresight, la croissance du marché ne dépend pas d’abord de la propension du patient à payer ou de la compagnie d’assurances qui financerait des services supplémentaires. Le financement public continuera de jouer un rôle clé.

De ce fait, tant que des « preuves » ne seront pas apportées (elles n’existent que de façon anecdotique) sur l’apport de ces systèmes, le marché se développera lentement, grâce à l’énergie individuelle de quelques pionniers.

UN MARCHÉ DIFFICILE À PÉNÉTRER

Les décideurs susceptibles de soutenir des projets dans ce domaine sont très divers. Les processus de mise en œuvre sont de ce fait également très variés. En conséquence, il est très difficile pour les fournisseurs de pénétrer ce marché, d’autant que le secteur de la santé accepte avec réticence des entreprises venues d’autres secteurs.

Des services concurrentiels, basés sur des produits grand public, ne pénètrent guère de façon durable le secteur, même si pour leur part un certain nombre de professionnels utilisent de plus en plus, de façon légitime ou non, leurs outils personnels dans l’exercice de leur métier (iPhones, smartphones Android) en y installant des applications destinées à la clinique.

DES PROCESSUS DE CONCEPTION QUI ENGAGENT LES INTÉRESSÉS

L’acceptation de la solution par le patient dépend également de la façon dont ce dernier gère sa maladie, et cette « gestion » peut évoluer dans le temps, tout comme la maladie elle-même par ailleurs.

“ Des services concurrentiels, basés sur des produits grand public, ne pénètrent guère de façon durable le secteur ”

Une personne peut s’impliquer à certains moments de son parcours de vie, dans certaines solutions de soins, et moins dans d’autres. Cela peut être relatif à l’outil de soins lui-même et/ ou à ce que soigne cet outil.

Si certaines personnes parviennent à réaliser de façon routinière et sans y penser un certain nombre d’activités imposées, à l’autre bout du continuum d’autres ne disposent d’aucune routine ou ne s’impliquent pas du tout.

Cela conduit à des usages différents pour les PHS (systèmes de santé personnels). Certains patients sont rassurés par la technologie.

Pour d’autres au contraire, le surplus d’information les angoisse, parce que cela leur rappelle qu’ils sont malades. D’autres encore ont peur de la panne, du manque de fiabilité. Certains enfin sont déçus après avoir surestimé les bénéfices de la solution.

Il est important de positionner chaque élément individuel d’un dispositif ou d’un système de monitoring dans son contexte global, y compris son coût, son mode d’acquisition, de maintenance, ainsi que l’expérience d’autres utilisateurs (acceptation, avantages constatés associés à l’utilisation).

Ce type d’information est essentiel pour l’évaluation du dispositif. Aujourd’hui, l’information sur les coûts et les retours d’expérience est généralement défaillante pour ce type de technologie.

Test médical par smartphone
Certains patients sont rassurés par la technologie. © SYDA PRODUCTIONS/FOTOLIA.COM

DES TECHNOLOGIES BIEN ACCEPTÉES

L’acceptation des services de santé personnalisés par les usagers qui en ont fait l’expérience est bonne, après parfois une période initiale un peu craintive, concernant en particulier le risque de perdre la relation humaine avec les soignants.
L’expérience montre que les professionnels de santé utilisant ces systèmes ont beaucoup plus d’informations sur leurs patients, posent des diagnostics plus fiables, et ont des relations plus personnelles au travers des échanges téléphoniques qui sont plus fréquents.
L’un des facteurs d’acceptabilité reste la fiabilité de ces technologies. Les professionnels de santé et les patients doivent pouvoir leur faire confiance. À cet égard, un élément essentiel est l’implication des professionnels et des patients dans l’utilisation de la solution au quotidien, mais aussi dans son élaboration.

DES BÉNÉFICES MÉDICAUX ENFIN RECONNUS

La mobilisation des technologies en dehors de l’hôpital et la reconnaissance de leur valeur par le système de santé sont tardives. Ce n’est qu’en 2009 que l’article 78 de la loi n° 2009-879 a institué l’article L 6316-1 du Code de la santé publique, ainsi rédigé :

« Art. L. 6316-1. La télémédecine est une forme de pratique médicale à distance utilisant les technologies de l’information et de la communication. Elle met en rapport, entre eux ou avec un patient, un ou plusieurs professionnels de santé, parmi lesquels figure nécessairement un professionnel médical et, le cas échéant, d’autres professionnels apportant leurs soins au patient. »

Encore faut-il noter que les technologies considérées ici sont placées sous l’autorité du seul médecin.

L’ÉMERGENCE D’UN MARCHÉ NON RÉGLEMENTÉ

Parallèlement, un marché non réglementé s’est développé mondialement autour des questions de santé :

“ La médecine dite “des 3 P” – préventive, prédictive, personnalisée – est devenue aussi “participative” – 4 P ”

il concerne d’une part l’information de santé (sites internet spécialisés et réseaux sociaux), et d’autre part les outils d’automesure (quantified self), tous bénéficiant du développement rapide de l’internet et des applications mobiles.

Ainsi, les objets connectés et applications internet de santé se développent de façon extrêmement rapide, tandis que leur prise en charge est rare du fait de l’absence de résultats probants en termes de santé publique.

UNE INDUSTRIE PRÊTE À JOUER LE JEU

L’industrie des produits de santé, notamment l’industrie pharmaceutique, déclare aujourd’hui son intérêt à faire participer les patients à l’élaboration de nouvelles solutions. La médecine dite « des 3 P » – préventive, prédictive, personnalisée – est devenue aussi « participative » avec un quatrième « P ».

« Cette nouvelle médecine devrait permettre d’améliorer la prise en charge des patients, de prescrire plus efficacement des traitements, plus ciblés, aux effets secondaires ou indésirables moins graves. L’exercice d’une telle médecine devrait permettre d’atteindre le double objectif d’une amélioration de la santé des patients et d’une optimisation des coûts de santé. »

La préoccupation économique est claire, et du reste légitime. Celle d’une contribution à l’amélioration de la santé publique est cohérente avec le poids représenté par la commande publique dans le financement des solutions de santé.

Il y aurait donc une convergence objective des stratégies industrielles, de l’intention médicale et de la démocratie sanitaire.

DES « LABORATOIRES VIVANTS » ET UN FORUM POUR DIFFUSER LA COCONCEPTION EN SANTÉ

La participation des professionnels, des industriels, des patients se met progressivement en place pour la coconception de solutions pour la santé et l’autonomie des personnes.

LA COCONCEPTION COMME CONDITION D’EFFICACITÉ DES NOUVEAUX OUTILS DE SANTÉ

Une publication médicale très récente explique les difficultés à prouver l’efficacité des nouveaux outils de santé : « Les causes possibles des résultats décevants [des objets connectés et de la télémédecine] sont (…) le défaut d’organisation professionnelle dans l’usage de ces nouvelles technologies, le manque de coopération entre les industriels, les patients et les professionnels de santé pour assurer une fiabilité et une sécurité des usages, une méthodologie d’étude non adaptée aux usages habituels des professionnels de santé sont les principales causes retenues…
Les bénéfices apportés par ces nouveaux outils passent par une coconstruction et une recherche commune entre les industriels, les patients et les professionnels de santé. »
En quelque sorte, la coconception et la santé participative s’imposent quand on veut être assuré du « service médical rendu » des solutions de la santé connectée.

En atteste la création de « laboratoires vivants » (living labs) qui relèvent d’une méthodologie nouvelle qui vise en effet à faire collaborer très tôt dans cette conception le regroupement des divers acteurs impliqués, dont les futurs utilisateurs.

Ceux-ci apportent leur vécu, leurs « savoirs expérientiels », leurs idées, pour imaginer, expérimenter et tester en « grandeur nature » des services, des outils et des usages nouveaux.

Le Forum LLSA – des living labs en santé autonomie – a pris forme fin 2013, après deux ans de gestation. Il vise une large participation des publics et s’est doté d’une structure associative support qui comporte parmi ses fondateurs des établissements de santé, des établissements d’enseignement supérieur et de recherche, des associations professionnelles et de patients.

Le Forum LLSA s’attache précisément aux conditions de développement d’une approche réellement participative et citoyenne de la conception des nouveaux produits et services pour la santé et l’autonomie, au service de l’innovation, du développement économique et de la démocratie sanitaire.

DES ESSAIS À MIEUX TRANSFORMER

Les décideurs publics, les citoyens, les professionnels du numérique plébiscitent les événements basés sur la rencontre d’usagers et de concepteurs : Hackathons, Forums ouverts, etc.

Télétraitement médical
La télémédecine met en rapport, entre eux ou avec un patient, un ou plusieurs professionnels de santé. © AGENTURFOTOGRAFIN / SCHUTTERSTOCK.COM

Le pouvoir mobilisateur en est manifeste, et des concepts inédits voient le jour. Mais l’essai n’est pas toujours converti, du fait de la dissolution de l’équipe porteuse à l’issue de l’exercice de créativité ou de difficultés à intégrer le concept dans le système de santé.

Les LLSA intégrant la coconception dans leur démarche, ils peuvent porter ce type d’événement ou permettre d’en valoriser les fruits. En effet, leur relation aux usagers est confiante et pérenne, et leur expérience est assise sur une observation de l’appropriation, dans la durée, de ce type de résultat.

DU PATIENT ALIBI AU PATIENT ACTEUR

En fait, bien souvent, le patient est sollicité tout à la fin du cycle de développement du produit ou service, pour donner son avis, alors qu’aucun changement n’est plus possible.

Il est parfois même sollicité uniquement pour faire la promotion de solutions sans qu’aucun patient n’ait participé à une seule étape du développement (« patient alibi »).

Il faut faire comprendre aux industriels que la valeur du patient se situe bien plus en amont, et pas seulement en phase finale.

UNE APPROCHE À SOUTENIR

La coconception en santé et autonomie est une approche de la santé participative nouvelle. Elle est appelée de leurs vœux par des acteurs très différents : médecins, industriels et les patients eux-mêmes. Mais sans doute chacun d’eux n’a-t-il pas encore totalement intégré les exigences de cette approche et les transformations profondes qu’elle requiert. Chacun cherche sa voie, en en percevant la nécessité.

“ Il serait important que la puissance publique apporte un soutien au développement de la coconception en santé ”

Il serait sans doute important que la puissance publique, dans une logique de démocratie sanitaire souvent revendiquée, apporte aussi sa caution, voire un soutien tangible, à une telle évolution.

La difficulté est de le faire en qualifiant les initiatives, mais sans les standardiser, ce qui stériliserait l’approche.

Dans ce qui suit, on montre comment et pourquoi une autre valeur contributive du patient est possible et nécessaire.
 

LA FÉDÉRATION FRANÇAISE DES DIABÉTIQUES ET L’INITIATIVE DIABÈTE LAB

Une priorité, dégagée clairement lors de la Journée mondiale du diabète du 14 novembre 2016, est de passer du patient « alibi » au patient acteur. La question reste néanmoins de faire entrer cette nouvelle représentation dans les faits et de faire évoluer la culture actuelle et les pratiques de travail, les façons d’inclure le patient.

Pour traiter cette question, la Fédération française des diabétiques, association de patients créée en 1938, a créé en 2015 le Diabète LAB, premier living lab français dédié exclusivement au diabète. Il s’appuie sur une communauté de plus de 2 700 diabèt’acteurs pour mener des études sociologiques par entretiens individuels, observations ethnographiques, ateliers de cocréation, diffusion de questionnaires… et sur des sujets variés : restes à charge, pratiques alimentaires, usages des stylos d’injection d’insuline, pancréas artificiel, etc.

UNE MÉTHODE DE COCONSTRUCTION…

Le Diabète LAB accompagne les acteurs en faisant évoluer leur problématique marketing vers une problématique d’utilité publique ; la sociologie est mobilisée au-delà de la seule préparation de questionnaires.

Mais il conviendrait d’aller plus loin : entrer dans une démarche conjointe avec le fabricant pour élaborer des produits et services qui répondent aux besoins de tous en engageant des collaborations au long cours. Le Diabète LAB, par sa méthode living lab, peut contribuer à cette coconstruction.

... FACILITANT UN USAGE PÉRENNE DES NOUVEAUX MOYENS

L’usage dans la durée des produits et services est une condition essentielle pour le développement de marchés en ce qui concerne l’industrie, comme l’obtention de bénéfices de santé avérés pour ce qui concerne la santé publique.

Dans le cas des applications mobiles par exemple, les facteurs d’abandon d’usage sont nombreux : des informations à saisir soi-même trop nombreuses (et qui prennent du temps) ; des applications segmentées, infantilisantes ; une absence d’accompagnement à l’usage ; des professionnels de santé pas tous intéressés…

De ce fait, le coût d’utilisation est trop élevé par rapport au bénéfice perçu. La coconstruction entre patients et industriels constitue ainsi une clé de réussite de l’appropriation pérenne des produits et services.

LE BÉNÉFICE SOCIAL DES LECTEURS DE GLUCOSE EN CONTINU

À l’aide du lecteur de glycémie capillaire (pour connaître le taux de sucre dans le sang), les personnes diabétiques prélèvent une goutte de sang en piquant l’extrémité d’un de leurs doigts. Apparus plus récemment, les lecteurs de glucose en continu évitent cette manipulation. Par exemple, certains de ces lecteurs proposent une mesure de la glycémie en scannant avec son téléphone portable un capteur placé sur le bras. Ils fournissent, outre la valeur ponctuelle de la glycémie, sa tendance à la hausse ou à la baisse et son évolution.

Les études cliniques montrent les effets positifs de ces lecteurs de glucose en continu sur l’équilibre glycémique et sur la diminution de la crainte associée à l’hypoglycémie. Une étude du Diabète LAB montre de plus qu’ils réduisent un ensemble de contraintes sociales, spatiales, organisationnelles, matérielles, corporelles et cognitives, caractéristiques de l’expérience du diabète.

Ces dispositifs de mesure du glucose en continu permettent une plus grande discrétion, et favorisent la multiplication des tests de glycémie au cours de la journée. La gestion du regard d’autrui et la pratique de l’autosurveillance glycémique dans de nouveaux espaces (au travail, dans les transports) sont ainsi plus aisées.

Logo du Diabète LABElle montre que les usages transforment les diverses dimensions du travail du patient, les caractéristiques de sa réflexivité et son expérience de la maladie, en introduisant un nouveau régime temporel dans le rapport à soi, au corps et à la pathologie.

Ainsi, un des principaux apports de la perspective sociologique mise en œuvre par le Diabète LAB est d’expliquer les mécanismes sociaux, techniques et cognitifs qui font que des patients s’approprient ces dispositifs ou à l’inverse les abandonnent.

 

ENCAPA

Coconception en santé
Faire participer des patients comme partenaires dans des projets d’entreprises dans les technologies médicales ou l’industrie pharmaceutique. © ROGERPHOTO/FOTOLIA.COM

ENCAPA est une association strasbourgeoise qui se donne comme objectif de promouvoir et de valoriser les savoirs expérientiels du patient. Il s’agit aussi de favoriser l’empowerment, en s’appuyant sur le modèle montréalais du patient partenaire de l’innovation en santé.

L’association développe son action selon deux axes. Le premier est l’accompagnement et l’hébergement de projets d’innovation en santé (high-tech, low-tech…), qui s’appuient sur les savoirs expérientiels en étant portés par des personnes atteintes de maladies chroniques (gestion de projet, recherche de partenaires et de financements).

DES PATIENTS PARTENAIRES

Le second axe de l’association ENCAPA vise à faire participer des patients comme partenaires dans des projets d’entreprises (start-up ou grands groupes), par exemple dans les technologies médicales ou l’industrie pharmaceutique. Il est alors nécessaire de former ces patients en amont et d’évaluer l’impact de leur participation aux projets.

Il s’agit de coconstruire des solutions adaptées, en démontrant l’utilité sociétale du patient tout en réduisant les coûts totaux des projets.

DES INTERVENTIONS À TOUS LES STADES DE LA R & D

Le patient peut intervenir à différents moments, à différentes étapes de recherche et développement d’une solution.

PATIENT ET CONSEIL

En phase de prototypage et de développement, un patient peut participer au recrutement des patients « testeurs », avec lesquels il développera un relationnel adapté et une bonne compréhension réciproque des questions à traiter.
Il peut de même contribuer à l’organisation des tests, analyser et restituer des résultats, et participer à l’adaptation de la solution.
Si des problèmes nécessitent l’évolution de la solution, il peut confirmer la pertinence d’évolutions et d’adaptations de la solution aux besoins et à la vie réelle.

À titre d’exemple, on peut citer la phase d’analyse des besoins : le patient peut contribuer à la définition du besoin réel – et non pas uniquement interprété par des tiers tels que le professionnel de santé, comme cela se produit régulièrement.

Il est important que le patient intervienne à la source, et non pas seulement en remplissant des questionnaires conçus par d’autres, et qui introduisent de ce fait un biais.

“ Il est important que le patient intervienne à la source ”

En phase de conception, le patient peut participer aux choix concrets concernant le premier prototype, assurant l’adaptation de la solution à la vie réelle.

Enfin, en phase de déploiement de la solution, il pourra contribuer à la préparation du marché à la solution, à sa pédagogie et son évangélisation, à condition qu’il soit impliqué comme partenaire du développement de cette solution !

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